CPAP-”hoito”?
Edesmennyt laulaja Olli Lindholm sairasti uniapneaa. Hän kuoli äkilliseen aortan repeämään. Kun tieto kuolemasta tuli, keski-ikäiset miehet ryntäsivät unipoliklinikalle hoidattamaan uniapneaansa. Vaikka ei ollut tietoa siitä, oliko aortan repeämällä mitään yhteyttä uniapneaan. Toki uniapnea on rasitus sydämen toiminnalle. Ja Ollilla jäi laite nurkkaan käyttämättä, kuten minullakin on jäänyt.
CPAP-hoito on etenkin vaikeaan uniapneaan tarjottava hoitomuoto. Laite puhaltaa ilmaa ylipaineella kasvoilla olevan maskin kautta. Kuulemma hoito auttaa, ja elämänlaatu paranee ”kuin yö ja päivä”, kun nukkumisen laatu paranee.
Kunpa voisinkin olla jakamassa tätä ilosanomaa. Tiedän kyllä hoidon motiivin. Kuten tohtori Kiminkinen joskus sanoi ”se joka untaan laiminlyö, se elämäänsä laiminlyö”. Itse elin löysässä hirressä laitteen kanssa vuosikausia, kunnes luovutin. Olen tullut kautta rantain tietoiseksi, että syy ongelmaan on, etten ole yrittänyt tarpeeksi: kyse on vain omasta laiskuudestani, mukavuudenhalustani, ylimielisyydestäni olla haluton käyttämään laitetta. Että joko käytät CPAP-laitetta tai sitten itket ja käytät? Kun me tämmöinen hieno hoito tarjotaan, sinä typerä jääräpää et sitä käytä?
Ongelma on nukahtaminen. Olen ollut aina tosi herkkäuninen. Vähänkin kun on ulkoista häiriötä, olen viimeinen, joka nukahtaa ja ensimmäinen, joka herää. Kun maskin kanssa sentinkin pään asento siirtyy, on ilmavuodon riski olemassa ja tulee tarve käsin oikaista maskia. Mutta eihän sellaisessa nukkumisesta tule mitään. Juuri kun voisi vaikka nukahtaa, laite muistuttaa olemassaolostaan. Kyllä, olen kokeillut useita eri maskeja. Sitten valvon turhautumisen ja raivon vallassa jonnekin klo 3 – 4 välille ja heitän maskit pois. Sitten otti päähän jo illalla, kun tiesi että yötä kohden pitää laittaa maski päähän.
Noidankierre oli valmis. Nukahtaminen ei ole yrittämisen asia. Päinvastoin hyvä yöuni syntyy laiskuudesta, mukavuudenhalusta ja ylimielisyydestä. Typerästä jääräpäisyydestä unohtaa maailman murheet ja purjehtia unisaarille.
Tiedän kyllä, että on lukuisia todella ikäviä, sivuvaikutuksia sisältäviä hoitoja, todellisia hevoskuureja. Esim. syöpään liittyvät hoidot.
Mutta CPAP-laite estää sen, mitä sen pitäisi edistää, eli nukkumisen. Miten sellaista voi sanoa hoidoksi, joka ei hoida, vaan pahentaa huonoa unta?
Jos jostakin löytyisi tutkimus, että CPAP-hoito auttaa ja hoitaa 100 % niillä, joille hoito määrätään, niin voisin vielä harkita? Ehkä joskus, kun kehitetään toimivampi hoitomuoto, niin voidaan myöntää, ettei CPAP-hoito toimi kaikille. Se voidaan jopa hylätä, epämukavuutensa takia. Maski päässä netissä esiintyvät CPAP-mannekiinit ovat kuin jostain Moottorisahamurhaaja-kauhuelokuvasta.
Oletko kokeillut nenäkanyylejä? laitteesta tulee letku laatikkoon, joka on pään päällä, letku pääsee pyörimään täyden ympyrän ja laatikosta ohuet putket suoraan sieraimiin sisään?
Onko kyseessä automaattisesti painetta säätävä, eli APAP -laite? onko paineen nousu säädetty asteittaiseksi laitetta kytkettäessä?
Onko uniapnea asentoriippuvainen, ts. lähinnä selällään? Silloin voi hoidoksi riittää uniapneavyö.
Onko harkittu uniapneakiskoa suuhun yöksi?
Onko kokeiltu laihdutuslääkkeitä?
