Jaan oman tarinani maailman syöpäpäivänä

Tänään vietetään maailman syöpäpäivää. Syöpää sairastavia tai sairastaneita on pyydetty avautumaan omista kokemuksista, jotta syöpä normalisoituisi, eikä se herättäisi kanssa ihmisissä turhia pelkoja. Tämä on minun tarinani.

 

Omassa elämässäni vuosi 2013 oli syöpävuosi. Olin aiemmin kärsinyt kohdun kaulan ongelmista ja saanut toivotun kohdunpoiston joulukuun alussa 2011. Ongelmat olivat jatkuneet pitkään ja juonsivat juurensa siihen, että minussa on geenivirhe, jonka johdosta olin saanut lukuisia keskenmenoja ja minulle oli tehty niistä johtuen monia kaavintoja. Sterilisaatioleikkaus oli tehty jo vuonna 2008, vuosi siitä, kun lääkäri oli ensi kerran suositellut minulle sitä, koska kohdun kaulani oli ”siinä kunnossa, että raskaus voisi olla vaarallista”. Vaikka minulla oli kaksi tervettä lasta geenivirheestäni huolimatta, yhdeksän vuoden ikäerolla, asian valmistelu mielessäni ja päässäni oli iso ja raskas prosessi. Selvisin siitä.

 

Erilaiset vuoto- ja muut oireet eivät kuitenkaan sterilisaatiolla helpottaneet. Ajan myötä alkoi esiintyä myös jatkuvaluontoista selkäsärkyä ja raajojen puutumista. Välillä kipu oli sellainen, että jouduin oksentamaan. Kävin muutaman vuoden ajan säännöllisin väliajoin tutkimuksissa, mutta alussa mitään vakavaa tai tilannetta selittävää ei löytynyt. Itsellä oli kuitenkin koko ajan sellainen tunne, että kaikki ei ole kohdallaan. Koin, että koko kohdusta on pakko päästä eroon. Se teki elämäni sietämättömäksi. Aloin vaatia lääkäreiltä kohdunpoistoa, kun papa-kokeessakin  esiintyi pieniä muutoksia. Aloin  tehdä säännöllisesti töitä toimenpiteen saamiseksi ottamalla sen puheeksi aina, kun kävin lääkärissä tai hoitajalla. Prosessi ei ollut helppo, koska en ollut riittävän ikäinen, eikä minulla ollut tarvittavaa kolmea lasta. Jouduin perustelemaan toivettani hoitohenkilökunnalle loputtomasti.

 

Syksyllä 2011 pääsin vihdoin kohdunpoistojonoon ja joulukuun alussa 2011 pääsin leikkaukseen. Leikkaus meni hyvin ja minulle luvattiin lähettää tulokset mahdollisimman pian. Joulun alusviikolla sain puhelun sairaalasta, missä kerrottiin kohdun sisältäneen pahanlaatuisia solumuutoksia, eli suomeksi sanottuna syöpää, mutta jatkohoitoja ei tässä vaiheessa lääkäreiden arvion mukaan tarvittu, koska koko kohtu oli leikattu pois. Kontrollit vuoden välein olivat riittäviä. Olin huojentunut lähinnä siitä, että olin vihdoin päässyt leikkaukseen ja kiitollinen siitä, että olin kuunnellut oman kehoni viestejä ja vaatinut itselleni tätä leikkausta. Oma kehosuhteeni alkoi vahvistua entisestään.

 

Vuotta myöhemmin tammikuun alussa 2013 oli sitten kontrollin aika. Menin minulle varattuna aikana sairaalaan sisätutkimuksiin ja ultraan. Kyseisen tutkimuksen aikana vatsaontelostani löytyi kolme pientä kasvainta. Tämän jälkeen sain lähetteet keskivartalon magneettikuviin ja   radioaktiivisiin kuviin. En oikein edes ymmärtänyt miten vakavasta tilanteesta on kyse. Kaikki kävi niin sukkelasti.

 

Olin juuri aloittanut uudet monimuoto-opinnot Helsingissä, kun kesken opiskelupäivän tuttu lääkäri soitti ja kertoi, että kasvainten lisäksi metastaaseja on levinnyt imujärjestelmään, aorttalaksimolle ja munuaisaltaalle. Tämä tarkoitti sitä, että sytostaattihoidot tulisi aloittaa mahdollisimman pian.

