Harvinaissairaiden oikeuksien joulukalenterin 17. luukku: oikeita ja oikea-aikaisia palveluita kaikille

Elinan harvinaissairaiden oikeuksien joulukalenteri/luukku 17/ 19.12.2022.

Vähemmistöjen, kuten meidän vammojen ja sairauksien kanssa elävien, tulee voida vaikuttaa omiin asioihimme. ”Ei mitään meistä ilman meitä”.

Kokemusasiantuntijoita pitää arvostaa. On eri asia kokea jokin itse kuin kuulla puhuttavan siitä. Ihmisarvoinen elämä kuuluu kaikille ja perus- ja ihmisoikeuksia, kuten, YK:n vammaissopimusta, on noudatettava käytännössä.

Me vammojen ja sairauksien kanssa elävät osaamme yllättävän paljon. Tunnemme byrokratian kiemuroita, lakeja ja asetuksia sekä kuntien, Kelan ja hyvinvointialueiden toimintaa.

Olemme ennen kaikkea yksilöitä. Meidän on voitava tehdä samoja asioita kuin muidenkin. Meidän pitää voida esimerkiksi käyttää palveluita, perustaa perhe, opiskella, harrastaa, vaikuttaa yhteiskunnallisesti tai käydä töissä.

Emme tarvitse turhaa byrokratiaa, vaan oikeat palvelut oikeaan aikaan. Viranomaisella on velvollisuus kertoa asiakkaalle mihin palveluihin tai etuuksiin hänellä on oikeus ja miten niitä haetaan. Minun Suomessani tehdään pääasiassa toistaiseksi voimassaolevia päätöksiä. Palvelut suunnitellaan maassani yksilöllisesti ja laatu, ei hinta, edellä.

Minun Suomessani vamman tai sairauden kanssa elävällä on yhdenvertainen oikeus palveluihin, iästä tai diagnoosista riippumatta. Vamma tai sairaus ei katoa, kun ihminen täyttää 65. Ketään ei saa pakottaa henkilökohtaisen avustajansa työnantajaksi, mutta se mahdollistetaan kaikille siihen kykeneville ja sitä haluaville.

Monet vammojen ja sairauksien kansa elävät ovat köyhyysrajan alapuolella. Onkin syytä korottaa perusturvaa ja pieniä eläkkeitä, kriminalisoida alipalkkaus sekä alentaa asiakasmaksuja. Pitää myös puuttua korkeisiin sähkön, ruoan ja bensan hintoihin. Jos vamman tai sairauden kanssa elävä asuu yhdessä jonkun/joidenkin kanssa, ei se saa heikentää hänen toimeentuloaan.

On panostettava osatyökykyisten ja vammaisten työllisyyteen. Palkkatuen käyttöä on laajennettava ja vammaisen tai osatyökykyisen palkkaavalla työnantajalla pitää olla oikeus saada verohelpotuksia.

Työtoiminnan ja työhönvalmennuksen epäkohdat tulee kartoittaa ja korjata. Työtoiminnan tulee olla mielekästä, eikä kenenkään pidä joutua maksamaan siihen osallistumisesta. Työtoiminnassa ei saa pitää ketään vuodesta toiseen, vaan tulee tähdätä palkkatyöhön työllistymiseen. Tarvitaan lisää työhönvalmentajia.

Unelmoin, että vammojen ja sairauksien kanssa elävät lapset ja nuoret voivat käydä lähikoulua, ja, että inkluusiolla on riittävät resurssit. Pienryhmä- ja erityisopetustakin tarvitaan.

Unelmani on, että sosiaali-, kehitysvamma- ja vammaispalvelulakien mukaisia kuljetuspalveluita voi käyttää koko maassa. Vain siten me kaikki voimme toimia muun muassa valtakunnallisissa järjestöissä ja olla ehdolla eduskuntavaaleissa. Vamman tai sairauden kanssa elävän pitää voida poistua kotoaan useammin kuin 9 päivänä kuukaudessa. Hyvinvointialueiden on syytä myöntää asiakkaalle hänen tarvitsemansa määrä matkoja.

On huolestuttavaa, että joskus vamman tai sairauden kanssa elävä joutuu odottamaan kuukausiakin hänelle kuuluvaa lakisääteistä palvelua, eikä hän aina saa riittävästi palveluita. Laissa tulisi säätää sanktio, jos virkamies tietoisesti toimii lain vastaisesti tai viivyttelee päätöksen teossa.

Kuntien ja hyvinvointialueiden väliset erot palveluissa ja tuissa ovat liian suuria. Tarvittaisiin enemmän valtakunnallisia ohjeistuksia. Hyvät käytännöt tulisi ottaa nyt laajasti käyttöön kun siirrytään hyvinvointialueisiin.

Hyvinvointialueiden tulisi ryhtyä käyttämään yhdenvertaisuusvaikutusten arviointia, etsivää vammaistyötä ja anonyymia rekrytointia, perustaa vammaisasioiden osaamiskeskuksia sekä palkata esteettömyys- ja vammaisasioiden koordinaattorit.

Suomeen tarvitaan vammaisasiavaltuutettu asioitamme. Tarvitaan myös enemmän valtakunnallisia ohjeistuksia koskien meidän vammojen ja sairauksien kanssa elävien ihmisten palveluita ja tukia .

#Harvinaiset, #HarvinaisetSairaudet, #Harvinaisetvammat, #Harvinaissairaudet, #Palvelut