”En kestä enää” -potilaan voimaantuminen terveydenhoidossa

Potilaiden voimaannuttaminen on saanut huomattavaa huomiota terveydenhuollon alalla, ja siitä on tullut keskeinen osa kansallisten terveysviranomaisten, EU-elinten, Euroopan neuvoston ja WHOEuropean strategiaa. Voimaantumisen nousuun terveydenhoidon agendalle on vaikuttanut havainto, että voimattomuuden syntyyn vaikuttaa yhä useammin lähtökohtaisesti ulkoisen kontrollijärjestelmän aiheuttama lamaannuttaminen; potilas ei ymmärrä, ei jaksa, ei kykene, ei osaa, eikä pysty. Potilas on sekä nurkkaan ajettu että nurkkaan jätetty. Loukkaukset katalysoituvat ihmisen ollessa haavoittuvassa tilassa esim. sairauden tai muun pahoinvoinnin takia. Kyse ei siis ole pelkästään potilaan vaan laajemminkin ihmisen voimaantumisesta olipa hänen asemansa yhteiskunnassa mikä tahansa.

Potilaan voimaannuttaminen on    tunnustettu ensisijaiseksi tavoitteeksi Euroopan unionin jäsenvaltioiden terveydenhuollon strategioissa, joissa keskitytään kroonisiin- ja riippuvuus-sairauksiin ja terveydenhuolto-järjestelmien taloudelliseen kestävyyteen. Tutkimus on keskittynyt potilaiden hoidollisiin, usein vuorovaikutuksellisiin kokemuksiin yksityisellä ja julkisella alueella, mutta virtuaalimaailma on toistaiseksi suhteellisen tutkimaton.

Ongelmana on ollut terveydenhuollon eri osapuolten vaikeus määritellä potilaiden voimaantuminen tavalla, joka on kaikkien ymmärrettävissä, koska voimaantuminen on pohjimmiltaan melko abstrakti, aineeton käsite.

Voimaantuminen onkin monimutkainen ja kiistanalainen käsite, koska sen keskeisestä merkityksestä ei ole olemassa yksimielisyyttä. Käsitteen määritelmää koskevassa kiistassa on kyse siitä, onko voimaantuminen prosessi/lähestymistapa vai tavoite/tulos, vaikka nämä kaksi käsitettä eivät välttämättä ole erilliset, ja voimaantuminen määritellään usein niin, että se sisältää kummankin. Gibson (1991) ehdottaa: ”voimaantumisen merkitys on helpompi ymmärtää sen mukaan, mitä se ei ole eli voimattomuutta, avuttomuutta, toivottomuutta, vieraantumista, uhriutumista, alistumista, sortoa, holhoavuutta, oman elämän hallinnan menettämistä ja riippuvuutta”.

Dempowerment on puolestaan  tilanne, jossa ihmiset tai ihmisryhmät tuntevat itsensä vähemmän vahvoiksi tai luottavaisiksi. Ne, joita ihmisryhmä syrjii, voivat tuntea itsensä kyvyttömiksi. Syrjinnän kohteeksi joutunut henkilö voi tuntea olonsa masentuneeksi, koska hän on hävinnyt taistelun syrjintää vastaan. Disempowerment taas tarkoittaa oikeuksien tai valtuuksien poistamista henkilöltä tehdä omia päätöksiään; riistää valta, auktoriteetti tai vaikutusvalta : tehdä heikoksi, tehottomaksi tai merkityksettömäksi.” Laitoksessa oleminen oli huonoa. Minut sidottiin ja lukittiin. Minulla ei ollut omia vaatteita, enkä yksityisyyttä. Meitä hakattiin toisinaan, mutta se ei ollut pahin. Todellinen kipu tuli ryhmässä olemisesta. En ole koskaan ollut ihminen.”

 Henkilökohtainen voimaantuminen ei tarkoita vain sitä, että sinusta tuntuu mukavammalta ja turvallisemmalta sellaisena kuin olet. Kyse on silmien avaamisesta elämän valinnanmahdollisuuksien laajuudelle ja sille, että sinulla on valta, kyky ja keinot valita ja toimia miten haluat – valita ja toimia oman edun mukaisesti. Voimistuminen on tulossa siihen pisteeseen, jossa voit aktiivisesti sanoa ei heikkoudelle, jonka sairaus – tai mikä tahansa aiheuttaa sinulle, ja jatkaa sanomista ei. Se ei ole vain hetki ajassa tai tavoite, vaan tärkeä askel jatkuvalla matkalla kohti elämääsi oman diagnoosisi kanssa ja niiden vaikutusten voittamista.

