Harvinaissairaiden oikeuksien kalenteri 8. luukku: Kokemustiedon hyödyntäminen kannattaa

Elina Nykyri
Palvelut Sota Suomi Tasa-arvo Terveydenhuolto Yhdenvertaisuus Yhteiskunta

Meidän sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttäjien tulee olla mukana yhteiskunnallisessa päätöksenteossa. Tuottamamme kokemustieto tulee ottaa mukaan kaikissa päätöksenteon vaiheissa, aina palvelujen suunnittelusta sen toteuttamiseen, seurantaan ja arviointiin saakka. Kuten Kokemustoimintaverkosto toteaa, niin: ”järjestölähtöiset kokemuksen asiantuntijat ovat kokemustoimijoita. Heidän tehtävänään on lisätä ymmärrystä ja tietoa.”

Kokemustiedon hyödyntäminen auttaa myös ammattilaisia

Kokemustiedolla tarkoitetaan tietoa, jota tuottava erilaisten sairauksien ja vammojen kanssa elävät tai heidän läheisensä. Kokemustiedolla harvinaissairauksien kohdalla tarkoitetaan meidän harvinaissairaiden ja läheistemme tuottamaa tietoa. Kokemustiedon käyttäminen hyödyttää niin ammattilaisia kuin asiakkaita ja heidän läheisiään. Kokemustietoa auttaa kehittämään yhteiskunnan palveluita. Yhteiskunnan on syytä tukea potilas- ja vammaisjärjestöjä. Niihin kertyy erityisen paljon kokemustietoa erilaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyen.

Harvinaiset-verkosto toteaa: ”Kokemustieto hyödyttää myös ammattilaisia: harvinaissairaan arjessa on usein ongelmakohtia, mutta myös toimivia palvelumalleja ja itsekehitettyjä arjessa selviytymisen keinoja. Harvinaissairaalle ja järjestöihin kertyy vahvaa osaamista, joka kannattaa huomioida sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämisessä. Harvinaissairaat ja heitä edustavat järjestöt haluavat jakaa kokemustietoaan, jotta sitä hyödynnettäisiin mm. hoito- ja palvelupolkujen suunnittelussa. Parhaat ratkaisut löytyvät yhteistyössä, joka hyödyntää sekä ammatillista että kokemuksellista osaamista ja tietoa. Potilasjärjestöistä löytyy koottua kokemus- ja harvinaistietoa sekä ymmärrystä harvinaissairaan arjen haasteista ja palvelutarpeista. Kokemuksen kautta saatua asiantuntijuutta kannattaa pitää arvossa ja hyödyntää niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossakin.” Lähde: https://harvinaiset.fi/harvinaista-elamaa/elamaa-sairauden-kanssa/kokemustieto-apuna/.

Kokemusasiantuntijoita ja -toimijoita sekä kehittäjäasiakkaita kannattaa hyödyntää

Koulutetuista kokemusasiantuntijoista käytetään erilaisia nimikeitä. Kokemustoiminta-verkosto toteaa: ”Kokemustoimijoista käytetään erilaisia nimikkeitä, jotka määrittyvät eri koulutustaustasta, kokemustoimijan tilaajasta ja toimintaympäristöstä, vaikkakin toiminta on samankaltaista. Samanlaista toimintaa harjoittavat kokemustoimijat, -asiantuntijat, -kouluttajat ja kehittäjäasiakkaat, jotka käyttävät omaa kokemustaan tiedon ja ymmärryksen lisäämiseksi.”

Mielenterveyden keskusliitto toteaa: ”Kokemusasiantuntijatoiminta on 2000-luvulla kehittynyt toimintamuoto, jonka perustukset ovat syntyneet kansalais- ja järjestötoiminnassa. Kokemusasiantuntijatoiminta tuo tietoa asiakkaiden ja potilaiden kokemuksista osaksi palveluiden kehittämistä ja asiakastyötä esimerkiksi asiakaslähtöisyyden vahvistamiseksi ja palveluihin hakeutumisen helpottamiseksi.” Lähde: https://thl.fi/fi/web/mielenterveys/mielenterveyspalvelut/kokemusasiantuntijuus-ja-vertaistuki.

Kokemustoiminta-verkosto lisää: ”Kokemustoimija kertoo oman kokemuksensa pohjalta tarinaansa tai osallistuu muunlaiseen toimintaan tuoden oman kokemuksen käsiteltävään asiaan. Tehtävät voivat olla moninaiset. Kokemustoiminta antaa kokemustoimijalle myös vaikuttamisen mahdollisuuden: mahdollisuuden vaikuttaa esimerkiksi oman sairautensa hoitopolkuun tai yleisesti mahdollisuuden vaikuttaa yhteiskunnallisiin asioihin. Kokemustoimijan tehtäviin vaaditaan koulutus, missä käydään läpi omaa tilannetta ja annetaan eväitä ja valmiuksia kokemustoimijana toimimiseen.” Lähde: https://kokemustoimintaverkosto.fi/.

