Harvinaissairaiden oikeuksien joulukalenterin 10. luukku: Demokratia kuuluu kaikille – myös harvinaissairaille

Demokraattinen yhteiskunta

Demokratia kuuluu kaikille ihmisille. Demokratian peruslähtökohtia ovat yhdenvertaisuus ja tasa-arvo. Demokraattisessa yhteiskunnassa kaikilla ihmisillä, myös harvinaissairailla, on oikeus osallistua päätöksentekoon. Lisäksi demokratiaan tunnusmerkkeihin kuuluvat sananvapaus, lehdistönvapaus ja kansalaisille taattu oikeusturva..

Kaikki ihmisryhmät on huomioitava päätöksenteossa

Kaikki väestö-, ammatti- ja ikäryhmät, kuten harvinaissairaat, tulee huomioida päätöksiä tehtäessä. On otettava käyttöön osallistava budjetointi sekä yhdenvertaisuusvaikutusten arviointi. Yhdenvertaisuuden ja tasa-arvon vaatiminen ei saa jäädä pelkästään vähemmistöihin kuuluvien, kuten harvinaissairaiden, tehtäväksi.

On turvattava harvinaissairaidenkin mahdollisuudet vaikuttaa yhteiskunnalliseen päätöksentekoon sekä äänestää ja asettua ehdolle vaaleissa.

Yhdenvertaisuuslain mukaan kaikilla ihmisillä, myös harvinaissairailla, tulee olla yhdenvertaiset mahdollisuudet vaikuttaa yhteiskunnalliseen päätöksentekoon. Kaikilla ihmisillä on myös oltava yhtäläiset mahdollisuudet äänestää ja olla ehdolla vaaleissa.

Kuitenkin muun muassa erilaisten vammojen ja sairauksien kanssa elävillä ihmisillä ja muunkielisillä ihmisillä on rajalliset mahdollisuudet äänestää, asettua ehdolle vaaleissa taikka seurata päätöksentekoa, puhumattakaan siihen osallistumisesta.

Yhdenvertainen mahdollisuus vaikuttaa yhteiskunnassa toteutuu vain, jos eduskunnan, kuntien ja hyvinvointialueiden toiminta on esteetöntä, saavutettavaa, selkeäkielistä sekä monikielistä ja -kanavaista. Jos ihmisellä ei ole mahdollisuutta seurata yhteiskunnallista keskustelua, ei voi olla mukana päätöksenteossa. Yhdenvertaisuuden ja tasa-arvon pitäisi olla kaiken julkisen toiminnan lähtökohta. Se ei saa olla kustannuskysymys.

Ei mitään harvinaisista sairauksista ja vammoista ilman harvinaissairaita.

Harvinaissairaiden ihmisten on oltava mukana yhteiskunnallisessa päätöksenteossa täysimääräisesti. Harvinaissairaiden asiat kuuluvat kaikkiin pöytiin. Ei ole sellaista päätöstä, mikä ei vaikuttaisi jotenkin harvinaissairaiden elämään. Vain harvinaissairaat itse, ja joskus myös heidän läheisensä, tietävät mikä on harvinaissairaille parhaaksi. Ei mitään harvinaisista sairauksista ja vammoista ilman harvinaissairaita.

On kehitettävä julkisten toimijoiden toiminnan esteettömyyttä ja saavutettavuutta.

Vammaisten, ikäihmisten ja harvinaissairaiden tulee lisäksi saada osallistumiseen tarvittava tuki. Se vaatii sitä, että tarvitsemamme palvelut, kuten apuväline-, kuljetus- ja tulkkauspalvelut sekä henkilökohtainen apu, toimivat. On väärin, että joskus sosiaalityöntekijä ei huomioi päätöksenteossaan harvinaissairaan tai vammaisen ihmisen oikeutta osallistua täysimääräisesti yhteiskuntaan. Asiakkaalle saatetaan esimerkiksi myöntää liian vähän avustajatunteja tai kuljetuspalvelumatkoja.

Valtion, kuntien ja hyvinvointialueiden toiminnan onkin oltava esteetöntä, saavutettavaa, selkeällä kielellä tuotettua sekä monikanavaista ja -kielistä. Asukkaalla, toimintakyvystään riippumatta, on oltava mahdollisuus saada tietoa valtion, kuntien ja hyvinvointialueiden ja muiden julkisten toimijoiden tekemistä päätöksistä.

Julkisen tiedon on oltava helposti löydettävissä. Viestinnässä on huomioitava ne, joilla ei ole mahdollisuutta käyttää Internettiä. Julkisten toimijoiden on tiedotettava asukkailleen siitä, millaisia päätöksiä on tehty ja, kuka on mistäkin vastuussa.