WHO:n määritelmän (2013) mukaan terveys on hyvinvoinnin tila, jossa ihminen pystyy näkemään omat kykynsä ja selviytymään elämään kuuluvissa haasteissa sekä työskentelemään ja ottamaan osaa yhteisönsä toimintaan. Se on luonteeltaan myönteinen varanto: voimavaroja ja moniulotteista toimintakykyä. Se on monimuotoinen kokonaisuus, joka rakentuu monista eri tekijöistä. Terveyttä ja hyvinvointia vahvistetaan lisäämällä suojatekijöitä ja vähentämällä riskitekijöitä terveydenhoidon ammattilaisten ja organisaatioiden toimesta.

EU:n rahoittamassa ja Euroopan potilasfoorumin toteuttamassa   EMPATHiE-hankkeessa  korostetaan sitä, että ”täysivaltaisella  potilaalla on määräysvaltaa omaan päivittäiseen hoitoonsa” ja ”he saavat itseluottamusta, paremman itsetunnon ja selviytymiskeinoja sairauden fyysisten, emotionaalisten ja sosiaalisten vaikutusten hallitsemiseen jokapäiväisessä elämässä”. Siksi potilaan voimaantuminen voi merkitä muutakin kuin miten potilas selviytyy ja hallitsee hoitosuun-nitelmaansa, se liittyy myös arkielämään. Alkuvaiheessa EMPATHiE-hankkeessa kehitettiin käsitteellinen kehys potilaiden voimaannuttamiseen. Hankeprosessin monivaiheiden jälkeen osallistuvat tahot ehdottivat uutta määritelmää potilaiden vaikutusmahdollisuuksien lisääntymiseksi. Määritelmä yhdistää kahden keskeisen käsitteen eli määräysvallan ja osallistumisen:

”Terveyteen liittyvien vaikutusmahdollisuuksien lisäämistoimenpiteiden tarkoituksena on antaa yksilöille (ja heidän omaishoitajilleen aina kun se on tarkoituksenmukaista) valmiudet tehdä yhteistyötä tilaa koskevissa päätöksissä siinä määrin kuin he haluavat tehdä niin. Voimaantuneet ja valtuutetut yksilöt hallitsevat tilansa hallintaa päivittäisessä elämässään. He ryhtyvät toimen-piteisiin siinä määrin kuin he haluavat tehdä niin parantaakseen terveyttään ja elämänlaatuaan. Edellytyksenä on, että he ovat terveyteen perehtyneitä eli heillä on tiedot ja taidot ja he ovat tietoisia, itsetietoisia ja päättäväisiä olla mukana ja tarvittaessa mukauttaa terveyteen liittyvää käyttäytymistään. stimuloida tilan ”yhteishallintaa”; luomalla tasa-arvoisempi valtasuhde yksilöiden ja heidän virallisten ja epävirallisten omaishoitajiensa välille; sekä kehittää yksilön itseluottamusta, itsetuntoa ja selviytymistaitoja, mahdollistaen tilanteensa fyysisten, emotionaalisten ja sosiaalisten vaikutusten hallinnan jokapäiväisessä elämässä.” (EPF 2015).  

Potilaiden voimaannuttaminen ei tarkoita vain sitä, miten lääkäri suhtautuu potilaaseen, sillä terveydenhuolto on muutakin kuin lääkäreitä, ja oman terveyden hallintaan kuuluu muutakin kuin pelkkä äänen saaminen. Kysymys on siitä, kuinka potilaat nähdään omien olosuhteiden asiantun-tijana ja miten he voivat tulla tasa-arvoiseksi ja aktiiviseksi kumppaniksi terveydenhuollon johtamisessa. Kysymys on siitä, miten potilas nostetaan polviltaan. Tärkeimmistä havainnoista EMPATHiE vahvisti, että potilaiden voimaannuttamiseen tähtäävät toimenpiteet johtavat yleensä positiivisiin tuloksiin (verrattuna tavanomaiseen hoitoon). EMPATHiE-hankkeessa korostettiin, että potilaan voimaantumisen muita vaikutuksia olivat potilastyytyväisyyden mutta myös hoitohenkilö-kunnan  ammatillisen tyytyväisyyden paraneminen, elämänlaadun paraneminen, parantuneet kliiniset tulokset ja terveyspalveluiden parempi käyttö.

Ihmisen voimattomuutena voidaan yksinkertaisesti pitää kaikkea sitä mikä saa ihmiset unohtamaan, että he elävät itse luomassaan maailmassa ja todellisuudessa, jota heidän on mahdollista muuttaa.  Asiat eivät muutu, jos kukaan ei totea: ”Mittani on täysi, en kestä enää”. Sellainen ohje, että pysähdy kuuntelemaan itseäsi kohdatessasi  sosiopatologisia  epäkohtia, on vähintään kyseenlainen.