Myönnän, että olin täysin shokissa. En tiennyt syöpähoidoista mitään. Pelkäsin kuollakseni kaikkia sairaalatoimenpiteitä. Lapsuudessani syöpä oli sana, joka yhdistettiin aina varmaan kuolemaan. Olin armeijassa olevan sekä alakouluikäisen lapsen äiti ja nyt lääkäri sanoi, että hän ei voi antaa minulle minkäänlaista ennustetta tulevaisuuteni suhteen. Tämä tarkoitti siis sitä, että ihan yhtä hyvin voin myös kuolla. Olin alle nelikymppinen nainen, joka ei ollut ehtinyt elämässään vielä juuri mitään ja yks kaks päähäni lyötiin lujaa: Minun arvokas elämäni saattaa jäädä lyhyeksi. Eihän se voinut olla mahdollista, kun minulla oli sen varalle vielä vaikka mitä suunnitelmia.

 

Tilanne oli ristiriitainen. Pelkäsin kuollakseni, mutta samalla oli  pakko oppia olemaan pelkäämättä, olemaan nöyrä ja ottamaan vastaan mitä tuleman pitää. Olin kertakaikkiaan tilanteessa, jota en voinut kontrolloida. Se ei missään nimessä ollut minun kaltaiselleni asiat kontrollissa ja elämän järjestyksessä pitävälle ihmiselle helppo prosessi. Minä olin tottunut organisoimaan. Olemaan jokaisen tilanteen päällä. Se oli saatanallisen tuskainen prosessi uskoa ja ymmärtää, että tässä tilanteessa en niin voinut tehdä. Maailmankaikkeus näytti minulle keskisormea ja irvisti perään. Alussa olin tilanteesta myös vihainen.

Olin aina ollut myös niitä kuuluisia sitku-ihmisiä. Elämässäni oli jumalaton määrä erilaisia suunnitelmia. Ajattelin  usein, että toteutan suunnitelmani sitku lapset ovat isoja, tai työtilanne helpottaa, tai sitku olen vanhempi tai sitku olen viisaampi. Minun oli kertakaikkiaan opeteltava olemaan nytku-ihminen, tai tulisin hulluksi.

 

Lääkärille kuitenkin olin välittömästi diagnosin saatuani sanonut, että: ”Selvä, jos se tappaa aikoo, se ei tule pääsemään helpolla.” Melko pian myös tajusin, että minun oli pakko ylittää pelkoni ja menin hypnoosihoitoon, jotta alkaisin luottaa siihen, että lääkärit ja hoitajat eivät halua tappaa, vaan ne haluavat auttaa minua. Tällä pääsin edes hitusen pois toimenpidekammostani. Lupasin myös lääkärille, että jos hän lupaa tehdä parhaansa tilanteen selättämiseksi, teen itse myös oman osani, mitä se ikinä sitten vaatisikaan. Ajattelin, että tämä ei voi olla pelkästään lääkärin vastuulla, vaan minun on myös itse osallistuttava henkeni pelastamiseen. Tämähän on minun ainutkertainen ja kallisarvoinen elämä. Ei sen säilymisestä voi vastuuttaa pelkästään toisia.

 

Omalla kohdallani syöpähoidot purivat hyvin. Lääkäritkin hämmästyivät vilpittömästi matkan varrella siitä, kuinka hyvin ne purivat. Ensin kasvaimet olivat alkaneet supistua, pian ne olivat kokonaan poissa. Se antoi hyvän ennusteen myös metastaasien kohdalla, vaikka niitä pystyttiinkin kuvaamaan vasta, kun kaikki suunnitellut hoitokerrat oli täytetty.

Kävin kahdeksan kuukauden ajan syöpähoidoissa Lappeenrannan keskussairaalassa Eksotella. Minuun tiputettiin kahta eri sytostaattia ja kukin hoitokerta kesti sen 12,5 tuntia. Sain itse päättää, monelta määrättynä hoitopäivänä sairaalaan menen. Tiedoissani luki: ”potilas saapuu, kun hän on valmis.” Sain siellä hyvää ja kannustavaa hoitoa. Sain itse osallistua oman hoidon suunnitteluun ja aikatauluttamiseen. Se antoi minulle voimaa.