Iso osa harvinaissairaista on vammaisia ihmisiä. YK:n vammaissopimus turvaa vammaisen ihmisen poliittiset oikeudet.

Iso osa harvinaissairaista on vammaisia ihmisiä. YK:n vammaissopimuksen 29 artikla toteaa, että vammaisilla henkilöillä on yhdenvertainen oikeus osallistua ja vaikuttaa yhteiskuntaan. Heillä on oltava oikeus nauttia poliittisista oikeuksista yhdenvertaisesti muiden kanssa. Heidän on voitava tehokkaasti ja täysimääräisesti osallistua poliittiseen ja julkiseen elämään yhdenvertaisesti muiden kanssa suoraan tai vapaasti valittujen edustajien kautta.

Demokraattisessa yhteiskunnassa on yleinen ja yhtäläinen äänioikeus ja oikeus asettua ehdolle vaaleissa. Päätöksentekijät valitaan kansan joukosta yleisillä vaaleilla. Kaikilla täysi-ikäisillä kansalaisilla on oikeus äänestää ja asettua ehdolle vaaleissa. Jotta myös harvinaissairaat ja vammaiset voivat äänestää ja asettua ehdolle vaaleissa on äänestyspaikkojen oltava esteettömiä ja saavutettavia.

Päätöksenteossa tarvitaan kaikkien väestö-, ammatti- ja ikäryhmien, kuten harvinaissairaiden, edustajia. Kaikkien, myös harvinaissairaiden, on syytä äänestää eduskuntavaaleissa 2.4.2023.Vain äänestämällä ihminen voi vaikuttaa siihen, ketkä päätöksiä tekevät. Kannattaa äänestää yhteistyökykyistä ehdokasta, joka osaa ottaa asioista selvää.

YK:n vammaissopimuksen artikla 29 toteaa, että vammaisilla on oltava oikeus äänestää ja tulla valituiksi vaaleissa. Lisäksi YK:n vammaissopimuksen artiklan 29 mukaan valtion on varmistettava, että äänestysmenettelyt- ja järjestelyt ja aineistot ovat asianmukaisia, saavutettavia sekä helppotajuisia- ja käyttöisiä.

Julkisen vallan tulee suojella vammaisen ihmisen oikeutta äänestää salaisella lippuäänestyksellä. Lisäksi julkisen vallan tulee taata vammaisen äänestäjän vapaa tahdonilmaisu ja sallia sitä varten tarvittaessa hänen pyynnöstään valitsemansa henkilön avustaa häntä äänestyksessä.

Äänestyspaikkojen tulee olla esteettömiä ja kaikilla äänestyspaikoilla on oltava ns. yleisavustaja. Jos vammainen henkilö tarvitsee äänestämisessä apua, voi hän ottaa mukaansa nimeämänsä avustavan henkilön, tai jos hänellä ei ole nimettyä avustajaa, voi hän käyttää yleisavustajaa. Yleisavustaja ei saa olla ehdokas tai kenenkään ehdolla olevan lähisukulainen. Jos äänestyspaikalle siirtyminen on vaikeaa vammaisuuden, sairauden tai ikään liittyvien asioiden takia, on äänestäjällä oikeus äänestää kotona, ns. kotiäänestyksen on oltava mahdollista.

On muistettava, että YK:n vammaissopimuksen mukaan vammaisella ihmisellä on oikeus äänestää salaisella lippuäänestyksellä vaaleissa ja kansanäänestyksissä ilman uhkailua.  Usein ongelmana on se, ettei toimintakykyrajoitteisille äänestäjille tarkoitettu äänestyskoppi ei olekaan näkösuojassa. Olisikin hyvä, jos äänestyskopit olisivat sellaisia, että apuvälinettä käyttäväkin voisi niissä helposti äänestää. Äänestyskopit voisivat olla nykyistä matalampia ja leveämpiä. Niissä voisi olla istuimet, ja äänestäminen tapahtuisi istuen.

Oikeus ilmaista itseään omalla äidinkielellään kuuluun demokratiaan.

Demokratiaan liittyy se, että voi ilmaista itseään omalla äidinkielellään, olipa se sitten suomi, ruotsi, saame taikka viittomakieli.

Usein unohdetaan, että viittomakielisiä ihmisiä on myös vammattomien ihmisten keskuudessa. Tarkoitan tällä ns. coda-lapsia. Coda-lapsi on kuuleva lapsia, jonka äidinkieli on viittomakieli, koska hänen vanhemmistaan jompikumpi tai molemmat ovat viittomakielisiä.

