Harvinaissairaiden oikeuksien joulukalenterin 6. luukku: oikeus hyvään elämään kuuluu myös harvinaissairaille

Hyvää Suomen 105 itsenäisyyspäivää kaikille kalenterin lukijoille.

Oikea-aikainen ja oikeanlainen apu ja tuki mahdollistaa hyvän elämän harvinaissairaalle

Meillä harvinaissairailla pitäisi olla muihin nähden yhtäläinen oikeus saada apua ja tukea. Meidän pitäisi pystyä vaikuttamaan omiin palveluihimme ja hoitoomme. Kuten kaikki, myös me haluamme päättää itse omista asioistamme, olla itsenäisiä.

Meille itsenäisyys merkitsee oikeutta elää tavallista arkea ammattilaisten avun ja tuen turvin. Tällä hetkellä meidän ei ole kuitenkaan helppoa saada oikea-aikaista ja oikeanlaista apua ja tukea.

Meillä tulisi olla yhdenvertainen oikeus osallistua ja vaikuttaa yhteiskuntaan. Meillä pitäisi olla muihin nähden yhtäläiset mahdollisuudet harrastaa, liikkua, matkustaa, tavata ystäviä ja sukulaisia, vaikuttaa yhteiskunnallisesti, opiskella, perustaa perhe ja käydä töissä. Meidän on saatava itse päättää, missä, miten ja kenen kanssa asumme.

Tarvitsemme usein terveydenhoidon palveluiden lisäksi sosiaali- ja vammaispalveluita sekä tulkkaus-, apuväline- ja hoitotarvikepalveluita. Joskus tarvitsemme myös erityistä tukea opinnoissa, työllistymisessä ja työelämässä.

Valtion pitäisi ohjata inkluusioon, eli yleisopetusryhmässä opettamiseen, riittävästi resursseja. Se ei saisi olla säästökeino. Kouluissa ja päiväkodeissa tulisi olla tarpeeksi pienet ryhmät ja riittävästi aikuisia paikalla. Yleisopetuksen lisäksi pitäisi olla myös pienryhmä-, erityis- ja tukiopetusta sitä tarvitseville.

Olisi syytä kartoittaa ja korjata julkisten sosiaali-, terveys- ja pelastuspalveluiden toimivuus ja puuttua mahdollisiin epäkohtiin. Palveluihin pääsemistä olisi tärkeää nopeuttaa sekä hoito- ja palvelujonoja purkaa.

Harvinaissairas ja/tai hänen läheisensä tuntevat usein  potilaan sairauden tai vamman paremmin kuin lääkäri

Me harvinaissairaat emme useinkaan pääse erikoissairaanhoidon piiriin, eikä meitä välttämättä osata hoitaa terveysasemalla oikein. Hoitava lääkäri ei välttämättä tunne potilaan diagnoosia. Harvinaissairas ja/tai hänen läheisensä tuntee joskus harvinaissairaan diagnoosin hoitohenkilökuntaa paremmin. Siitä voi aiheutua ongelmia potilas-lääkärisuhteelle.

Harvinaisten sairauksien ja vammojen hoitoketjuja tulisi yhtenäistää, laatia hoitosuosituksia sekä hyödyntää entistä enemmän yliopistosairaaloissa toimivia harvinaisyksiköitä ja harvinaissairauksien osaamiskeskuksia. Silloin ammattilaisten asiantuntemus karttuisia ja me harvinaissairaat pääsisimme asiantuntijoiden vastaanotoille.

Lisätään harvinaisten sairauksien ja vammojen tutkimusta – meillä on edelleen liian vähän tietoa

Harvinaisia sairauksia ja vammoja tulisi tutkia enemmän. Se auttaisi kehittämään yleisempien sairauksien hoitoa sekä vähentäisi hoitokustannuksia. Me harvinaissairaat pysyisimme terveimpinä ja toimintakykyisempinä. Lääketieteellisten seikkojen lisäksi olisi syytä tutkia meidän harvinaissairaiden ja läheistemme hyvinvointia ja elämänlaatua. On myös laadittava kyselyitä meille.

Osa valtion jakamasta tutkimusrahoituksesta pitäisi korvamerkitä harvinaisten sairauksien ja vammojen tutkimukseen. Harvinaisia sairauksia ja vammoista olisi myös syytä jakaa oikeaa tietoa julkisuudessa.

Suositaan toistaiseksi voimassaolevien päätöksien tekemistä

Määräaikaiset päätökset ovat jatkuva stressin aihe meille harvinaissairaille. Ne vievät turhaan niin ammattilaisten kuin meidän asiakkaidenkin voimavaroja. Asiakas saattaa väsyä jatkuvaan hakemiseen ja lakata hakemasta tarvitsemaan apua ja tukea. Puhutaan palveluiden ja sosiaaliturvan alikäytöstä.

Meidän harvinaissairaiden ei pitäisi joutua jatkuvasti taistelemaan saadaksemme meille kuuluvan tuen ja avun. Olisi syytä ryhtyä suosimaan toistaiseksi voimassaolevia päätöksiä. Määräaikainen päätös tulisi tehdä vain, jos siihen on erityinen syy.

