Harvinaissairaiden oikeuksien joulukalenterin 1. luukku

Lämpimästi tervetuloa laatimani harvinaissairaiden oikeuksia käsittelevän joulukalenterin pariin

 

Kalenterin luukku 1

 

Esittelen tässä luukussa harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyviä yleisiä asioita. Käytän harvinaissairas-termiä ihmisestä, jolla on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Olen itse harvinaissairas. Joulukalenterin ensimmäisessä osassa käsittelen yleisiä harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyviä kysymyksiä.

 

Eurooppalaisen määritelmän mukaan sairaus tai vamma on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään viisi ihmistä kymmentätuhatta ihmistä kohti. Suomessa tämä tarkoittaa sitä, että diagnoosi on harvinainen, jos sitä sairastavia on enintään 2800 henkilöä.

 

Vaikka yksittäistä harvinaista sairautta tai vammaa sairastaa vain harva, on meitä harvinaissairaita paljon. Maailmassa on olemassa 6000–8000 erilaista harvinaista sairautta tai vammaa. Tutkijat löytävät jatkuvasti uusia harvinaisia sairauksia ja -vammoja.

 

Meitä harvinaissairaita on paljon. Arviolta 6–8 prosentilla väestöstä on jokin harvinaissairaus tai -vamma. Meitä harvinaissairaita on maailmassa ainakin 300 miljoonaa. Suomessa meitä harvinaissairaita on ainakin 300 000 (noin 6 % väestöstä). Valtaosa harvinaisista sairauksista ja vammoista on perinnöllisiä.

 

Harvinaissairauksia ja -vammoja löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Harvinaiset-verkoston mukaan ”70 % harvinaissairauksista voidaan tunnistaa jo lapsuusiässä”. Osa harvinaissairauksia oirehtii lapsuusiässä ja osa vasta aikuisiässä. Joillakin harvinaissairauksilla on vakavia oireita, jotkut taas vaikuttavat vain vähän sitä sairastavan elämään. Eurordiksen laatiman laajan kyselyn mukaan noin 50 % meistä harvinaissairaista ja meidän läheisistämme kokee diagnoosilla olevan vakavia vaikutuksia arjessa pärjäämiseen.

 

Harvinaissairauksista ja -vammoista on saatavilla vähän tietoa. Mitä harvinaisempi diagnoosi on kyseessä, sitä vähemmän tutkittua tietoa on olemassa. Osa harvinaissairauksista on eteneviä, osassa oireet taas pysyvät samoina läpi elämän.

 

Harvinaissairaan kohdalla usein oikean diagnoosin, ja siten myös oikean hoidon, saaminen viivästyy. Harso ry toteaa, että ihmisen ”oikean diagnoosin löytyminen voi kestää vuosista vuosikymmeniin”.

Omalla kohdallani oikean diagnoosin saaminen viivästyi 14 vuotta.

 

Harvinaissairas saattaa saada väärän diagnoosin tai jäädä kokonaan vaille diagnoosia, ainakin jossain vaiheessa elämäänsä. Hänelle saatetaan väärästä diagnoosista johtuen, antaa väärää hoitoa. Harvinaissairaalle voidaan esimerkiksi tehdä turhia leikkauksia tai antaa vääriä lääkkeitä. Väärästä hoidosta voi aiheutua paljon vahinkoa ihmisen terveydelle ja toimintakyvylle. Myös oikean hoidon aloittamisen viivästymisestä voi aiheutua ihmiselle haittaa, vaikkei hänelle olisikaan missään vaiheessa annettu väärää hoitoa.

 

Jos potilas ei saa oikeaa diagnoosia, ei hän saa sairauteensa tai vammaansa liittyvää tietoa ja vertaistukea. Hän saattaa myös jäädä vaille tarvitsemiaan sosiaalietuuksia, kuten sairauspäivärahaa, työkyvyttömyyseläkettä tai Kelan myöntämiä vammaisetuuksia. Diagnoosin viivästyminen voi siis vaikuttaa harvinaissairaan taloudelliseen toimeentuloon.

 

Lääkärit eivät välttämättä tunnista harvinaissairauksia ja -vammoja. Lääkärien koulutus keskittyy yleisempiin sairauksiin ja vammoihin. Harvinaissairas ja hänen omaisensa tietää usein potilaan sairaudesta ja sen hoidosta enemmän kuin hoitohenkilökunta.

 

On ikävää, ettei valtaosaan harvinaisia sairauksia ja vammoja ole kehitetty hoitoa. Jos sairauteen tai vammaan onkin olemassa hoito, niin hoitaminen on usein kallista.