Viittomakielistä tietoa pitäisi olla paremmin saatavilla. Viittomakielen tulkkaus erilaisissa tilaisuuksissa ja Internet-tallenteissa olisi tärkeää. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö tarvittaisi myös videoiden tekstittämistä. Ilmaisuvapauteen liittyy se, että vammainen henkilö saattaa tarvita tulkin apua tai jonkin kommunikaation apuvälineen ilmaistakseen itseään. Tulkkaus- ja apuvälinepalveluiden toimivuus on turvattava.

Tulkataan eduskunnan täysistunnot sekä kuntien ja hyvinvointialueiden valtuustojen kokoukset viittomakielelle ja tekstitetään näiden kokousten tallenteet.

Tällä hetkellä eduskunnan täysistuntojen sekä kuntien ja hyvinvointialueiden valtuustojen kokousten seuraamista ei ole aina mahdollistettu niille, joilla on haasteita kuulemisen kanssa. Esitänkin, että julkiset toimijat kiinnittäisivät enemmän huomiota kokoustensa esteettömyyteen, saavutettavuuteen, akustiikkaan, hajusteettomuuteen ja hälyttömyyteen. Päättäjiä ja virkamiehiä on opastettava huomioimaan paremmin erilaiset väestöryhmät, kuten harvinaissairaat.

Esitän myös, että eduskunnan täysistunnot sekä kuntien ja hyvinvointialueiden valtuustojen kokoukset tulkataan viittomakielelle ja näiden tahojen kokousten verkkolähetysten tallenteet tekstitetään. Se takaisi kokousten seuraamisen saavutettavuuden. Siitä hyötyisivät paitsi sekä huonokuuloiset ja kuurot ihmiset, myös muunkieliset ihmiset.

On tärkeää, että eduskunnan täysistunnoissa sekä kuntien ja hyvinvointialueiden valtuustojen kokouksissa on viittomakielen tulkkaus ja, että yksi osallistuja puhuu kerrallaan. Kaikki osallistujien on syytä käyttää aina mikrofonia sekä puhua selkeästi ja kuuluvasti. Kokouspaikalla ei saa olla taustahälyä. Äänitallenteen laadullakin on merkitystä.

EU:n saavutettavuusdirektiivi ja kansallinen laki digitaalisten palveluiden tarjoamisesta edellyttävät, että digitaaliset palvelut, kuten eduskunnan täysistuntojen sekä kuntien ja hyvinvointialueiden valtuustojen verkkolähetykset, ovat saavutettavia. Lain mukaan julkisen toimijan tuottama Internet-tallenne on tekstitettävä ja/tai tulkattava viittomakielelle, jos se jää Internettiin yli 14 vuorokaudeksi. Lakimuutoksen ei ollut tarkoitus johtaa tallenteiden poistamiseen, vaan niiden tekstittämiseen ja/tai tulkkaamiseen viittomakielelle.

Annetaan ääni vaiennetuille ja otetaan askel kohti saavutettavaa, esteetöntä ja yhdenvertaista maata. Tulkataan eduskunnan täysistunnot sekä kuntien ja hyvinvointialueiden valtuustojen kokoukset viittomakielelle ja tekstitetään niiden kokousten verkkolähetysten tallenteet.

Päätöksenteon esteettömyyttä, saavutettavuutta, läpinäkyvyyttä, avoimuutta ja asukkaiden osallistamista on kehitettävä.

Eduskunnan, kuntien, hyvinvointialueiden ja muiden julkisten toimijoiden on syytä panostaa toimintansa ja päätöksentekonsa esteettömyyteen, saavutettavuuteen, avoimuuteen ja läpinäkyvyyteen sekä asukkaidensa osallistamiseen. Avoin ja asiallinen keskustelu on aina hyväksi.

Avoimuus ja läpinäkyvyys lisää asukkaiden luottamusta päättäjiin ja vahvistaa heidän turvallisuuden tunnettaan. Se myös lisää äänestysaktiivisuutta. Virkamiesten ja päättäjien on syytä rohkaista asukkaita käymään avointa keskustelua yhteisistä asioista erilaisissa sosiaalisen median kanavissa, verkossa (esimerkiksi Vantaa-kanavalla) ja sanomalehdissä.

Hyvinvointialueiden ja kuntien vaikuttamistoimielimien vaikuttamismahdollisuuksia on parannettava. Vammaisneuvostoihin tarvitaan mukaan harvinaissairaita ihmisiä.  

