Harvinaissairaiden oikeuksien kalenterin 3. luukku – vammaisten päivänä

Harvinaissairaiden oikeuksien joulukalenterin 3. luukku

Hyvää kansainvälistä vammaisten päivää – osa harvinaissairaista on vammaisia

Tänään vietämme kansainvälistä vammaisten päivää. Osa harvinaissairaista on vammaisia henkilöitä. Osalla meistä vammaisista vammaisuus aiheutuu jostain harvinaisesta diagnoosista.

Meillä vammaisilla ja harvinaissairailla on oltava muihin nähden yhtäläiset mahdollisuudet osallistua ja vaikuttaa yhteiskuntaan. Meidän on voitava elää ihmisarvoista elämää.

Kuka on vammainen ihminen?

YK:n vammaisten henkilöiden ihmisoikeussopimuksen määritelmän mukaan on vammaisia ihmisiä ovat henkilöt, ”joilla sellainen pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa voi estää heidän täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisensa yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa.”

Me vammaiset olemme maailman suurin vähemmistö. Meitä on WHO:n arvion mukaan maailmassa noin 15 prosenttia väestöstä. Suomessa on meitä vammaisia ihmisiä ainakin 500 000. Suomessa meitä on ainakin 500 000.

Tuomas Kuusniemi sanoo oivallisesti: ”Me vammaiset olemme siitä erikoinen vähemmistö, että kuka tahansa voi koska tahansa päätyä osaksi meitä”. Kuka tahansa voi siis vammautua koska tahansa. Toisaalta on olemassa synnynnäisiä vammojakin.

Vammaisuudesta johtuva tuen ja avun tarve on syytä erottaa iäkkään, lapsen tai sairaan tarvitsemasta avusta tai tuesta. Vammainen ihminen on yksilö ja aktiivinen toimija, ei hoidon tai hoivan kohde. Hän päättää itse asioistaan ja käyttää muitakin kuin sosiaali- ja terveyspalveluita. Häneen arkeensa vaikuttavat samat asiat kuin muidenkin ihmisten elämään. Vammaisten ihmisten asioita käsitellään kaikilla politiikan osa-alueilla.

YK:n vammaissopimus

YK:n vammaisten henkilöiden ihmisoikeussopimusta (vammaissopimus) on osa Suomen lainsäädäntöä ja sitä tulee noudattaa kaikkialla. Se tuli Suomessa voimaan Suomessa 10.6.2016. Vammaissopimus ei luo uusia oikeuksia, vaan se turvaa kaikille ihmisille kuuluvat ihmisoikeudet maailman yli 650 miljoonalle vammaiselle ihmiselle.

Vammaissopimus painottaa yhdenvertaisuutta, esteettömyyttä, saavutettavuutta sekä vammaisten ihmisen itsemääräämisoikeutta, osallisuutta ja yhdenvertaisia osallistumis-, toiminta- ja vaikuttamismahdollisuuksia. Vammaissopimus edellyttää, että meillä vammaisilla on muihin nähden yhtäläiset mahdollisuudet työskennellä, opiskella, harrastaa, liikkua paikasta toiseen, perustaa perhe, tavata ystäviä ja sukulaisia sekä vaikuttaa yhteiskunnallisesti.

Vammaissopimus kieltää meihin vammaisiin kohdistuvan syrjinnän, häirinnän, väkivallan ja vihapuheen. Vammaissopimus on siitä erikoinen sopimus, että sen laatimisessa ovat olleet vahvasti mukana vammaiset ihmiset itse.

Vammaissopimuksen voimaan tuleminen muutti paljon ihmisten ajattelua. Vammaisuuden alettiin nähdä johtuvan yksilön toimintarajoitteen ja hänen ympäristönsä vuorovaikutuksena. Huomattiin, että on tärkeää poistaa ja ehkäistä yhteiskunnassa esiintyviä esteitä meidän vammaisten ihmisten yhteiskuntaan osallistumiselle. Hoidon ja hoivan kohteesta tuli aktiivisia ja itsenäisiä toimijoita.

Vammaissopimusta rikotaan jatkuvasti, vaikka se on osa Suomen lakia. On lisättävä vammaisten ihmisten tietoisuutta oikeuksistaan ja eri oikeussuojakeinoista. On tärkeää jakaa niin vammaisperheille kuin ammattilaisillekin tietoa vammaissopimuksesta, koska sopimus tunnetaan edelleen huonosti.