Onko maskin epämiellyttävyyteen kokeiltu hypnoosia?
En esitä, että vastaisit julkisesti, mutta tässä vinkkejä, mitä on tehtävissä.
Ilmoita asiaton viesti
Sairaala ei tarjoa muuta kuin tuota kidutuskonetta, sattuneesta syystä. Ehkä pitää mennä yksityisille vaikka siellä kyllä rahastetaan.
Ilmoita asiaton viesti
Yksityisiä unilklinikoita löytyy. Erikoissairaanhoitoonhan saa myös nykyään lähetteellä mennä vapaasti kotipaikasta riippumatta, maskitarjontaakin voi selvittää etukäteen.
Ilmoita asiaton viesti
Mutta sitä ei ilmeisesti haluta julkisesti sanoa, että CPAP-hoito ei toimi kaikille, joille se hoidoksi määrätään.
Ilmoita asiaton viesti
Vaikeaan uniapneaan ei oikein muuta hoitoa ole.
Ilmoita asiaton viesti
Tiedän ihmisen, jolle jonkinlainen uniapnealaite on varsin mieluisi, vaikuttaapa jopa riippuvuudelta. Vaan hänellä ei ole nukahtamisvaikeuksiakaan.
Joskus muinoin olen pitänyt edesmenneessä Potkuri-lehdessä puoskarin palstaa, niin rohkenen esittää jotain. Ensiksikin, että niistä nukahtamisvaikeuksistahan olisi päästävä eroon. Olisiko mitään harrastusta, joka sopivasti väsyttäisi joitakin tunteja ennen nukkumaanmenoa?
Onko muuten kemia jo käyty läpi?
Sitten suorastaan taivaasta tipahtaneelta vaikuttava idea: ala käymään iltaisin kirkkotilaisuuksissa. Tampereellakin on puolenkymmentä kirkkoa siinä keskustan tietämissä. Tutustumalla löydät sopivimman kirkon, mistä löytyy uruista vähän etäämmältä rauhallinen paikka. Ehkä kovaa penkkiä voi vielä mukanaan tuomalla istuintyynyllä tms. pehmentää. Sitten vain istuu ja kuuntelee nukuttavaa saarnaa tms. menoa. Näin siis oppii nukahtamaan, vaikka olisi vähän häiriöääniäkin. Tämä hoito on ilmaista kirkkoon kuulumattomallekin, mutta saa toki maksaakin kolehtiin, jos tuntuu toimivalta.
Ilmoita asiaton viesti
Siinä ei kuule kirkonpenkit auta, kun ilman kulku kurkussa katkeaa. Kommentillasi paljastat, ettet ymmärrä asiasta mitään.
Ilmoita asiaton viesti
Kiitos tiedoista. Ex-puoskarina arvelin, ettei istuma-asennossa sitä tukehtumistaipumusta olisi.
Ilmoita asiaton viesti
Tässä yritän totutella laitteeseen ja kokemukset ovat vähän samanlaisia. Nenämaski ei auta, kun herää siihen kun suu aukeaa ja ilma virtaa nenänielusta suun kautta ulos. Kasvomaski auttaa, kun laite antaa alkupaineen, mutta paineen noustessa maski ei pysy kunnolla päällä ja alkaa ilmavuoto reunoista, mihin herää tai sitten ilma pakkautuu poskipäihin ja herää. Maskin materiaalin ja letkun jäykkyys haittaa kääntelehtimistä ja kyljelläännukkumista, kun ei osaa nukkua kuin muumio sarkofagissa.
Tiedän, että kuulostaa epäkiitolliselta, koska ihmisiä on jonossa asti koneita odottamassa, mutta mainospuheet siitä, kuinka laite on välittömästi auttava ”pelastava enkeli” eivät omalla kohdallani ole toteutuneet. Enimmillään olen onnistunut nukkumaan laitteella yli viisi tuntia putkeen. Tyypillisimmin yössä kertyy nelisen tuntia koko ajan heräilen ja osan yötä valvoen.
Tuota Roposen listaa pitää jatkossa hyödyntää, kun keskustelee hoidosta Uniapneaklinikan kanssa. Hoitosuhde on myös kuulemma hyvin erilaista: jossain opastetaan, autetaan ja tehdään asioita potilaan eteen, toisaalla näytetään pari videota, laite kainaloon, lyhyt maskisovitus (missä tietämätön saa päättää, mikä olisi hyvä maski) ja sitten kotiin etätarkkailuun,
Ilmoita asiaton viesti
Suun aukeamisen voi estää remmillä leuan alta. Kokokasvomaskissa on aina ongelmana se, että herkkyys reunavuodolle on suuri. Laite kannattaa aina sijoittaa nukkujan tasoa korkeammalle. Nenäkanyylejä myös voi kokeilla, silloin koneesta tuleva letku ei väännä maskin reunaa auki.
