Odotusta, odotusta, odotusta
Aivan ensiksi kiitokset kaikille teille, jotka haluatte eri tavoin auttaa minua ja perhettäni tässä elämäni kovimmassa koettelemuksessa. Minulle on organisoitu jopa esirukouksia eri puolilta Suomea, mitä pidän arvossa, vaikka agnostikko olenkin.
Vointi on hyvä, parempi kuin pitkään aikaan, koska sytostaatit on lopetettu, eikä syöpä ole vielä ehtinyt vahingoittaa maksaa liikaa. Myös maksa-arvot ovat edelleen normaalit. Eniten vaivaavat levottomat jalat, dialyysihoidon sivuvaikutus.
Espoon kotisairaalasta käytiin kotona kertomassa, miten palliatiivinen hoito on järjestetty ja miten saattohoito etenee sairauden etenemisen myötä. Se teki tilanteeni harvinaisen konkreettiseksi. Välillä on vaikea itsekään uskoa, mitä tuolla sisuskaluissa tapahtuu.
Syöpäni mutaatioista tehtävä kartoitus etenee. Ensimmäisen verikokeen perusteella lähetettiin toinen verinäyte Yhdysvaltoihin, jossa sen analyysi kestää vielä “pari” viikkoa. Käsitin aluksi koko prosessin kestävän pari viikkoa, mutta se olikin vain tuo varsinainen analyysivaihe, joka yksin kestää niin pitkään. Siinä tilanteessa oli liikaa muuta ajateltavaa.
Olen sanonut monelle, että tiedän viimeistään viime viikolla, miten hoidon kanssa edetään, kuinka kauan se kestää ja mikä on kustannusarvio. Hyvällä onnella tiedän sen kuitenkin vasta tämän viikon lopulla, todennäköisesti ensi viikolla. Tulokset nimittäin käydään vielä läpi tuumoriryhmässä, joka kokoontuu kaksi kertaa viikossa.
Yritän olla ajattelematta, kuinka paljon etäpesäkkeet ehtivät tässä odotellessa kasvaa.
Padcev-lääkkeestä
Minulta on kysytty mainitsemani Padcev-lääkkeen vaikuttavuudesta ja sopivuudesta minulle. Kuulin siitä alkujaan lääkärilta, joka totesi että tätä hän minulle antaisi, jos sitä Suomesta saisi. Se on tosiaan tällä tiedolla todennäköisin jäljellä oleva hoitovaihtoehto, mutta mutaatiokartoituksen perusteella voi osoittautua, että minun syövälläni onkin jokin uroteelisyövälle poikkeuksellinen heikkous. Siksi se kartoitus tehdään, koska aikaa perinteisiin 2-3 kuukautta kestäviin kokeiluihin ei enää ole.
FDA:n tiedote Padcev-lääkkeen (Enfortumab Vedotin-ejfv) myyntiluvasta, jossa esitellään myös myyntiluvan perusteena ollut vaikuttavuustutkimus, on luettavissa täällä:
Kohderyhmän osalta (vrt. 1. kpl) minulla on nimenomaan maksaan metastaasina levinnyt rakko/uroteelisyöpä, jota on hoidettu sekä uudella immuno-onkologisella lääkkellä että platina-sytostaateilla.
Vaikuttavuuden osalta (vrt. 4. kpl) tiedetään, että täydellinen hoitovaste oli 12% ja osittainen hoitovaste 32% eli 44% koehenkilöistä hyötyi lääkkeestä.