Ikävää, että me vammaiset ihmiset joudumme, muita ihmisiä useammin, syrjinnän kohteeksi, jopa sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa, eivätkä lakisääteiset oikeutemme aina toteudu. On tärkeää tuoda jokainen ihmisoikeusloukkaus julkisuuteen. Yhdenvertaisen Suomen rakentamistyössä tarvitaan meitä kaikkia.

Meidän vammaisten elinikäisten palveluiden kilpailuttamisesta tulee luopua. Se heikentää meidän vammaisten hyvinvointia. Pakkomuutot ovat YK:n vammaissopimuksen vastaisia. Vammaissopimuksessa todetaan, että vammaisen ihmisen on voitava itse päättää, missä, miten ja kenen kanssa hän asuu.

Meidän vammaisten ihmisten arjen sujuvuutta on kartoitettava säännöllisesti. Tulee laatia erilaisia tutkimuksia, tilastoja ja kartoituksia vammaisten ihmisten arjesta.

Meidän vammaisten ja/tai harvinaissairaitten tarvitsemien palveluiden ongelmat tulee kartoittaa ja korjata. Meidän ei pitäisi joutua jatkuvasti taistelemaan saadaksemme tarvitsemme tuen ja avun. Tarvitaan asiantuntevia palveluohjaajia ja -neuvojia sekä selkokielistä tietoa palveluista ja niiden hakutavoista. On suosittava toistaiseksi voimassaolevia päätöksiä määräaikaisten sijaan.

Tulee perustaa vammaisasiavaltuutetun virka Suomeen. Hyvinvointialueille tulee palkata esteettömyys- ja vammaisasiakoordinaattoreita tukemaan vammaisia ihmisiä ja harvinaissairaita.

Kuntien ja hyvinvointialueiden pitää tukea taloudellisesti vammaisneuvostojaan ja potilas- ja vammaisjärjestöjään. Vammaisneuvostoissa on oltava harvinaissairaiden edustus. Vammaisneuvostoilla on oltava todellista vaikutusvaltaa. Kuntien vammaisneuvostoilla pitäisi olla läsnäolo- ja puheoikeus luottamuselinten kokouksissa. Hyvinvointialueiden vammaisneuvostoilla pitäisi olla läsnäolo- ja puheoikeus hyvinvointialueiden luottamuselinten kokouksissa.

Meidän vammaisten kohtaamaan syrjintään ja väkivaltaan on puututtava. Koemme valtaväestöä enemmän väkivaltaa, häirintää, hyväksikäyttöä, epäinhimillistä kohtelua ja vapauden riistoa. Koskemattomuuden suojaamme myös loukataan muita useammin. Vammaisella naisella on 2–10 kertaa suurempi riski joutua väkivallan tai hyväksikäytön uhriksi kuin muilla naisilla.

Vammaiset ikäihmiset kohtaavat ikävä kyllä usein ikäsyrjintää. 65 vuotta täyttäneitä vammaisia siirretään herkästi vanhuspalveluiden piiriin. Heilläkin tulisi olla muihin nähden yhtäläinen oikeus saada kuntoutusta ja vammaispalveluita. Vanhuuseläkeikäisiä vammaisia ihmisiä ei saisi jättää päivätoiminnan ulkopuolelle. Vammaisuus ei kato, kun täyttää 65 vuotta.

Tiettyjä vamma- ja ikäryhmiä, kuten kehitysvammaisia ihmisiä, autisminkirjon henkilöitä ja vammaisia lapsia ja nuoria, syrjivä henkilökohtaisen avun voimavararajaus tulisi poistaa vammaispalvelulaista. Voimavararajauksen takia avustajaan ei ole oikeutta, jos ei tiedä millaista ja miten toteutettua apua tarvitsee. Henkilökohtaiselle avulle ei ole tällä hetkellä vaihtoehtoa. Ketään ei saa pakottaa toimimaan avustajan työnantajana, mutta se on mahdollistettava sitä haluaville ja siihen kykeneville.

Vain harva meistä vammaisista käy töissä. Tulo- ja koulutustasommekin on heikko. Onkin tärkeää edistää mahdollisuuksiamme opiskella ja työllistyä sekä alentaa asiakasmaksuja ja korottaa sosiaaliturvaa ja pieniä eläkkeitä. Työhönvalmentajia pitää palkata lisää. Työtoiminnan epäkohdat pitää kartoittaa ja korjata. Ketään ei saisi pitää työtoiminnassa vuodesta toiseen, eikä kenenkään pidä joutua maksamaan siihen osallistumisesta.