 

Syöpähoitojen jälkeen nukuin solukuolleena keskimäärin neljä vuorokautta.  Menin syntymäkotiini toipumaan, missä setäni tuolloin asui. Oma äitini oli tämän koko ajan tukenani. Hän herätti minut syömään neljän tunnin välein, kun pienenä vauvana. Hän huolehti siitä, että syön ja juon, jotta jaksan nukkua, koska nukkumalla solut eheytyvät ja uusiutuvat parhaiten.

 

Tyttäreni arki oli hoidettu niin, että hän sai olla tämän pahimman hoidoista toipumisvaiheeni aina omassa kodissamme. Joku sukulaisista tai kummeista oli hänen arkiapunaan kahdesta syystä: jotta hän sai elää mahdollisimman normaalia koululaisarkea ja jotta minun pöpöriskiäni voitiin hoitojen jälkeisinä kriittisinä päivinä minimoida mahdollisimman hyvin. Palasin kotiin vasta kun pysyin tolpillani.

Tyttö sai myös Eksoten kautta oman perhetyöntekijän, joka kävi hänen kanssaan uimahallissa, elokuvissa, luistelemassa ja ostoksilla. Minä en voinut näihin riskittä osallistua. Uimahallit ja kylpylät oli kokonaan kiellettyjä ja kaikkia tartuntatautiriskejä piti väistää vähän samaan tapaan, kun nyt korona-aikana. Tälläkin pyrittiin normalisoimaan sitä, että lapsen arki ei muuttuisi liikaa, kun äiti sairastaa. Tämä oli hieno osa Eksoten integroitua palvelutarjontaa. Heiltä olisimme saaneet myös kodinhoitoapua, mutta siihen ei onneksi ollut tarvetta.

 

En ennen syöpähoitoja tiennyt, että myös minussa oli sisään rakennettu huippu-urheilijan sielu. Tajusin hoitojen alettua jo melko varhain, että oma osuuteni hoitojen onnistumisessa riippui siitä, että miten tankkaan ja nostatan kuntoani. Se oli jotenkin automaattinen tietoisuus, joka minulle paljastui. Oma mieli ja keho sanoivat, että prosessi menee näin:

1. NUKU

2. TANKKAA

3. NOUSE HETI YLÖS KUN VOIT

4. ALA LIIKKUA

5. KUUNTELE KEHOASI, SE KERTOO MITÄ PITÄÄ SYÖDÄ, JOTTA SOLUT UUSIUTUU

6. TANKKAA

7. LIIKU JA NOSTA KUNTOA

8. HUOLEHDI SIITÄ, ETTÄ KUNTOHUIPPUSI ON SAAVUTETTU, KUN SEURAAVAN SYTOSTAATTIHOIDON AIKA TULEE

9. JOS NÄIN EI OLE, SIIRRÄTÄ HOITOASI

10. NAUTI TÄYSILLÄ NIISTÄ HETISTÄ KUN ET OLE SOLUKUOLLUT

Tällä yksinkertaisella mekanismilla selvisin kaikki kahdeksan hoitokertaa voittajana läpi. Pyrin huolehtimaan siitä, että kuuntelen kehoani ja itseäni ja olen ennen seuraavaa sytostaattihoitoa aina täysin samassa fyysisessä kunnossa, kun ennen hoitojen alkua. Aina se ei ollut ruusuilla tanssimista, mielialat vaihtelivat, itketti, suututti ja ahdisti, mutta sisään ohjelmoitu mekanismi piti minut: kehon ja mielen kasassa.

Edellä ainitun  lisäksi tein kiitollisuusharjoituksia. Joka ilta nukkumaan mennessä päätin löytää jokaisesta päivästäni ainakin kymmenen kiitollisuuden aihetta, jota ajattelin.  Keskityin kaikessa tekemisissäni niihin asioihin, joita rakastan, kuten ruoanlaitto, laulaminen, runojen ja aforismien kirjoittaminen, sekä ulkona luonnossa liikkuminen. Lauloin lempikappaleitani taustanauhalle, tein niihin musiikkivideoita lapsilleni, ystävilleni ja sukulaisilleni.  Luin omakijoittamiani aforismeja nauhurille ja loin niistä kolme erillistä digitaalista runokirjaa. Kasvatin kukkia ja yrttejä, koska halusin luoda ympärilleni elämää. Tarkkailin vuodenaikoja, lintuja, perjosia ja hengitin luontoa. Halusin olla veden äärellä kaikkina vuoden aikoina. Minun piti kokea olevani  vahvasti kiinni elämässä.

