En halua kaikkea

Elämäni suurin toive on, että kehitysvammainen siskoni Riikka voisi asua ja tehdä töitä hänelle tutussa ympäristössä, missä hänellä on kavereita ja hänen tarpeensa tunnetaan. Toiveeseeni pystynee samaistumaan ei ainoastaan moni kehitysvammaisen läheinen, vaan myös monet lapsiensa tulevaisuudesta huolehtivat vanhemmat. Teemme siis parhaamme läheistemme tarpeiden täyttämiseksi ja kehittääksemme inhimillisen tilanteen, jossa läheisemme voivat jatkaa elämää myös meidän kuoltuamme.

Helsingin kaupunki – kuten moni muukin kunta Suomessa – on tehnyt tästä tarpeiden täyttämisestä todella vaikeata, ja ennen kaikkea ahdistavaa sekä vammaisille että heidän läheisilleen. Tarpeiden täyttämistä vaikeuttaa kehitysvammaisten välttämättömien palveluiden kilpailutus, mikä on helppo tapa ajaa kokonaisia perheitä ja yhteisöjä epätoivon partaalle. Hankintalakia soveltaen kunnat asettavat viivalle palveluntarjoajia kilpailemaan kehitysvammaisten asumisen ja päivätoiminnan järjestämisestä. Kunta painottaa joka kerta asiasta keskusteltaessa, että palveluntarjoajien on täytettävä tietyt laatukriteerit ja hoito-ohjelmat räätälöidään yhdessä asiakkaan ja hänen läheistensä kanssa.

Edessämme on siis ristiriita; miksi perheet ja yhteisöt näkevät painajaisia ollessaan hereillä, vaikka kunta kertoo kaiken olevan hyvin laatua myöten. Syy on siinä, että kunnat ovat useiden vuosien ajan yrittäneet kävellä vammaisten yli, ikävä kyllä siinä myös onnistuen. Laadun kunnat voivat varmistaa omilla laatukriteereillään, jolloin ”laadukkaaksi asumiseksi” voidaan laskea neljä seinää ja katto.  Kunnilla on kilpailutettaessa ylin päätäntävalta vammaisten nukkumiseen, valvomiseen ja esimerkiksi tulkkeja kilpailutettaessa kommunikaatioon. Ei siis vammaisilla tai heidän läheisillään, vaan kunnilla. Ei Myytävänä- kansalaisaloite on käynnistänyt työn saada ihmiselämät pois kilpailutuksen piiristä, mutta sekään ei takaa lakimuutosta.

Kaiken logiikan mukaan kehitysvammaiset ja heidän läheisensä voisivat vähintään keskustella virkamiesten kanssa hyvistä palveluntarjoajista. Olemmehan me kaikki omien elämiemme asiantuntijoita, ja tunnemme parhaiten omat ja läheistemme tarpeet. Keskustelua syntyy ja läheisiä kuunnellaan, mutta kunnalta puuttuu kuullun ymmärtäminen; useat kunnat Suomessa ovat sysänneet vammaisten hoidon suurille kansainvälisille yrityksille, jotka pystyvät taiteilemaan mahdollisimman suuren voitontavoittelun ja laatukriteerien rikkomisesta seuraavien sanktioiden välimaastossa.

Helsingin kaupunki aikoo tänä keväänä kilpailuttaa vammaisten elämää koskettavia tärkeitä palveluita. Keskustelu aiheesta tuntuu polkevan paikallaan; kunnan virkamiehet ovat sekavilla lausunnoilla ja puhtaalla hiljaisuudella väistelleet tärkeitä kysymyksiä. Palveluiden käyttäjät perheineen eivät saa selkeitä vastauksia; vanhoja sopimuksia kilpailutetaan, vaikka aluksi ne luvattiin pitää poissa kilpailutuksen piiristä. Kilpailutuksia perustellaan ”huonoilla sopimuksilla”, eikä vastausta syvennetä vaikka kuinka yrittäisimme saada selkeyttä keskusteluun, läheistemme vuoksi. Kunta on myös perustellut kilpailutusta reiluudella palveluntuottajia kohtaan välittämättä siitä, kuinka reilua se olisi palveluiden käyttäjiä kohtaan.

Palveluita tuottavat myös laadukkaat voittoa tavoittelemattomat järjestöt. Helsingissä toimii muun muassa Lyhty Ry, jolle laatu ei tarkoita pelkästään kattoa pään päällä, vaan inhimillistä elämää, kavereita ja sosiaalista ympäristöä sekä työpajatoimintaa. Lyhty ei nimenä välttämättä soita kelloja, mutta Pertti Kurikan Nimipäivät saattaa olla tuttu. Vuoden 2015 Euroviisuissa edustanut bändi syntyi Lyhdyn järjestämässä musiikkityöpajassa. Sen lisäksi Lyhty ylläpitää kahvilatyöpajaa, joka operoi muun muassa IPI Kulmakuppilassa Helsingin Kalliossa. Se on yksi Suomen kansainvälisesti tunnetuimpia kahviloita, mutta yhtä tyhjän kanssa Helsingin kaupungin näkökulmasta; jos Helsinki haluaa tuupata kehareiden päivätoiminnan toiselle toimijalle, niin sekä IPI-kahvila että vastaavanlaiset työpajat ovat vaakalaudalla.