Lisäksi vaikuttavuustutkimuksessa, jossa koehenkilöinä oli nimenomaan munuaisten vajaatoiminnasta kärsiviä potilaita, vaikuttavuus oli 52%. Harmi, ettei tätä tutkimusta tehty Suomessa.
https://www.cancernetwork.com/view/phase-2-trial-sees-positive-topline-results-with-enfortumab-vedotin-ejfv-in-advanced-urothelial-cancer
Myyntiluvan saaminen Eurooppaan etenee, periaatteessa nopeasti, mutta minulle liian hitaasti. European Medicines Agencyn Committee for medicinal products for human use (CHMP) käsittele Padcevia 22-25 helmikuuta 2021. Esityslistalta löytyy kohta 8.1.1, jossa enfortumab vedotin suositellaan käsiteltäväksi nopeutetussa aikataulussa. Se on minulle vielä liian kauan, mutta jos hoitoa joudutaan myöhemmin jatkamaan…
8. Pre-submission issues
8.1. Pre-submission issue
8.1.1. enfortumab vedotin
indicated in adults for the treatment of patients with locally advanced (LA) or metastatic urothelial cancer (mUC) who have received a programmed death receptor-1 (PD-1) or programmed death-ligand 1 (PD-L1) inhibitor and who:
-
- have received a platinum-containing chemotherapy in the neoadjuvant/adjuvant, locally advanced or metastatic setting, or
- are not eligible for cisplatin-containing chemotherapy.
Scope: Briefing note and the Rapporteurs’ recommendation on the request for accelerated assessment.
Action: For adoption
Kustannustilanne
Koska moni on ilmaissut halukkuutensa auttaa tavalla tai toisella hoitojen kustannuksissa, kerron niistä avoimesti. Summat ovat sen verran suuria, että se on ainoa vaihtoehto turvata luottamus. Tähän mennessä tehdyistä selvityksistä ja tutkimuksista on kertynyt seuraavat kustannukset:
Videoensikäynti (potilastietojen läpikäynti) 503,00
Biopsense cfDNA -testi 250,00
Foundation liquid 4368,00
Tuumorikokous 500,00
Fuusiogeenipaneeli 1365,00
Järjestelymaksu 143,00
Biopsense cfDNA eristys ja kantitiointi 250,00
7379,00
Viestintä
Olin ensin ajatellut sivuuttaa iltapäivälehdet, mutta niiden toimittajat olivat niin sinnikkäitä että en lopulta kehdannut olla vastaamatta kysymyksiin. Pidin huolta, että jutut tulivat ulos samana päivänä, toki niin että kumpikin tiesi myös toisen lehden tekevän juttua.
Keskiviikkona kuvattiin Sensuroimaton Päivärinta, johon minut oli pyydetty mukaan kertomaan mitä nyt kuuluu.
Hesarin terveyssivuilla käsiteltiin virtsaamisvaivoja rakkosyövän näkökulmasta. Taustalla tuttu esimerkki.
Tsemppiä peliin. Toivottavasti saat lääkityksesi, ja lääkitys myös auttaa.
Sinä olet yksi niitä harvoja poliitikkoja, joita tämä maa todella tarvitsisi. Monet muut voi helposti korvata toisilla poliitikoilla, mutta sinun asiantuntemuksesi on ihan omaa luokkaansa. Vaikka jäisitkin kokonaan pois politiikasta, soisin sinulle vielä monia elinvuosia.
Syöpäsairaus on valitettavasti osunut itseenikin, mutta minä olen vielä kaukana sinun tilanteestasi.
Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi.
Ilmoita asiaton viesti
Pikaista paranemista ja hyviä vointeja, toivottavasti saat ne kunnon lääkkeet ja tarvitsemasi hoidon mahdollisimman nopeasti. Tukea ja apua on kyllä muutenkin tarjolla.
Ilmoita asiaton viesti
Olen aikoinaan kirjoittanut aika paljon omasta eturauhassyövästäni mm Yliopiston Sf- net sivustoille.
Olen nyt 77- vuotias, syöpä todettiin 60- vuotiaana. Se oli aikakmoinen isku, jopa niin kova , että en osannut tehdä
mitään. Seuraavalla lääkäritapaamisella hän ehdotti radikaali leikkausta. Sovimme kuitenkin että haluan jäädä miettimään. _Eturauhassyöpä_ on kaikilta osin erittäin epävarma sairaus.