Vammaisten lasten ja nuorten oikeuksista on huolehdittava. Heidän on saatava riittävästi tukea opintoihinsa ja voitava käydä lähikouluaan tai -päiväkotiaan. Usein he tarvitsevat tuki-, pienryhmä- ja erityisopetusta ja koulunkäynninohjaajan- ja avustajan.

Elina Nykyri
Vasemmistoliitto Vantaa

KUNTA- ja ALUEVARAVALTUUTETTU, PUOLUEVALTUUSTON JÄSEN, UUDENMAAN VAS. VPJ (In English below).
Hyvinvointi kuuluu kaikille! Olen 47-vuotias vantaalainen kunta- ja aluevaravaltuutettu sekä haavoittuvassa asemassa olevien asialla oleva vasemmistolainen vammaisaktivisti. Olen Vasemmiston ryhmän 2. varavaltuutettu Vantaalta ja Vantaan ja Keravan hyvinvointialueelta. Olen myös mukana puolueemme päätöksenteossa kaikilla tasoilla, aina paikallistasolta aina valtakunnalliselle tasolle asti. Olen Vasemmiston puoluevaltuuston jäsen, Uudenmaan vasemmiston varapuheenjohtaja, Invalidiliiton liittovaltuuston jäsen, Heta-liiton valtuuston varajäsen, Länsi-Vantaan Vas. pj sekä Vas. vammaispoliittisen työryhmän pj. Olen myös Vantaan vas. hallituksen jäsen. Lisäksi olen Vantaan kaupunkikulttuurin ja hyvinvoinnin lautakunnan jäsen sekä Vantaan ja Keravan lähidemokratia- ja osallisuuslautakunnan jäsen. Asun Kaivokselassa. Olen iloinen, ahkera ja määrätietoinen haavoittuvassa asemassa olevien puolustaja. Minulla on omakohtaista kokemusta köyhän, tutkijan, eläkeläisen, omaishoitajan ja vammaisen ihmisen elämästä. Olen elänyt sekä vammattoman että vammaisen ihmisen elämää. Minun arvojani ovat yhdenvertaisuus, tasa-arvo, solidaarisuus, demokratia, inkluusio, itsemääräämisoikeus, esteettömyys, saavutettavuus, ympäristönsuojelu ja uskonnonvapaus. Kaikki ovat yhtä arvokkaita - ilman poikkeusta! Hyvinvointi kuuluu kaikille! Rakennetaan yhdessä yhdenvertainen, tasa-arvoinen ja esteetön Suomi, jossa kaikilla, myös heikko-osaisimmillakin on hyvä olla, ja kaikkien ihmisoikeuksia kunnioitetaan.

WELLFARE belongs go all - deputy member in Vantaa municipal council and depyty member in Vantaa and Kerava wellfare area council

I am a 47 years old resident of Kaivoksela, Vantaa. My positions of trust: deputy member in Vantaa municipal council, deputy member in Vantaa nad Kerava wellfare are council, Left Alliance (vas.), Left Alliance party council member, Chair of vas. disability working group and vas. Länsi-Vantaa, Vice-Chair of Left Alliance Uusimaa, Vantaa vas. executive committee, member in Cultural services Board Vantaa, HETA council deputy member and Invalidiliitto council member. I am a happy, hard-working, tenacious, qualified and skillful defender of the most vulnerable. I have personal experience of being poor, disabled, and a pensioner. I have known closely the daily life of being chronically ill and the hard work of a caregiver. I’m a statistician by training and have vast expertise in disability services. For more than 20 years, I have been active in various patient organizations. I am deeply involved in party decision-making from the local to the national level. My non-negotiable values are equity, equality, solidarity, democracy, inclusion, right to self-determination, sustainability and religious freedom. Let’s build a Finland where even the weakest do well. A Finland for all. Translation: Salla Sariola and Kazu Ahmed. #Vantaa, #vakehyva, #VantaaKerava, #Kerava, #Elina2025, #Vasemmisto, #LeftAlliance, #vasemmistoliitto, #vasemmisto, #kuntavaalit2025, #aluevaalit2025

Ilmoita asiaton viesti

Kiitos!

Ilmoitus asiattomasta sisällöstä on vastaanotettu