Toivon kipinöitä

Olen… hämmentynyt. Viime blogini jälkeen olen saanut valtavan määrän puheluita, sähköposteja ja muita viestejä. Myötätuntoa, kannustusta ja avuntarjouksia. En osannut kuvitella, miten monia minun elämäntilanteeni, syöpähoitojen lopettaminen ja saattohoitotuomio kosketti. 

Sosiaalinen media näytti kauniimmat kasvonsa juuri, kun olin menettänyt toivoni.

Olen yrittänyt vastata kaikille henkilökohtaisesti, mutta uusia viestejä ja puheluita on tullut nopeammin kuin olen ehtinyt vastata vanhoihin. Pyydän anteeksi kaikilta, joiden viesteihin en ole vielä ehtinyt reagoida.

Viikossa on tapahtunut paljon. Ihmiset ovat koonneet adresseja ja ilmoittaneet olevansa valmiita auttamaan ja tukemaan viime blogissa mainitsemani lupaavan uuden syöpälääkkeen,  enfortumabi vedotiini-ejfv:n (kauppanimi Padcev) hankkimisessa Yhdysvalloista. Sillä kun ei ole vielä myyntilupaa Euroopassa. 

Vasta nyt ymmärrän, mitä kiitollisuus oikeasti tarkoittaa.

Viikon kuluessa on selvinnyt muun muassa se, että Padcevin Euroopan edustaja valmistelee  myyntiluvan hankkimista myös Eurooppaan. Se vie kuitenkin nopeallakin aikataululla “muutaman kuukauden”. Se on minulle liian myöhäistä. 

Sekin on selvinnyt, että eräs yksityinen sairaala pystyy hankkimaan lääkettä omien yhteyksiensä kautta Suomeen jo nyt, mutta hoito maksaa alustavan arvion mukaan noin 20 000 euroa kuussa. Niin moni on kuitenkin ilmoittanut haluavansa auttaa minua, myös taloudellisesti, että uskalsin varata lääkäriajan.

Lääkäri suositteli syövän mutaatioiden kartoittamista geenianalyysin avulla ennen hoitopäätöstä. Sen tulosten avulla pitäisi ainakin jossain määrin pystyä arvioimaan eri lääkkeiden yksilöllistä vaikuttavuutta. Aikaa ei enää tässä vaiheessa syövän kehitystä riitä kokeiluille, ja Padcevinkin vaikuttavuus sokkona on “vain” 40–50%. 

Vaikka palliatiivisen hoidon yksiköstä tultiin jo kotikäynnille, pieni toivonkipinä on alkanut jälleen hehkua.

Runsaan viikon kuluttua minulla pitäisi olla syöpäni mutaatiokartoituksen tulokset sekä niihin perustuva arvio syöpäni heikkouksiin osuvasta lääkkeestä, tai onko sellaista ylipäätään olemassa. Kaikki rakkosyövät kun eivät ole samanlaisia. Siksi lääke, joka parantaa yhden, ei vaikuta toiseen. Runsaan viikon päästä tiedän myös sen, mikä on kyseisellä lääkkeellä annetun hoidon kustannusarvio.

Käytämme odotusajan valmistautumalla hoitoon ja sen rahoittamiseen. Olemme järjestäytymässä verkostoksi, jotta toiminta muodostaisi yhtenäisen kokonaisuuden. Harkinnassa on muun muassa säätiön perustaminen, jotta nyt tehtävä työ kantaisi pitkälle tulevaisuuteen myös sen jälkeen, kun akuutti tilanteeni on tavalla tai toisella ratkennut. Syövän torjunta ja digitalisaation edistäminen eivät lopu tähän. Jos olet kiinnostunut tulemaan mukaan, lähetä sähköpostia osoitteeseen autajyrkia@gmail.com ja kerro, mitä haluaisit tehdä.

Sekä syövän mutaatioiden kartoitus että Padcevin tyyppiset monivaiheiset syöpälääkkeet edustavat uutta hoitoteknologiaa. Teknologian kiihtyvä kehitys näkyy myös terveydenhoidossa. On kuvaavaa, että erästä minulle luettavaksi suositeltua vuonna 2018 julkaistua tutkimusta valiteltiin jo vanhentuneeksi. 

Ei ihme, että perinteinen sääntely, esimerkiksi lääketurvallisuusviranomaiset, eivät tahdo pysyä kehityksen tahdissa mukana. Ilmiö on tuttu myös muilta teknologian aloilta. Se, joka saa ensimmäisenä teknologian sääntelyn prosessit toimimaan, on markkinoilla etulyöntiasemassa.