Toisten nimissä puhumisen mandaatista

Eduskunnassa 200 kansanedustajaa tekevät koko kansakuntaa koskevat päätökset, ja loput viisi miljoonaa kansalaista joutuvat seuraamaan sivusta. Homman oikeutus tulee siitä, että kaikilla täysivaltaisen kriteerit täyttävillä kansalaisilla on mahdollisuus päästä vaikuttamaan edustajien valintaan.

Kun aletaan puhua sidosryhmien kuulemisesta esim. terveydenhoitoa tai lääketieteen tutkimusta koskevissa asioissa, homma menee hankalammaksi. Miten voidaan varmistaa, että jollakin organisaatiolla on mandaatti puhua ilmoittamiensa tahojen puolesta? ALS-sairauden osalta tilanne on vielä sikäli kärjistynyt, että potilaat ovat yleensä liian heikossa kunnossa järjestötoimintaan, ja heidän elinikänsä on niin lyhyt, että organisaation kulttuuri ja jatkuvuus eivät pääse kehittymään potilaiden ohjaamana.

USA:ssa tilanne on tulehtunut, kun (melko äänekäs) osa ALS-potilaista kokee, että sairaudesta kärsivien kattojärjestöksi ilmoittautunut ALSA toimii potilaiden etua vastaan mm. jarruttamalla uusien lääkkeiden hyväksyntäprosessia. Organisaatiota syytetään myös viimevuotisen jäävesikampanjan kaappaamisesta ja sen tuottamien rahojen suuntaamisesta organisaation pyörittämiseen lahjoittajien tarkoituksena olleen tutkimuksen nopean edistämisen sijaan.

Kun muutoksia ja uudistuksia tehdään, on hyvä kuunnella sidosryhmien ääntä. Samalla kannattaa kuitenkin pitää myös mielessä, että nykytekniikka mahdollistaa ihmisten kuulemisen myös suoraan. Tällöin voidaan parhaiten varmistaa, että saadut kommentit todella vastaavat kohderyhmän näkemyksiä eikä kukaan pääse pelaamaan omaa peliään muiden nimissä.