Ilmoita asiaton viesti
Tutulta kuulostaa. Kovaa taistelua oli aluksi.
Nokka kuivui ja tukkeutui. Pienen väännön jälkeen sin kostutusosan rakkineeseen ja nyt pelaa jotenkin.
Paitsi jos on nuha tms.
Pieni ohivuoto on pakko pitää maskissa. Muuten rakkine ei puhalla kunnolla.
Minua ei suhinat häiritse, kun hotelleissa asunut äänekkäiden ilmastointi en kanssa.
Unilääkkeen kyllä joudun iltaisin ottamaan, kun en muuten saa nukuttua papin kanssa tai ilman.
Mutta kun yön olen onnistuneesti tän papin kanssa nukkunut, niin eipä särje päätä aamulla.
Nokkaspreytä täytyy suihkauttaa, ennen kuonokopan laittamista, ettei tukkeennu kärsä.
Yritä ihmeessä vielä ja ruuvaile koneen asetuksia, jos löytyisi sopivat asetukset sinulle.
Ilmoita asiaton viesti
Laite on palautettu. Yritin tuossa kirjoittaa, että homma on henkisellä puolella. Ei säädöissä tai nenäsuihkeissa.
Ilmoita asiaton viesti
Minulla on ollut jo 5 vuotta Resmed merkkinen laite käytössä ja se säätääitsensä träysin sopivaksi automaattiseksi.
Koska kääntyilen unissani olen ripustanut ilmaletkun noin 60-70 cm korkeamalle kuin nenäni ja lelku löysälle vritettynä. Maski pysyy hyvin naamalla vaikka käännän kylkeä.
Ilmaletkun olen asentanut pesukonen vesiletkun pidikeen avulla sopivalle korkeudella. Pesukoneen letkun kiinnitykseen tarkoitettu hevosenkengän muotoinen nuovinen, tumman harmaa käyrä sopii täysin CPAP laitteen lekun kiinnitykseen. Häkkyrä on edelleen ripustettu kengän nauhalla sängyn päätyyn. Hotelleiss usein kiinitän kengän-nauhan yölampun varteen.
Ilmoita asiaton viesti
Ikävä kun CPAP-laite ei toimi tyydyttävällä tavalla / helpota elämää blogistin käytössä.
Minulla on käytössä jo kolmas laite, muistaakseni minulla diagnosoitiin keskivaikea uniapnea. Vaimo kärsi minun uniapneasta myös, jos olin nauttinut alkoholia niin kuorsaaminen oli sitä luokkaa että hän meni olohuoneen sohvalle jatkamaan uniaan.
Ennen CPAP-laitteen käyttöönottoa poistettiin nielurisat.
Alussa oli vaikea tottua laitteeseen kun oli tottunut hakemaan unta vasemmalla kyljellä maaten, tunnistan tuon ohivuotoilmiön ja siitä johtuvan sivuäänen.
Minulla ei ole nukahtamisongelmia, ja totuin nopeasti hakemaan unta selällä maaten. Erittäin harvoin ilmenee ongelmia kuten esim. maskin lipsuminen.
Kuorsaaminen jäi pois ja oma päivä (silloin normipäivätöissä) oli paljon parempi, ei ollut pää raskas eikä ollut nukahtelua tai nuokkumista iltapäivisin eikä varsinkaan kun illalla ajoi autoa.
Flunssat ja nuhat aiheuttavat nenän tukkoisuutta ja jos tuntuu sellaiselta niin kaapissa löytyy satunnaista tarvetta varten Atrovent ja Duact pitämään röörit auki. Jos nenä on tukossa niin CPAP ei minulla toimi toivotulla tavalla.
Minun kokemukset ovat kyllä hyvät eikä tule mieleenkään luopua siitä.
Toivottavasti blogisti löytää toimivan ratkaisun ongelmaan.
Ilmoita asiaton viesti
Good for you.
