Odotusta, odotusta, odotusta

CC 4.0 SA BY Scientific Animations

Aivan ensiksi kiitokset kaikille teille, jotka haluatte eri tavoin auttaa minua ja perhettäni tässä elämäni kovimmassa koettelemuksessa. Minulle on organisoitu jopa esirukouksia eri puolilta Suomea, mitä pidän arvossa, vaikka agnostikko olenkin.

Vointi on hyvä, parempi kuin pitkään aikaan, koska sytostaatit on lopetettu, eikä syöpä ole vielä ehtinyt vahingoittaa maksaa liikaa. Myös maksa-arvot ovat edelleen normaalit. Eniten vaivaavat levottomat jalat, dialyysihoidon sivuvaikutus. 

Espoon kotisairaalasta käytiin kotona kertomassa, miten palliatiivinen hoito on järjestetty ja miten saattohoito etenee sairauden etenemisen myötä. Se teki tilanteeni harvinaisen konkreettiseksi. Välillä on vaikea itsekään uskoa, mitä tuolla sisuskaluissa tapahtuu.

Syöpäni mutaatioista tehtävä kartoitus etenee. Ensimmäisen verikokeen perusteella lähetettiin toinen verinäyte Yhdysvaltoihin, jossa sen analyysi kestää vielä “pari” viikkoa. Käsitin aluksi koko prosessin kestävän pari viikkoa, mutta se olikin vain tuo varsinainen analyysivaihe, joka yksin kestää niin pitkään. Siinä tilanteessa oli liikaa muuta ajateltavaa. 

Olen sanonut monelle, että tiedän viimeistään viime viikolla, miten hoidon kanssa edetään, kuinka kauan se kestää ja mikä on kustannusarvio. Hyvällä onnella tiedän sen kuitenkin vasta tämän viikon lopulla, todennäköisesti ensi viikolla. Tulokset nimittäin käydään vielä läpi tuumoriryhmässä, joka kokoontuu kaksi kertaa viikossa.

Yritän olla ajattelematta, kuinka paljon etäpesäkkeet ehtivät tässä odotellessa kasvaa.

Padcev-lääkkeestä

Minulta on kysytty mainitsemani Padcev-lääkkeen vaikuttavuudesta ja sopivuudesta minulle. Kuulin siitä alkujaan lääkärilta, joka totesi että tätä hän minulle antaisi, jos sitä Suomesta saisi. Se on tosiaan tällä tiedolla todennäköisin jäljellä oleva hoitovaihtoehto, mutta mutaatiokartoituksen perusteella voi osoittautua, että minun syövälläni onkin jokin uroteelisyövälle poikkeuksellinen heikkous. Siksi se kartoitus tehdään, koska aikaa perinteisiin 2-3 kuukautta kestäviin kokeiluihin ei enää ole.

FDA:n tiedote Padcev-lääkkeen (Enfortumab Vedotin-ejfv) myyntiluvasta, jossa esitellään myös myyntiluvan perusteena ollut vaikuttavuustutkimus, on luettavissa täällä: 

https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-grants-accelerated-approval-enfortumab-vedotin-ejfv-metastatic-urothelial-cancer

Kohderyhmän osalta (vrt. 1. kpl) minulla on nimenomaan maksaan metastaasina levinnyt rakko/uroteelisyöpä, jota on hoidettu sekä uudella immuno-onkologisella lääkkellä että platina-sytostaateilla.

Vaikuttavuuden osalta (vrt. 4. kpl) tiedetään, että täydellinen hoitovaste oli 12% ja osittainen hoitovaste 32%  eli 44% koehenkilöistä hyötyi lääkkeestä.

Lisäksi vaikuttavuustutkimuksessa, jossa koehenkilöinä oli nimenomaan munuaisten vajaatoiminnasta kärsiviä potilaita, vaikuttavuus oli 52%. Harmi, ettei tätä tutkimusta tehty Suomessa.

https://www.cancernetwork.com/view/phase-2-trial-sees-positive-topline-results-with-enfortumab-vedotin-ejfv-in-advanced-urothelial-cancer

Myyntiluvan saaminen Eurooppaan etenee, periaatteessa nopeasti, mutta minulle liian hitaasti. European Medicines Agencyn Committee for medicinal products for human use (CHMP) käsittele Padcevia 22-25 helmikuuta 2021. Esityslistalta löytyy kohta 8.1.1, jossa enfortumab vedotin suositellaan käsiteltäväksi nopeutetussa aikataulussa. Se on minulle vielä liian kauan, mutta jos hoitoa joudutaan myöhemmin jatkamaan…

8. Pre-submission issues 

8.1. Pre-submission issue 

8.1.1. enfortumab vedotin 

indicated in adults for the treatment of patients with locally advanced (LA) or metastatic urothelial cancer (mUC) who have received a programmed death receptor-1 (PD-1) or programmed death-ligand 1 (PD-L1) inhibitor and who: 

    • have received a platinum-containing chemotherapy in the neoadjuvant/adjuvant, locally advanced or metastatic setting, or 
    • are not eligible for cisplatin-containing chemotherapy. 

Scope: Briefing note and the Rapporteurs’ recommendation on the request for accelerated assessment. 

Action: For adoption 

Kustannustilanne

Koska moni on ilmaissut halukkuutensa auttaa tavalla tai toisella hoitojen kustannuksissa, kerron niistä avoimesti. Summat ovat sen verran suuria, että se on ainoa vaihtoehto turvata luottamus. Tähän mennessä tehdyistä selvityksistä ja tutkimuksista on kertynyt seuraavat kustannukset:

Videoensikäynti (potilastietojen läpikäynti)  503,00
Biopsense cfDNA -testi                                       250,00
Foundation liquid                                              4368,00
Tuumorikokous                                                    500,00
Fuusiogeenipaneeli                                            1365,00
Järjestelymaksu                                                    143,00
Biopsense cfDNA eristys ja kantitiointi          250,00
                                                                               7379,00

Viestintä

Olin ensin ajatellut sivuuttaa iltapäivälehdet, mutta niiden toimittajat olivat niin sinnikkäitä että en lopulta kehdannut olla vastaamatta kysymyksiin. Pidin huolta, että jutut tulivat ulos samana päivänä, toki niin että kumpikin tiesi myös toisen lehden tekevän juttua.

Keskiviikkona kuvattiin Sensuroimaton Päivärinta, johon minut oli pyydetty mukaan kertomaan mitä nyt kuuluu. 

Hesarin terveyssivuilla käsiteltiin virtsaamisvaivoja rakkosyövän näkökulmasta. Taustalla tuttu esimerkki.
 

 

+12
jyrkikasvi
Vihreät Espoo

Ex-pelijournalisti, ex-tutkija, ex-kansanedustaja.

Ilmoita asiaton viesti

Kiitos!

Ilmoitus asiattomasta sisällöstä on vastaanotettu