Koulutettu kokemustoimija tai -asiantuntija osaa kertoa omasta taikka läheisensä sairaudesta tai vammasta niin asiakkailla kuin ammattilaisillekin. Kokemusasiantuntijoita voidaan hyödyntää luennoitsijoina ja kehittäjäasiakkaina. Heitä voidaan myös palkata osaksi sote-palveluihin osaksi moniammatillista tiimiä. On tärkeää, että kokemusasiantuntija on tasavertainen osa moniammatillista tiimiä. Kokemusasiantuntijoiden palkkaaminen sote-palveluihin kannattaa. Siitä hyötyvät niin ammattilaiset kuin asiakkaat ja heidän läheisensä.

Kokemustoimijoilla ja -asiantuntijoilla on oma vapaaehtoispohjalta toimiva yhdistys. Sen nimi on Koulutetut kokemusasiantuntijat ry. (eli Kokoa). Yhdistyksessä toimii noin 500 koulutettua kokemusasiantuntijaa ja -toimijaa. Kokoa hyväksyy jäsenikseen henkilöt, jotka ovat käyneet suositusten mukaisen kokemusasiantuntija- tai toimijakoulutuksen. Suositusten mukaisen koulutuksen kesto on vähintään 50 tuntia ja 4 kuukautta. Lähde: https://www.kokemusasiantuntijat.fi/.

Harvinaissairauksien kohdalla kokemustoimijalla tarkoitetaan kokemusasiantuntija- tai kokemustoimijakoulutuksen käynyttä harvinaissairasta tai hänen läheistään. Hän tuo panoksellaan kokemustiedon mukaan toimintaan. Monet potilas- ja vammaisjärjestöt järjestävät harvinaissairauksiin liittyvää kokemustoimija tai -asiantuntijakoulutusta. On tärkeää muistaa, että kokemusasiantuntijoita voidaan harvinaissairauksien kohdalla käyttää diagnoosirajat ylittävästi. Harvinaissairailla on arjessaan samoja haasteita, diagnoosista riippumatta. Harvinaissairaille yhteisiä haasteita ovat esimerkiksi: diagnosoinnin vaikeus, diagnoosin viivästyminen, tutkimustiedon puute henkilön sairaudesta tai vammasta, hoitosuositusten ja tehokkaan lääkityksen puuttuminen.

Panostetaan kokemusasiantuntijuuteen kouluttamalla ja palkkaamalla lisää kokemuskouluttajia ja kokemusasiantuntijoita

Järjestöjen olisi syytä kouluttaa lisää kokemustoimijoita. Valtion tulisi tukea entistä enemmän tätä toimintaa. Kokemustoimijoita ja kehittäjäasiakkaita pitäisi hyödyntää julkisissa palveluissa enemmän.

Sosiaali- ja terveyspalveluihin olisi syytä palkata nykyistä enemmän kokemustoimijoita ja kehittäjäasiakkaita tukemaan ammattilaisia sekä asiakkaita ja heidän läheisiään. Heidän pitäisi olla tiivis osa sosiaali- ja terveyspalveluissa toimivia moniammatillisia tiimejä. Kokemustoimijoita olisi hyvä hyödyntää myös sivistys- ja koulutuspuolella. Meidän harvinaissairaiden ja läheistemme tulee päästä itse kertomaan eri alojen ammattilaisille, miltä tuntuu elää harvinaissairaan arkea Suomessa.

Harvinaiset-verkosto on harvinaistyöhön tarkoitettu potilasjärjestöissä harvinaistyötä tekevien ammattilaisten yhteinen verkosto. Lisäksi on olemassa Harso ry, joka on harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten yhteinen järjestö. Harso ry:llä on omat koulutetut kokemusasiantuntijat. Harvinaiset-verkoston piirissä toimii ns. Harkko-asiantuntijaryhmä. Lähteet: https://harso.fi/mita-teemme/kokemustoimijat/ ja https://harvinaiset.fi/harvinaiset-verkosto/harkko-asiantuntijaryhma/

Pitää vahvistaa kunnallisten ja alueellisten vaikuttamistoimielinten roolia

Kuntalain 26–28 pykälät määräävät kaikkia kuntia perustamaan ns. vaikuttamistoimielimet. Niillä tarkoitetaan nuorisovaltuustoa sekä vanhus- ja vammaisneuvostoa. Vastaavat vaikuttamistoimielimet tulee perustaa myös hyvinvointialueille. Päättäjien on tärkeää ottaa huomioon kunnallisten ja alueellisten vaikuttamiselinten, kuten vammaisneuvostojen, mielipiteet huomion palveluiden suunnittelussa, toteuttamisessa ja arvioinnissa. Lähde: https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2015/20150410, https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2021/2021061 ja https://soteuudistus.fi/asukkaiden-osallistuminen.