 

Harvinaissairauden tai -vamman hoidon kalleus voi johtaa siihen, että potilaan sairaus jätetään hoitamatta, vaikka siihen olisikin olemassa tehoava lääkitys tai muu hoitomuoto. Hoidon hinta ei saisi vaikuttaa siihen, hoidetaanko potilasta vai ei. On epäeettistä olla hoitamatta potilasta, jos hänen sairauteensa on olemassa hoito.

 

On tärkeää, että eduskunnassa, kunnissa ja hyvinvointialueilla otetaan harvinaissairaiden asiat vakavasti. Muun muassa yhteistyö harvinaissairauksia ja -vammoja edustavien potilasjärjestöjen kanssa on tärkeää. Kokemusasiantuntemus tulee huomioida päätöksenteossa. Olisi hienoa, jos kunnallisissa ja alueellisissa vammaisneuvostoissa olisi myös harvinaissairaiden edustus.

 

Lähteet: HARVINAISET-VERKOSTO, Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry,

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023.

#Harvinaiset, #HarvinaisetSairaudet ,#Harvinaissairaudet, #HarvinaisetVammat

Elina Nykyri
Vasemmistoliitto Vantaa

KUNTA- ja ALUEVARAVALTUUTETTU, PUOLUEVALTUUSTON JÄSEN, UUDENMAAN VAS. VPJ (In English below).
Hyvinvointi kuuluu kaikille! Olen 47-vuotias vantaalainen kunta- ja aluevaravaltuutettu sekä haavoittuvassa asemassa olevien asialla oleva vasemmistolainen vammaisaktivisti. Olen Vasemmiston ryhmän 2. varavaltuutettu Vantaalta ja Vantaan ja Keravan hyvinvointialueelta. Olen myös mukana puolueemme päätöksenteossa kaikilla tasoilla, aina paikallistasolta aina valtakunnalliselle tasolle asti. Olen Vasemmiston puoluevaltuuston jäsen, Uudenmaan vasemmiston varapuheenjohtaja, Invalidiliiton liittovaltuuston jäsen, Heta-liiton valtuuston varajäsen, Länsi-Vantaan Vas. pj sekä Vas. vammaispoliittisen työryhmän pj. Olen myös Vantaan vas. hallituksen jäsen. Lisäksi olen Vantaan kaupunkikulttuurin ja hyvinvoinnin lautakunnan jäsen sekä Vantaan ja Keravan lähidemokratia- ja osallisuuslautakunnan jäsen. Asun Kaivokselassa. Olen iloinen, ahkera ja määrätietoinen haavoittuvassa asemassa olevien puolustaja. Minulla on omakohtaista kokemusta köyhän, tutkijan, eläkeläisen, omaishoitajan ja vammaisen ihmisen elämästä. Olen elänyt sekä vammattoman että vammaisen ihmisen elämää. Minun arvojani ovat yhdenvertaisuus, tasa-arvo, solidaarisuus, demokratia, inkluusio, itsemääräämisoikeus, esteettömyys, saavutettavuus, ympäristönsuojelu ja uskonnonvapaus. Kaikki ovat yhtä arvokkaita - ilman poikkeusta! Hyvinvointi kuuluu kaikille! Rakennetaan yhdessä yhdenvertainen, tasa-arvoinen ja esteetön Suomi, jossa kaikilla, myös heikko-osaisimmillakin on hyvä olla, ja kaikkien ihmisoikeuksia kunnioitetaan.

WELLFARE belongs go all - deputy member in Vantaa municipal council and depyty member in Vantaa and Kerava wellfare area council

I am a 47 years old resident of Kaivoksela, Vantaa. My positions of trust: deputy member in Vantaa municipal council, deputy member in Vantaa nad Kerava wellfare are council, Left Alliance (vas.), Left Alliance party council member, Chair of vas. disability working group and vas. Länsi-Vantaa, Vice-Chair of Left Alliance Uusimaa, Vantaa vas. executive committee, member in Cultural services Board Vantaa, HETA council deputy member and Invalidiliitto council member. I am a happy, hard-working, tenacious, qualified and skillful defender of the most vulnerable. I have personal experience of being poor, disabled, and a pensioner. I have known closely the daily life of being chronically ill and the hard work of a caregiver. I’m a statistician by training and have vast expertise in disability services. For more than 20 years, I have been active in various patient organizations. I am deeply involved in party decision-making from the local to the national level. My non-negotiable values are equity, equality, solidarity, democracy, inclusion, right to self-determination, sustainability and religious freedom. Let’s build a Finland where even the weakest do well. A Finland for all. Translation: Salla Sariola and Kazu Ahmed. #Vantaa, #vakehyva, #VantaaKerava, #Kerava, #Elina2025, #Vasemmisto, #LeftAlliance, #vasemmistoliitto, #vasemmisto, #kuntavaalit2025, #aluevaalit2025

Ilmoita asiaton viesti

Kiitos!

Ilmoitus asiattomasta sisällöstä on vastaanotettu