ALS on yhteiskunnan, ei yksilön ongelma

Nyt on kulunut yhdeksän vuotta siitä, kun havaitsin ensimmäiset halvausoireet. Diagnoosista on pian seitsemän vuotta ja totaalihalvauksenkin kanssa on jo elelty viitisen vuotta. Jonkinlaista tuntumaa siis alkaa olla ALSin kanssa elämiseen.

Lyhyesti sanottuna: minun kokemukseni on, että hyvin hoidettuna tämä ei ole erityisen paha tauti sairastaa. Ongelma on siinä, että hyvää hoitoa ei haluttaisi antaa, todennäköisesti kustannusten pelossa. Kun hoidetaan huonosti, potilaiden elämänlaatu pysyy niin heikkona että voidaan lähes puhtaalla omallatunnolla suositella hoidosta kieltäytymistä.

Vähän kauempaa katsottuna tämä on epärehellistä ja moraalitonta toimintaa. 150 suomalaista menettää vuosittain henkensä, koska kukaan ei rohkene sanoa totuutta keisarin vaatteista. Ja elossa olevien potilaiden määrä on niin pieni, ettei meistä näytä yksin olevan muuttamaan olosuhteita. Ne, joilla ei vielä ole diagnoosia, kuvittelevat ettei asia koske heitä ja pitävät hoidon etsimiseen panostamista tarpeettomana.

Seuraavien 70 vuoden aikana 10 000 suomalaisen kohdalla käsitys tulee osoittautumaan vääräksi. Siinä vaiheessa on turha lähteä kyselemään ”miksi juuri minä”? Kun hoidon tukeminen ei kiinnostanut ennen sairastumista, pitää vaan kärsiä seuraukset ja toivoa että seuraava sukupolvi on kaukonäköisempi. Ettei heidänkin tarvitse kuunnella vakuuttelua että paras vaan kuolla vähin äänin pois.