Ilmoita asiaton viesti
On olemassa Uniapneapotilaiden Facebook-ryhmä, jossa on paljon hyvääkin keskustelua. Se näyttää olevan kuitenkin ”CPAP-uskovaisten” keskinäistä touhua, laitteen toimintojen ja säätöjen osalta. Sieltä voi saada empatiaa omalle tilanteelle, mutta siihen se jää. Poistuin siitä ryhmästä ja ajattelin perustaa ”CPAP-hoidossa epäonnistuneet”-nimisen Facebook-ryhmän.
Ryhmän missio on vaatia lääketiedettä myöntämään julkisesti, että CPAP-hoito ei sovi kaikille. Puhumattakaan, että CPAP-hoito saattaa estää asian, mitä pyritään hoitamaan, eli hyvän yöunen. Ja se asia pitää avoimesti tuoda esiin hoitoa aloitettaessa. Samoin vaatia kehittämään parempia hoitoja.
Ilmoita asiaton viesti
Olen käyttänyt CPAP laitetta jo noin 25 vuotta ja laiteiden sukupolvet ovat ilmaantuneet aian vain parempina.
Minun kokemukset ovat eritytäin myönteisiä ja pidän laitetta mukana kaikkialla minne sitten matkustankin, Thaimaan nriisikyliin tai Indonesian sademetsiin CPAP on kaikkialla mukanani.
Käynnistän laitteen myös päiväunille asettuessani ja kärsin jos sähkökatko estää laitteen käytön joinakin öinä. Kehoni on tottunut CPAP laitteeseen niin ettei unta tarvitse odottaa, se alkaavälittömästi kun hengitys ilman suhina alkaa.
Nykyiset laitteet käynnistyvät automaattisesti kun maski on asetettu kasvoille ja samoi pysähtyy kun maski on nostettu pois kasvoilta On hienoa nukkua pitkään ja rauhallisesti kun automaatio hoitaa kaiken.
Huono puoli saattaa olla ettei vaimon suuteleminen onnistu maski kasvoilla!
Ilmoita asiaton viesti
ok.
Ilmoita asiaton viesti
Minä en avauksellani toivonut tilityksiä ”vaikeuksien kautta voittoon”. Tarkoitus niissä on ehkä hyvä, mutta minulle ne ovat kuin vääntäisi veistä haavassa.
Ilmoita asiaton viesti
”Ehkä joskus, kun kehitetään toimivampi hoitomuoto, niin voidaan myöntää, ettei CPAP-hoito toimi kaikille.”
Minusta on itsestään selvää, ettei sama hoito toimi kaikille, mutta tämäkin hoito toimii ehkä ennemmistölle, ainakin monille. Jos sitten niitä, joille hoito ei toimi, on vain joitain kymmeniä prosentteja, niin kenen intressi on kehittää joko hoitoa näille tai kattavammin toimivaa hoitoa kaikille?
Ilmoita asiaton viesti
Mikä ratkaisu tämä oli? Eli onko logiikkasi, että jos sadasta kuolemansairaasta potilaasta 20 kuolee kun hoito ei toimi, niin ei ole kenenkään intressi tehdä tilannetta paremmaksi?
Ilmoita asiaton viesti
Ei ratkaisu, mutta taitaa olla ikävä tosiasia, ettei ole kenenenkään lääketieteen parissa työskentelevän intresseissä, koska vaihtoehtoja ei näyttäisi olevan tarjolla, ellei sitten tuota nenäkanyylijuttua lasketa. Varmaan kannattaa sekin kokeilla.
Jos jotain ehdotan, niin sen herkkäunisuuden ratkaisemista, koska sen jälkeen se naamarikin ehkä toimii.
Ilmoita asiaton viesti
Olisiko se sitä paljon mainostettua erityisherkkyyttä. Se on kai diagnoosi, johon suhtaudutaan vakavasti.
Ilmoita asiaton viesti
Uskon että olet yrittänyt parhaasi ja et ole silti onnistunut.
Minulla oli hyvä ikäiseni ystävä, joka aamulla ei enää herännyt vaan oli kuollut nukkuessaan. Toivoisin itselleni tuollaista helppoa lähtöä Paratiisiin. Paratiisissa emme enää tarvitse CPAP laitetta.
Minulla on todettu vika joka ilmenee nukkuessa niin että sydämeni pysähtelee kun hengitykseni katkeilee. Pysähdystä seuraava kuolema on kivuton ja miellyttävä.
Nukavaa jatkoa!
Ilmoita asiaton viesti