Kaksipiippuista hoitoa

Vointi on yllättävän hyvä, mutta väsynyt. Levottomat jalat valvottavat, ja niiden turruttamiseen käytetyt lääkkeet väsyttävät. Dialyysipotilaista 10 – 30% kärsii jonkinasteisesta levottomien jalkojen syndroomasta. Oman kokemukseni mukaan levottomat jalat ovat tähän mennessä eniten elämänlaatuun vaikuttanut tekijä. Kolmen kolmiolääkkeen kombon avulla pystyn nukkumaan parin tunnin pätkiä, mutta ne lääkkeet eivät poistu heti herättyä elimistöstä. Siksi ajan omalla autolla enää vain lyhyitä matkoja, sen verran pahasti väärältä kaistalta herääminen säikäytti. 

Lääkenyssykän olen joutunut korvaamaan Clas Ohlssonin kassilla, että kaikki mahtuvat varmasti mukaan. Tosin se hyvä puoli korona-vuodessa on ollut, ettei ole tarvinnut siirtyä paikasta toiseen, vaan asiat ovat hoituneet Teamsin ja Zoomin avulla.

19 Muts/Mb

Tämä blogikin on antanut odottaa itseään, sillä innostuin parempina päivinä kokoamaan vanhoista scifi-novelleistani omakustannetta, jonka myynnillä olisi tarkoitus kerätä varoja lääkitykseen. Vanhoja juttuja on ollut hauska kaivella. Luonnostelen myös muistelmia, joita eräs kustantaja on toivonut minulta. Muistelmien valmistuminen riippuu siitä, purevatko uudet lääkkeet vai eivät. Muuten ei aika riitä. “Tällä hetkellä” olen muistoissani La Scala -pornoteatterin ullakolla auttamassa MikroBITTI-lehden ensimmäisen numeron tv-mainoksen kuvauksissa.

Ensimmäinen TT-kuva sytostaattien lopettamisen jälkeen oli ankeaa kuultavaa (en halunnut edes nähdä sitä itse). Maksan etäpesäkkeet olivat kasvaneet ja lisääntyneet, lisäksi keuhkoihin oli tullut etäpesäkkeitä ja rasvakudoksessa on… “ryhelmää”.

Siitä kuvasta lähdetään liikkeelle, kun arvioidaan uusien lääkkeiden tuloksia. 

Myös mun syöpäkasvainteni mutaatioraportti (verestä eristetyistä syöpäsoluista) valmistui ja oli myös aika tymäkkää kuultavaa.  Mun mutaatiokuormani on 19 Muts/Mb (mutations per megabase) eli suomeksi paljon. Hyvä puoli tässä on se, että suuresta joukosta on todennäköisempää löytää heikkoja kohtia joihin on täsmälääke, huono puoli se, että on suurempi  riski, että tauti kiertää hoidon toisen mutaation kautta. 

Syövän mutaatioanalyysi on vielä aika uutta hoitoteknologiaa, ja potilas joutuu venyttämään hoksottimiaan aika lailla yrittäessään ymmärtää, mitä tulokset tarkoittavat. “Tämä sinun syöpäsi on (biologisesti) mielenkiintoinen.” lupailee pidempää palaveria. 

Olen oppinut ottamaan tukevamman otteen tuolista aina kun lääkäri alkaa innostua. Esimerkiksi kun rakon höyläysarpi alkoi taannoin Santiagossa vuotaa ja jouduttiin paikkaamaan, tuliainen oli tyyppiä “Mielenkiintoista! Tätä pöpöä mä en ole rakossa ennen nähnytkään.” Lopulta löytyi onneksi myös antibiootti, jota se uskoi.

Täsmälääkitys

Koko tämä uuden syöpälääkkeen etsintä lähti liikkeelle siitä, kun sain tietää, että sytostaattihoitoja ei enää kannata jatkaa, ja sain lähetteen saattohoitoon, mutta Yhdysvalloissa on otettu käyttöön lääke nimeltä Padcev, jonka 40-50% vaikuttavuus minun tapauksessani näytti todella hyvältä, etenkin 0% vaihtoehtoon verrattuna, mutta jota ei vielä saanut Suomesta. Adressien ja henkilökohtaisten yhteydenottojen (kiitos(!!!) kaikille osallistuneille) seurauksena Padcev on nyt EU:n lääkeviraston nopeutetussa käsittelyssä, joka kestää noin 180 päivää. On lohdullista tietää, että jopa EU:n lääkebyrokratiaan pystyy vaikuttamaan, kun riittävän moni ihminen lähtee liikkeelle.

Eli vaikka minulle nyt sitten kokeillaankin ensin toista lääkitystä, Euroopan rakkosyöpäpotilaat kiittävät. Noin 49 000 eurooppalaista kuolee vuodessa rakko/uroteelisyöpään, ja Padcev on tarkoitettu nimenomaan tilanteeseen, jossa kaikki muut vaihtoehdot on käytetty. Uskon, että Padcevin käyttöönotto voi auttaa tuhansia eurooppalaisia rakkosyöpäpotilaita.

