Harvinaissairaiden oikeuksien kalenterin 14. luukku: kaikilla on yhtäläinen oikeus pari- tai rakkaussuhteeseen ja vanhemmuuteen

Kaikilla aikuisilla, myös vammojen ja sairauksien kanssa elävillä, on oltava oikeus muodostaa pari- tai rakkaussuhde tai/ja hankkia lapsia. Kaikilla on oikeus onneen.

Yhteiskunnan on tukitoimillaan mahdollistettava kaikille, myös vammojen ja sairauksien kanssa eläville, oikeus pari- tai rakkaussuhteeseen ja vanhemmuuteen. Kaikilla on oltava oikeus olla onnellinen ja elää haluamansa kaltaista elämää. Vamman tai sairauden kanssa elävällä, kuten harvinaissairaalla, on oltava oikeus rakkaus- tai parisuhteeseen ja/tai vanhemmuuteen.

Myös aikuisella, jolla on jokin vamma tai sairaus, pitää halutessaan olla oikeus pari- ja rakkaussuhteeseen ja/tai vanhemmuuteen. Yhteiskunnan on tuettava ja autettava vanhemmuuteen liittyvissä toimissa.

Harvinaissairas elää vamman tai sairauden kanssa. Iso osa heistä on vammaisia. Vammojen ja sairauksien kanssa elävät ihmiset kykenevät yleensä olemaan hyviä puolisoita, kumppaneita ja vanhempia. He ovat siinä yhtä hyviä kuin muutkin. He tarvitsevat vain usein yhteiskunnan tukea ja apua arjessaan.

YK:n vammaissopimuksessa todetaan, että vammaisilla henkilöillä pitää olla muihin nähden yhtäläinen oikeus muodostaa pari- tai rakkaussuhde tai hankkia lapsia. On muistettava, että YK:n vammaissopimus on osa Suomen lakia ja sen kirjaukset velvoittavat suomalaisia päättäjiä ja virkamiehiä.

Vammojen ja sairauksien kanssa elävien, kuten harvinaissairaiden, ihmisten vanhemmuus on edelleen vaiettu asia. On hälvennettävä siihen liittyviä asenteita ja ennakkoluuloja.

Yhteiskunnan suhtautumisessa vammojen ja sairauksien kanssa elävien vanhemmuuteen on paljon kehitettävää. Edelleen on paljon ennakkoluuloja ja asenteita, joita on hälvennettävä.

Ennakkoluuloja ja asenteita on myös ammattilaisten keskuudessa. Pitääkin järjestää asiaan liittyvää koulutusta niille ammattilaisille, jotka ovat työssään tekemisissä ihmisten kanssa, joilla on vamma tai sairaus. On myös järjestettävä koulutusta alan opiskelijoille.

Kokemusasiantuntijoita sekä vammaisneuvostojen ja potilas- ja vammaisjärjestöjen edustajia on otettava mukaan koulutustilaisuuksien suunniteluun ja toteutukseen. Koulutusta on muistettava antaa myös vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden vanhemmille ja huoltajille.

Vamman tai sairauden kanssa elävällä on oltava muihin nähden yhdenvertainen oikeus hedelmöityshoitoihin, adoptiolapseen taikka sijaisvanhempana toimimiseen.

On muistettava, että monet harvinaissairaudet ovat perinnöllisiä. Silloin ei ole välttämättä lapsen edun mukaista hankkia lasta, jolla on samat geenit kuin itsellä. Tilalla voidaan käyttää luovutettuja sukusoluja. On tärkeää, että perinnöllisyysneuvonta toimii.

Vaikkei harvinaissairaus olisikaan perinnöllinen, ei lapsen saaminen aina onnistu, vaan saatetaan tarvita hedelmöityshoitoja. Joskus nekään eivät auta, vaan on valittava adoptio tai sijaisvanhemmuus. Lapsettomuusongelmat ja hedelmöityshoitojen tarve on yleistä. Joka kolmannella pariskunnalla on tutkimusten mukaan kokemusta ongelmista lasten saamisen kanssa.