Lain mukaan joka kunnassa ja hyvinvointialueella on oltava vaikuttamistoimielimet, kuten vammaisneuvosto. Kunnallisilla ja alueellisilla vaikuttamistoimielimillä on oltava aito mahdollisuus vaikuttaa asioihin. Niiden ääntä on kuunneltava aidosti.

Kunnilla ja hyvinvointialueilla tulisi olla velvollisuus kysyä vammaisneuvostolta lausuntoa, kun ne tekevät vammaisten, pitkäaikais- ja harvinaissairaiden taikka päihde- ja mielenterveysongelmaisten elämään vaikuttavia päätöksiä. Vammaisneuvostojen lausunnoilla pitää olla aidosti vaikutusta tehtyihin päätöksiin.

Kunnalliselle vaikuttamistoimielimelle, kuten vammaisneuvostolle, on syytä myöntää läsnäolo- ja puheoikeus kunnallisissa luottamustoimielimissä. Hyvinvointialueen vaikuttamistoimielimelle, kuten alueelliselle vammaisneuvostolle, on myönnettävä läsnäolo- ja puheoikeus hyvinvointialueen luottamustoimielimissä.

Vammaisneuvostojen jäsenten on syytä olla kokemusasiantuntijoita. Kaikkien vammaisneuvoston jäsenten tule omata omakohtaista kokemusta vammaisuudesta, harvinais- tai pitkäaikaissairaudesta taikka päihde- tai mielenterveysongelmasta. Vammaisneuvostoissa on oltava myös harvinaissairaiden edustustu. Vammaisneuvostoissa on syytä edustajia mahdollisimman monesta vamma- ja sairausryhmästä.

Vammaisneuvostojen on syytä tehdä tiivistä yhteistyötä potilas- ja vammaisjärjestöjen kanssa. Vammaisneuvostot eivät saa unohtaa valtakunnallisia vammais- ja potilasjärjestöjä. Harvinaissairaiden järjestöt ovat usein valtakunnallisia.

Julkisen vallan tulee kannustaa harvinaissairaita ja vammaisia olemaan mukaan puolueissa sekä perustamaan tai liittymään mukaan potilas- ja vammaisyhdistyksiin.

Kannustan harvinaissairaita olemaan yhteiskunnallisesti aktiivisia ja osallistumaan puolueiden ja potilas- ja vammaisjärjestöjen toimintaan. Liian moni vamman tai sairauden kanssa elävä ihminen jää neljän seinän sisälle. Vammat ja sairaudet ovat muutoinkin vaiettu asia yhteiskunnassa.

Iso osa harvinaissairaista on vammaisia ihmisiä. Julkisten toimijoiden pitää kannustaa harvinaissairaita ja vammaisia olemaan yhteiskunnallisesti aktiivisia, kuten toimimaan erilaisissa järjestöissä ja poliittisissa puolueissa. Lisäksi julkisen sektorin tulee kannustaa heitä perustamaan ja liittymään erilaisiin vammais- ja potilasjärjestöihin, olivatpa ne sitten kansainvälisen, kansallisen, alueellisen tai paikallistason järjestöjä.

YK:n vammaissopimuksen 29:s artikla toteaa. että julkisen vallan tulee edistää ympäristöä, jossa vammaiset henkilöt voivat tehokkaasti ja täysimääräisesti osallistua julkisten asioiden hoitoon ilman syrjintää ja yhdenvertaisesti muiden kanssa. Se tarkoittaa sitä, että vammainen henkilön pystyy toimimaan esimerkiksi kansanedustajana, kunnanvaltuutettuna taikka lautakunnan jäsenenä yhtä hyvin kuin vammatonkin. Tämä vaatii esimerkiksi sen, että valtuuston kokoukset järjestetään esteettömissä tiloissa.

Harvinaissairaiden ja vammaisten asioiden tulisi olla jokaisen puolueen agendalla

Olisi hyvä, että puolueet rohkaisisivat toimintaansa mukaan myös harvinaissairaita. Harvinaissairaiden asioiden pitäisi olla kaikkien puolueiden agendalla. Tuntuu siltä, että vasta sitten kun olemme itse mukana toiminnassa, otetaan asiamme puolueissa isosti esille.

#ÄänestäjäVaikuttajana, #AanestajaVaikuttajana, #eduskuntavaalit, #Äänestäminen, #Saavutettavuus, #Esteettömyys, #demokratia, #Elina2023, #järjestöt, #yhteiskunnallinenaktiivisuus, #osallisuus