Miksi minun kohdallani päädyttiin toisenlaiseen lääkeyhdistelmään? Padcevin vaikutusmekanismia syöpäsolujen mutaatioihin ei vielä tunneta, eikä aikaa kokeiluille ole, tuumorikuormaa on yksinkertaisesti liikaa. En myöskään tiennyt, että tarjolla on jo myös muita vaihtoehtoja kuin Padcev, josta yksi onkologi minulle totesi “Jos tätä saisi Suomesta, niin antaisin tätä sinulle seuraavaksi.” Kun aloin kysellä yksityiseltä sektorilta Padcevin saatavuutta, sain tietää, että kyllä, onnistuu, mutta maailmalla on myös muita uusia syöpälääkkeitä, jotka kohdentuvat syöpäsolujen mutaatioihin eli ne eivät ole samanlaista arpapeliä kuin perinteisemmät syöpälääkkeet. Eivät nekään tietysti mitään taikaluoteja ole, mutta aloitimme hoidon mutaatiokartoituksella.

Minun syöpäsolujeni mutaatiokartoituksesta löytyi kaksi keskeisissä geeneissä olevaa mutaatiota, joihin on olemassa tunnettu lääke. Toinen mutaatio on solun kasvua hillitsevässä geenissä (FGFR3), joka on siis rikki, ja toinen on solun kasvua kiihdyttävässä geenissä (TSC1), joka on jumissa. Eli minun syöpäsoluni ovat kuin autoja, joiden kaasu on hirttänyt kiinni ja jarruvaijeri on poikki. Lisäksi kolmas mutaatio on rikkonut telomeerien käsittelyn eli syöpäsoluni ovat myös kuolemattomia. Tulee mieleen toinenkin scifi-kalkkuna, jossa epämääräinen massa syö maapallon.

Lääkäri siis suositti kahden lääkkeen yhtäaikaista käyttöä tai “kaksipiippuista haulikkoa” eli otetaan kohteeksi nuo kaksi minun syöpäni keskeistä mutaatiota. Ensimmäinen lääke, jonka aloitin pari viikkoa sitten, Everolimus on jo ”vanhempi” lääke ja ehtinyt saada myyntiluvan Eurooppaan. Kauppanimi on Afinitor. Ainakin sivuvaikutukset eli suun ja jalkojen kuivuminen toimivat. Jos minulla olisi rintasyöpä, Everolimus olisi Kela-korvattava, mutta kun sillä korjattava FGFR3-geenin mutaatio on minulla uroteelisyövässä, pelkät pillerit maksavat 3400 € kuussa. Ei tosiaan 20000 €, mutta niitä pitää syödä pitkään, sillä ne eivät tuhoa kasvaimia vaan pysäyttävät niiden kasvun. Kun lääkkeen hintaan lisätään muut hoitokulut, niin… Jos ja kun saan ne muistelmani valmiiksi, se on teidän ansiotanne. Ilman tätä hoitoa aika ei yksinkertaisesti riittäisi.

Toinen lääke, Balversa, on aivan uusi, eikä sillä ole myyntilupaa Euroopassa. Mutta! Sen kehittäneellä yhtiöllä on voimassa ns. compassionate use -käytäntö. Eli kun katsoivat minun sopivan CU-ohjelmaan(!), ja Fimea on antanut luvan(!!!), saan sitä Suomeen pääsiäisen jälkeen. Balversa voi kokemusten mukaan myös tuhota tai kutistaa kasvaimia. Sitä on tietääkseni käytetty Suomessa tähän mennessä ainakin minun lääkärini toimesta vain kerran. 

Sekä mutaatioanalyysi että nämä mutaatioihin kohdentuvat lääkkeet ovat uutta teknologiaa, jonka sääntely ja hallinta on ainakin Suomessa ja Euroopassa vielä… työn alla. Uudet lääkkeet ja hoidot ovat hyvä esimerkki siitä, miten tärkeää on ylläpitää uuden teknologian sääntelykapasiteettia ja -osaamista. Puoli vuotta voi tuntua lyhyeltä ajalta arvioida uuden lääkkeen turvallisuutta, mutta esimerkiksi rakkosyövän kohdalla puolessa vuodessa kuolee toistaiseksi tuhansia eurooppalaisia, jotka voisivat hyötyä siitä. 

Kelan korvausjärjestelmä kohdistuu perinteisiin hoitomuotoihin ja sairauksiin, mutta hoidot ovat muuttumassa. Nyt kun syöpien hoito on siirtymässä yksilölliseen potilaan ja syövän analyysiin perustuvaksi, järjestelmä yskii. Itse asiassa koko syöpähoito on siirtymässä uuteen paradigmaan. Ainakin minusta tuntuu erikoiselta, että käyttämäni lääke on Kela-korvattava toisessa syövässä, mutta ei minun syövässäni, vaikka se vaikuttaa molemmissa samaan mutaatioon.  

Kulut

Tähän mennessä on kertynyt seuraavat hoitokulut. Yritän pitää taulukon säällisessä järjestyksessä, vaikka kirjanpito on minun kryptoniittini:

Viestintää

• Länsiväylän juttu
• Seuraavassa TiVi-lehdessä ja Seurassa on haastattelut. 
• YLEn JAA-EI-TYHJIÄ-POISSA-Podcast Jyrki Kasvi, onko Internet pilalla.
• TEK:n Bitti vinossa -podcast, vieraana Jyrki Kasvi

R ja Y

Ja lopuksi. Koska tässä alkaa olla kaikenlaista toimintaa, sitä pyörittämään on perustettu Jyrki Kasvin säätiön tukiyhdistys ry. Yhdistyksen nimessä oleva säätiö viittaa siihen, että selviän tästä syövästä tai en, yhdistys ja sen tulevaisuudessa perustama säätiö pyrkii jatkamaan minulle tärkeiden asioiden edistämistä suomalaisessa yhteiskunnassa.

Lisätietoja yhdistyksen tavoitteista ja jäseneksi liittymisestä.