Olen usein jälkikäteen kuvannut, että syöpähoitojen aika on ollut elämäni parasta aikaa. Minulla oli loputtomasti aikaa itselleni ja sain satakymmenen prosenttisesti keskittyä vain omaan hyvinvointiini, mikä oli työ- ja perhe- ja arkielämän aikana jäänyt taka-alalle. Tein rakastamiani asioita ja palkitsin itseni niillä rankkojen hoitojen jälkeen. Sain myös tilaa käsitellä geenivirhettäni, keskenmenojani ja niistä kehooni jäänyttä loputonta surua. Luulen että sekin oli erittäin tärkeä osa topipumisprosessiani.  Ennen syöpää en ollut edes tiedostanut, kuinka paljon kannoin surua ja itsesyytöksiä sisälläni ja sitä kautta mukana myös soloussani ja koko kehossani.

Uskon myös vakaasti siihen, että koska valitsin tämän polun, se auttoi minua säilymään hengissä. Syöpään sairastuminen oli yhdestoista hetki opetella rakastamaan ja kunnioittamaan itseäni. Opetella myös olemaan itselle armollinen. Antaa itselle oikeus olla myös pieni ja heikko ja antaa muille mahdollisuus auttaa itseäni. Ennen syöpää olin aika paljon enemmän sellainen ”ei tartte auttaa”- henkilö. Tällä kokemuksellani uskallan siis todeta, että syöpä teki minusta paljon paremman ihmisen niin itselleni, mutta sitä kautta myös toisille. Siinä mielessä se oli elämäni parasta ja kiitollisinta  aikaa.

 

Oman kokemukseni pohjalta koen, että jokainen syöpäsairas ja heidän perheenjäsenensä kaipaavat tietenkin arkipäivän tukea oman, uudenlaisen arjen hahmottamiseen, mutta ennen kaikkea siitä selviytymiseen. Me emme kaipaa varovaisuutta tai sääliä. Me kaipaamme niitä, jotka saavat arjen sujumaan silloin, kun itsellä ei ole mahdollisuutta organisoida omaa arkeaan. Sen lisäksi  kaipaamme ympärille niitä ihmisiä, jotka antavat itse syöpäsairaalle tarvittavan tilan oman selviytymisprosessin avainten löytymiseen ja sen läpikäymiseen.

En usko, että yhdenkään syöpäsairaan tarinat ovat yhdenmukaisia. Me reagoimme jokainen omalla tavallamme omassa elämässämme tapahtuviin muutoksiin ja mahdollisuuksiimme niiden keskellä. Silti uskon siihen, että jokainen vakavan sairauden keskellä kamppaileva tarvitsee tilaa. Hänen on saatava käydä oma tilanteensa itsensä kanssa läpi ja hänelle on annettava siihen myös mahdollisuus, niin ettei hänen tarvitse keskittyä arjen haasteista selviytymiseen, vaan sairaudesta selviytymiseen omalla tavallaan.

 

Itse voin kiittää omia läheisiäni ymmärryksestä tässä asiassa ja sen lisäksi voin kiittää myös Eksoten integroitua palveluverkostoa. Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirissä erikoissairaanhoito, perusterveydenhuolto ja sosiaalipalvelut ovat olleet integroituna pitkään. Tähän samaan integraatioon pyritään nyt käsillä olevassa sote-uudistuksessa. Parhaimmillaan integraatio tarjoaa asiakkaalleen kliinisen hoidon, lääketieteellisen avun, sosiaalisen ja henkisen tuen saman palveluketjun sisällä niin, ettei asiakkaan tarvitse itse vähillä voimillaan lähteä etsimään itselle ja perheelleen erilaisia palveluita, kun vakava sairaus yllättää. Se nimittäin yllättää aina. Siihen ei koskaan voi kunnolla varautua. Näiden palveluiden tilee olla joustavia ja ottaa kunkin potilaan henkilökohtainen elämäntilanne ja tarpeet huomioon. Eksotella oltiin jo vuonna 2013 mahdollisimman lähellä tätä ihannetta.