Vammaisneuvostoihin tarvitaan paitsi vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä edustus myös ihmisiä, jotka edustavat erilaisia pitkäaikaissairauksia, mielenterveysongelmia sekä harvinaissairauksia ja -vammoja. Vammaisneuvostoihin tarvitaan niin paikallisten kuin valtakunnallistenkin potilas- ja vammaisjärjestöjen edustajia. Kuntien vaikuttamistoimielimillä pitäisi olla läsnäolo- ja puheoikeus kunnallisissa luottamustoimielimissä. Hyvinvointialueiden vaikuttamistoimielimillä pitäisi olla puolestaan läsnäolo- ja puheoikeus alueellisissa luottamustoimielimissä.

En suosittele muodostamaan yhdistettyjä vammais- ja vanhusneuvostoja kuntiin ja hyvinvointialueille. Silloin jäävät vammaisten ihmisten ja pitkäaikaissairaiden asiat helposti syrjään. Pienissä kunnissa voidaan muodostaa useamman kunnan yhteisiä vammaisneuvostoja.

Lähteet:

Elina Nykyri
Vasemmistoliitto Vantaa

KUNTA- ja ALUEVARAVALTUUTETTU, PUOLUEVALTUUSTON JÄSEN, UUDENMAAN VAS. VPJ (In English below).
Hyvinvointi kuuluu kaikille! Olen 47-vuotias vantaalainen kunta- ja aluevaravaltuutettu sekä haavoittuvassa asemassa olevien asialla oleva vasemmistolainen vammaisaktivisti. Olen Vasemmiston ryhmän 2. varavaltuutettu Vantaalta ja Vantaan ja Keravan hyvinvointialueelta. Olen myös mukana puolueemme päätöksenteossa kaikilla tasoilla, aina paikallistasolta aina valtakunnalliselle tasolle asti. Olen Vasemmiston puoluevaltuuston jäsen, Uudenmaan vasemmiston varapuheenjohtaja, Invalidiliiton liittovaltuuston jäsen, Heta-liiton valtuuston varajäsen, Länsi-Vantaan Vas. pj sekä Vas. vammaispoliittisen työryhmän pj. Olen myös Vantaan vas. hallituksen jäsen. Lisäksi olen Vantaan kaupunkikulttuurin ja hyvinvoinnin lautakunnan jäsen sekä Vantaan ja Keravan lähidemokratia- ja osallisuuslautakunnan jäsen. Asun Kaivokselassa. Olen iloinen, ahkera ja määrätietoinen haavoittuvassa asemassa olevien puolustaja. Minulla on omakohtaista kokemusta köyhän, tutkijan, eläkeläisen, omaishoitajan ja vammaisen ihmisen elämästä. Olen elänyt sekä vammattoman että vammaisen ihmisen elämää. Minun arvojani ovat yhdenvertaisuus, tasa-arvo, solidaarisuus, demokratia, inkluusio, itsemääräämisoikeus, esteettömyys, saavutettavuus, ympäristönsuojelu ja uskonnonvapaus. Kaikki ovat yhtä arvokkaita - ilman poikkeusta! Hyvinvointi kuuluu kaikille! Rakennetaan yhdessä yhdenvertainen, tasa-arvoinen ja esteetön Suomi, jossa kaikilla, myös heikko-osaisimmillakin on hyvä olla, ja kaikkien ihmisoikeuksia kunnioitetaan.

WELLFARE belongs go all - deputy member in Vantaa municipal council and depyty member in Vantaa and Kerava wellfare area council

I am a 47 years old resident of Kaivoksela, Vantaa. My positions of trust: deputy member in Vantaa municipal council, deputy member in Vantaa nad Kerava wellfare are council, Left Alliance (vas.), Left Alliance party council member, Chair of vas. disability working group and vas. Länsi-Vantaa, Vice-Chair of Left Alliance Uusimaa, Vantaa vas. executive committee, member in Cultural services Board Vantaa, HETA council deputy member and Invalidiliitto council member. I am a happy, hard-working, tenacious, qualified and skillful defender of the most vulnerable. I have personal experience of being poor, disabled, and a pensioner. I have known closely the daily life of being chronically ill and the hard work of a caregiver. I’m a statistician by training and have vast expertise in disability services. For more than 20 years, I have been active in various patient organizations. I am deeply involved in party decision-making from the local to the national level. My non-negotiable values are equity, equality, solidarity, democracy, inclusion, right to self-determination, sustainability and religious freedom. Let’s build a Finland where even the weakest do well. A Finland for all. Translation: Salla Sariola and Kazu Ahmed. #Vantaa, #vakehyva, #VantaaKerava, #Kerava, #Elina2025, #Vasemmisto, #LeftAlliance, #vasemmistoliitto, #vasemmisto, #kuntavaalit2025, #aluevaalit2025

Ilmoita asiaton viesti

Kiitos!

Ilmoitus asiattomasta sisällöstä on vastaanotettu