Kelan kuntoutusta pitäisi voida saada kerrallaan pidemmäksi ajaksi kuin kolmeksi vuodeksi. Harvinainen sairaus tai vamma ei yleensä parane, vaan sen oireet pikemminkin pahanevat iän myötä. Iso harvinaisista sairauksista ja vammoista on synnynnäisiä, loput ilmenevät aikuisiässä.

Potilas- ja vammaisyhdistykset ovat merkittäviä tiedon jakajia ja vertaistuen tarjoajia – yhteiskunnan on tuettava niiden toimintaa entistä enemmän

Koska harvinaissairas ja hänen läheisensä tarvitsevat laadukkaiden palveluiden lisäksi vertaistukea sekä asianmukaista tietoa diagnoosista, on ammattilaisten syytä ohjata heidät harvinaissairauksien yhdistysten toiminnan pariin.

Harvinaissairauksien yhdistykset ovat tärkeitä tiedonjakajia ja asenteisiin vaikuttajia. Ne myös tarjoavat mahdollisuuden saada ja antaa vertaistukea. Niillä on usein käytössään vähän rahaa. Yhteiskunnan tulisi tukea enemmän harvinaissairauksien yhdistysten työtä.

Vertaistuen merkitys on äärettömän iso. Niin vertaistuen saaja kuin sen antaja saa vertaistuesta paljon. Vertaistuen merkitys on erityisen tärkeä siinä vaiheessa, kun diagnoosi on tuore. Jos ei löydy muita, joilla on sama diagnoosi, tulisi tarjota diagnoosirajat ylittävää vertaistukea. Meillä harvinaissairailla on paljon yhteisiä haasteita, diagnoosista riippumatta. Diagnoosirajat ylittävästä vertaistuesta on usein hyötyä.

Harvinaissairauksien yhdistysten olisi hyvä tehdä tiivistä yhteistyötä. Apua vertaistuen löytämiseen on mahdollista saada esimerkiksi Harvinaiset-verkostosta tai Harso ry:stä. Olen ollut perustamassa Harso ry:tä. Lähteet: https://harso.fi ja https://harvinaiset.fi/.

On olemassa sairauksia, joita sairastaa vain muutama ihminen Suomessa. Joskus on järkevää perustaa useamman diagnoosin yhteinen yhdistys. On myös olemassa Suomen Ultraharvinaiset ry., joka edustaa harvinaisia sairauksia ja vammoja, joita sairastavia on Suomessa vain muutamia. Lähde: https://ultraharvinaiset.fi.

Mitä hyvinvointialueiden päättäjien on syytä huomioida harvinaissairauksien hoidossa?

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) julkaissut harvinaissairauksien huomioimisesta päätöksenteossa oman Tiedä ja toimi -korttinsa. Tiedä ja toimi -kortit on tarkoitettu tukiaineistoiksi erityisesti kuntien ja hyvinvointialueiden päättäjille ja virkamiehille sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille. Jaetaan tätä Tiedä ja toimi -korttia mahdollisimman laajalle. Pääset tutustumaan harvinaisten sairauksien ja vammojen Tiedä ja toimi -korttiin sivulta https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2022111165388.

THL toteaa Tiedä ja toimi -kortissaan, että: ”Harvinaissairauksien diagnostiikka ja hoito on keskitetty viiteen yliopistolliseen sairaalaan. (Yliopistollisten sairaaloiden) harvinaissairauksien yksiköt osallistuvat hoidon koordinointiin. Perustason sosiaali- ja terveydenhuolto on tärkeässä asemassa, jotta harvinaissairautta osataan epäillä ja ohjata asiakas oikeaan hoitopaikkaan. Diagnoosin ja hoidon aloittamisen jälkeen harvinaissairaan seuranta toteutuu usein perusterveyden- ja sosiaalihuollossa. Harvinaissairaiden sujuvan arjen kannalta sosiaalityön ja -palvelujen merkitys korostuu. Harvinaissairaat tarvitsevat usein moninaista tukea, palveluita sekä erilaisia sosiaalietuuksia. Harvinaissairaita tulee ohjata eri harvinaissairauksien järjestöjen tarjoaman vertaistuen ja toiminnan piiriin. Harvinaissairaiden huomiointi hyvinvointialueilla vaatii: a) asiakas-/hoitosuunnitelman, b) hoitoa ja palveluita koordinoivan vastuutyöntekijän, c) moniammatillista ja -alaista yhteistyötä yli sektori- ja ammattiryhmärajojen sekä d) ennakoivaa ja pitkäjänteistä resursointia. Työn tueksi tarvitaan sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittamista sekä hyvät konsultaatiomahdollisuudet: a) hoitavien yksiköiden sisällä ja välillä, b) yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköihin ja osaamiskeskuksiin, sekä c) eurooppalaisiin ja muihin kansainvälisiin osaamisverkostoihin.” Lähde: https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2022111165388.