Mikäli vamman tai sairauden kanssa elävä henkilö kykenee olemaan hyvä vanhempi, on hänellä oltava muihin nähden yhtäläinen oikeus hedelmöityshoitoihin. Hänellä on myös oltava yhdenvertainen oikeus hankkia adoptiolapsia tai toimia sijaisvanhempana. Vammaisia ja pitkäaikaissairaita ihmisiä ei saisi syrjiä sosiaali- ja terveyspalveluissa. Vammaisuus tai pitkäaikaissairaus ei tarkoita sitä, etteikö pystyisi olemaan hyvä vanhempi. Vammainen tai pitkäaikaissairas henkilökin tarvitsee tukea lastensa kasvattamiseen.

Vanhemmuutta on tuettava, yhteiskunnan esteettömyydellä ja saavutettavuudella on suuri merkitys vammojen ja sairauksien kanssa elävien arjen toimivuudelle.

Toimintakykyrajoitteinen vanhempi saattaa tarvita lapsiin liittyvissä toimissa yhteiskunnan apua ja tukea. Esimerkiksi, toimintakykyrajoitteiselle vanhemmalle on, tarpeen vaatiessa, myönnettävä kuljetuspalvelumatkoja lasten harrastuksiin, päivähoitoon tai kouluun viemistä varten.

On kehitettävä teiden kunnossapitoa sekä yhteiskunnan esteettömyyttä ja saavutettavuutta. Se parantaisi mahdollisuuksiamme toimia hyvinä vanhempina. On muistettava, että vammojen ja sairauksien kanssa elävien aikuisten terveet lapset käyttävät kuntien palveluita. Kunnat eivät saa siis unohtaa vammojen ja sairauksien kanssa eläviä aikuisia, vaikka sote-palvelut siirtyvätkin hyvinvointialueelle.  Kunnallisten palveluiden esteettömyydellä ja saavutettavuudella on suuri merkitys toimintakykyrajoitteisten ihmisten arjessa, valtion ja hyvinvointialueiden palveluiden lisäksi.

Vammojen ja sairauksien kanssa elävillä aikuisilla on oltava muihin nähden yhtäläinen oikeus muodostaa pari- tai rakkaussuhde ja hankkia lapsia. Heillä on oltava myös muihin nähden yhtäläinen vastuu lapsiensa kasvattamisesta.

Laissa todetaan, että henkilökohtaista apua on tarpeen tullen myönnettävä myös vanhemmuudesta johtuviin avun tarpeisiin. Kasvatusvastuu ei saa jäädä yksin toiselle vanhemmalle. Henkilökohtainen avustaja ei saa kasvattaa lapsia, vaan hän auttaa ja tukee toimintakykyrajoitteista henkilöä kasvatustyössä.

On muistettava, että henkilökohtaista apua pitää saada kaikkeen sellaiseen, jonka ihminen tekisi itse, jollei hänellä olisi vammaa sairautta. Se käsittää kaiken arkielämässä tarvittavan avustamisen. Vammainen henkilö voi siis käyttää hänelle myönnettyjä henkilökohtaisen avun tuntejaan lastensa kasvattamiseen tai vaikkapa siihen, että hän tapaa lapsenlapsiaan.

Lapsella on oikeus vanhempaansa, vaikka tällä olisi vamma tai sairaus

Lapsella voi olla yksi tai useampi vammaista tai pitkäaikaissairasta vanhempaa. Lapsella on oikeus molempiin vanhempiinsa silloinkin kun, jompikumpi tai molemmat heistä ovat vammaisia taikka pitkäaikaissairaita.

#vammat, #sairaudet, #harvinaiset, #harvinaissairaudet, #harvinaisetsairaudet, #harvinaisetvammat, #pitkäaikaissairaat, #vammaiset, #perhe,  #vanhemmuus, #rakkaussuhde, #parisuhde, #kumppanuus