Kuntien määrittäessä itse työnteon kriteerit ne voivat ilmoittaa, ettei tarjoileminen, siivoaminen tai myyminen kahvilassa ole ”työtä”, vaan ruuvien pussittaminen ja vastaava mahdollisimman pelkistetty vaihetyö voidaan laskea työnteoksi, johon vammaisia kuuluisi aktivoida. Näin kunnat pitävät huolen siitä, ettei unelmille ja omille vahvuuksille ole mitään sijaa päivätoiminnassa. Kehitysvammaisten aktivoiminen on tärkeää ja kuten moni muukin kuntien esittämä väite, se kuulostaa hyvältä paperilla. Kyseessä tuntuisi kuitenkin olevan niputus; kaikki keharit pitäisi tavalla tai toisella saada työmarkkinoille. Me ihmiset olemme kaikki erilaisia ja meillä on omat vahvuutemme. Siskoni on vaikeasti kehitysvammainen, eikä häntä voida taikoa täysin työkykyiseksi, vaikka kuinka kovaa kilpailutettaisiin, eikä siten taiottua samoille työmarkkinoille muiden suomalaisten kanssa. Lyhdyn kaltaiset toimijat, jotka tuntevat asiakkaan ja heidän vahvuutensa, ohjaavat meidät läheiset pois painajaisesta; tiedämme läheistemme saavan kaiken tarvittavan avun ja mahdollisuuden osallistua yhteiskunnan toimintaan ohjatusti heille parhaalla mahdollisella tavalla.

Stadi ei ole ennakkotapaus; kilpailutuksia on tapahtunut ympäri Suomea ja moni on joutunut kärsimään suurten kansainvälisten hoivapalveluita tuottavien yritysten osakkeenomistajille louhittavan voiton kustannuksella. Miksi vaihtaa vaippaa neljä kertaa päivässä, kun keharit voisivat yhtä lailla elää muutaman tunnin sekä ykkös- että kakkoshädät housussa vähemmillä vaipoilla? Miksi ihmeessä saada vammaiset mukaan yhteiskunnan toimintaan, jos telkkari toimii? Jos vammaisten katseleminen Helsingissä ei miellytä, näppärällä ulkoistuksella vammaiset saadaan siirrettyä halvemmalle tonttimaalle lähikuntiin. Helsingin kaupunkistrategiassa korostetaan Stadia kaikkien kaupunkina. Tämä ei toteudu, ellei Helsinki nyt tee isoa korjausliikettä ja mahdollista sen asukkaille inhimillistä elämää. Siihen on vielä mahdollisuus.

Minä olen todella väsynyt, kuten moni muukin vammaisen ihmisen läheinen. Jatkuva taistelu kuntia vastaan ryystää mehut, ja väsytystaktiikka tuntuisi ikävä kyllä olevan tapa hankkiutua eroon ärsyttävistä vammaisista läheisineen. Toinen taktiikka tuntuisi olevan keskusteltaessa käytettävä äärimmilleen viety hallinnollinen kapulakieli sekä väitteiden ja perusteluiden jatkuva ristiriitaisuus. Tällä tavalla saataisiin tiputettua ainakin osa kehareista ja heidän läheisistään pois keskustelua häiritsemästä. Toivon olevani väärässä.

En halua kaikkea, eikä kaikkea voi haluta. Enemmän kuin mitään muuta haluaisin, että isosiskoni voisi elää elämäänsä hänelle rakkaiden ihmisten lähellä turvallisessa ympäristössä ilman pelkoa pakkomuutosta tai koko kaveripiirin hajoamisesta. En halua kaikkea, mutta haluan nähdä hänen hymyilevän aurinkoista hymyään palatessaan viikonlopun jälkeen omaan kotiinsa. Siskoni on minulle todella rakas, enkä halua hänen koko elämänsä perustuvan osakeyhtiölakiin, joka velvoittaa tuottamaan voittoa terveys- ja hoivapalveluita järjestävien yhtiöiden osakkeenomistajille. Haluaisin hänen ja hänen kavereidensa tekevän omien vahvuuksiensa kautta heille rakkaita asioita ympäristössä, jossa he kykenevät ilmaisemaan itseään ja heidän tarpeensa tunnetaan.

En halua kaikkea, mutta haluan, että siskostani pidettäisiin huolta, jos en ole täällä auttamassa.