 

Tämä ei olisi kuitenkaan sujunut vain Eksoten minulle ja ydinperheelle tarjoamien hoitojen ja palveluiden kautta.  Elämämme syövän kanssa ei olisi ollut mahdollista ilman läheisteni tukea. Läheiseni olivat osa selviytymistarinaani. Palvelun piirissä kartoitettiin tarkkaan meidän henkilökohtaiset läheisverkostot, mutta yhtä lailla tarjottiin heillekin halutessaan apua ja tukea myös heitä kostettavasta, vaikeasta elämäntilanteesta selviämiseen. Tämä on myös hyvä muistaa, kun palveluita suunnitellaan. Syöpä ei kosketa vain ydinperhettä. Syöpäsairas voi olla jonkun äiti tai puoliso, mutta yleensä myös jonkun poika tai tytär, lapsenlapsi, veljen- tai siskon tyttö tai poika, sekä ystävä. Yksi syöpäsairaus koskettaa  useammassa tapauksessa isoa joukkoa ihmisiä.

 

Halusin jakaa tämän oman tarinani tänään,  maailman syöpäpäivänä. Kirjoitus on pitkä, mutta kokemaani nähden lyhyt. Haluan kirjoituksellani muistuttaa meitä syöpäsairaita siitä, että syöpä ei ole häpeä ja apua pitää uskaltaa pyytää, sekä ottaa vastaan. Haluan muistuttaa myös läheisinä toimimaan parhaalla mahdollisella tavalla oman syöpäsairaamme rinnalla, mutta samalla haluan muistuttaa myös päätöksentekijöitä siitä, että palvelut tulisia aina tuottaa mahdollisimman asiakaslähtöisesti. Se potilas siellä keskellä ei voi tehdä muuta, kun keskittää kaikki voimavaransa omaan jokapäiväiseen selviytymiseensä. Yhteiskunnalla on velvollisuus rakentaa palvelunsa niin, että potilas ja hänen lähiverkostonsa saa kaiken tarvittavan avun ja tuen tappeluitta ja ponnistuksitta. Suomessa itse syöpähoito on onneksi huipputasoista.  Toivon mukaan saadaan hoidon tueksi tarvittavat, muut palvelut mahdollisimman kattavasti potilaan ja hänen läheistensä ulottuville kaikkialla maassamme. Tämä ei voi olla asuinpaikasta riippuvaista. Syöpä on sairaus, josta voi selvitä. Selviämiselle tulee antaa kaikki mahdollinen tila ja tuki.

Merkittävää on muistaa myös se, että kukaan ei tästä sairaudesta selviä kokonaan yksin. Tämä on hyvä tiedostaa ja huolehtia myös yhteiskunnan tasolla siitä, ettei ketään myöskään jätetä yksin. Tämä sama huomio koskee meistä jokaista kanssaihmistä. ÄLÄ JÄTÄ SYÖPÄSAIRSTA KOKONAAN YKSIN. Syöpä ei tartu, syöpä on meille syöpäsairaille osa meidän elämäämme. Suhtaudu meihin, kuin suhtaustuisit ihan ilman syöpääkin. Älä sääli, älä voivottele, äläkä ala holhota. Ota meidät ihmisenä edelleen. Ole meille ihminen.

hannakaisalahde
Vihreät Kotka
Ehdolla kuntavaaleissa

Olen vuonna 1974 syntynyt nainen, tytär, äiti ja avovaimo. Koulutukseltani olen kulttuurituottaja YAMK sekä nuoriso- ja vapaa-ajan ohjaaja. Toimin Kotkan vihreän valtuustoryhmän toisena edustajana kaupunginhallituksessa. Työskentelen kansanedustaja Hanna Holopaisen poliittisena avustajana eduskunnassa.

Ilmoita asiaton viesti

Kiitos!

Ilmoitus asiattomasta sisällöstä on vastaanotettu