Olen atk- ammattilainen, työskennellyt suurten firmojen konehuoneissa vuodesta 1960
Omat ajatukset syöpäasiassa alkoivat selkiintyä siihen suuntaan, että entä jos ei tehtäisikään mitään. Tunsin itseni täysin terveeksi. En ollut ollut koskaan ollut sairaalassa hoidossa.
En kummemmn kannata luontois- yms hoitoja, mutta sain tietää Etelä- Eestissä työskentelevän käsillä parantajan, Helme- Jaanin. Olin utelias ja kiinnostunut asiasta. Loppujen lopuksi kävin hänen luonaan 15- 20 kertaa. Kävi kuitenkin niin ikävästi, että hän kuoli.
Näiden vuosien aikana olen kokeillut erilaisia ”luomu” hoitoja jos niitä sellaisiksi voi sanoa, mm suuria määriä ternimaitoa, pakurinkääpä teetä, yms jopa hetken söin koivuntuhkaa. Perimmäinen ajatus näissä on ollut että tuskin näistä haittaakaan on.
Nyt on kulunut 17 vuotta, syöpä ilmeisesi leviää. Varmuutta siitä ei ole
Paljon puhutteli radiosta taannoin kuulemani naisen haastattelu. Hän sairasti henkeä uhkaavaa syöpää.
Hän oli ensimmäiset viikot surrut huonoa osaansa, että miksi juuri minä, miksi juuri minä….
Uskallan sanoa että tuo haastattelu oli allekirjoittaneelle hengellinen kokemus.
Hyvää jatkoa päivä kerrallaan.
Ilmoita asiaton viesti
”Nyt on kulunut 17 vuotta, syöpä ilmeisesi leviää. Varmuutta siitä ei ole”
Asiasta saadaan nykyään täysi varmuus PSA-testillä ja parilla koko kehon kuvauksella.
Itsellä taannoin PSA-arvo oli pilvissä, asiaa tutkittiin tarkemmin, ja päädyin eturauhassyövän sädehoitoon, jota tuli 20 kertaa. Sädehoidon jälkeen annettiin terveen lausunto, joka kuitenkin arveluttaa. Lisäksi tuli vielä 3 vuotta jatkuva hormonirokotus puolivuosittain.
Eihän tässä ikuisia olla kukaan. Muutakaan ei osaa kuin elää, mutta kirvestä ei kannata heittää kaivoon.
Ilmoita asiaton viesti
Minusta teit kattavalla ja omaehtoisella ulostulollasi tärkeää työtä ennen kaikkea kaikkien syöpää nyt ja tulevaisuudessa sairastavien eteen, sillä kyllä tällaiset tarkat selvitykset ovat arvokasta tietoa kaikille meille sekä sairaudesta että yhteiskunnasta samalla. Tedon avulla voidaan vaikuttaa tavalla tai toisella, jos halutaan. Kuka tahansa voi sairastua vakavasti ja sitä on hyvä jokaisen meistä välillä miettiä. Jos ikävistä asioista ei puhuta, johtaa se vaikenemisen ilmapiiriin ja asiat lakaistaan maton alle, ettei ”tunnelma pilaantuisi”. Sellainen ei palvele kuin hyvällä oksalla olevia eikä tiedä yhteiskunnalle hyvää, joten raakaa totuutta tarvitaan.
Ilmoita asiaton viesti
Muistan kuinka nuorempana luin kirjoittamiasi peliarvosteluja Mikrobitti lehdestä. Kerroit että sinulle on organisoitu esirukouksia eri puolilta Suomea. Puolestasi rukoillaan edelleen, rukoile sinäkin. Siunausta sinulle ja perheellesi.
Ja hän vei heidät ulos ja sanoi: ”Herrat, mitä minun pitää tekemän, että minä pelastuisin?” Niin he sanoivat: ”Usko Herraan Jeesukseen, niin sinä pelastut, niin myös sinun perhekuntasi.” Apostolien teot 16:30-31
Ilmoita asiaton viesti