Eloonjäämistarinoita Suomen sairaanhoitokoneiston rattaissa, osa I

Philips Respironics -yskityskone (Kuva: Philips)

Yhdeksän vuoden uraan ALSin kuolemanjonossa mahtuu monenlaista. Ajattelin, että kokemuksistani voisi olla iloa sekä muille rattaistoon joutuneille että myös rattaiston pyörittäjille ja suunnittelijoille. Punainen lanka näyttää olevan, että rattaiden mukana kulkijat jauhautuvat nopeasti mössöksi. Itse olen rattaiston kannalta ollut pikemminkin ärsyttävä hiekanmuru, josta ei millään pääse eroon…

Yskityskone, osa I: vaikea alku

Olin kuullut huhuja yskityskoneen saamisen hankaluudesta, mutta rintamalinja kulki vielä taaempana kuin olin odottanut: kun huhtikuussa 2014 kerroin lääkärille, että minulla on vaikeuksia saada lima pois keuhkoista ja että yskityskone voisi olla avuksi keuhkokuumeiden ehkäisemisessä, pelin henki tuli selväksi lääkärin vastatessa:

”Ei sellaista konetta ole olemassakaan!”

Vei muutaman kuukauden edetä tasolle ”se vain tärisyttää keuhkoja, mutta ei se mitään ulos tuo”, ja vuoden verran tasolle ”se saattaa irrottaa niin isoja limaklimppejä että ne tukkivat hengitystiet”. Puolentoista vuoden jälkeen olimme edenneet tasolle ”on parempi että potilas kuolee tautiin kuin hoitoon” ja (vaimolleni) ”ymmärrätkö, että tätä laitetta käyttämällä voit aiheuttaa miehesi kuoleman?”

Saimme yskäkonevisassa approbaturin, ja lokakuussa 2015, kun olin jo riippuvainen BPAP-laitteesta enimmän osan aikaa (pystyin vielä vähän hengittämään omin avuin, mutta muutaman minuutin päästä jouduin paniikkiin), sain kuulla että minulle on määrätty yskityskone. Minut, vaimoni ja henkilökohtainen avustajani kutsuttiin sairaalaan maahantuojan opastustilaisuuteen. Lääkäri yritti vielä painostaa minua bulbaarioireista (nielun halvaantuminen), joka hänen mukaansa olisi este yskityskoneen käytölle. Olin varautunut siihen, ja annoin hänelle muutaman aihetta käsittelevän artikkelin, jotka olin yliopistossa työskentelevän ystäväni avulla tulostanut lääketieteellisestä julkaisusta. Hyvä valmistautuminen on tärkeää.

Toimitus oli suoraviivainen. Istu mahdollisimman pystysuorassa, riisu BPAP-maski, paina yskityskoneen irtomaski tiiviisti kasvoillesi ja hengitä sisään aloittaaksesi sisään-uloshengityssyklin. Paitsi että milläs painat kun kädet ovat halvaantuneet. Eikä sisäänhengitysvoimani enää ollut riittävä. Siispä kone piti asettaa kellotettuun pakkosyöttömoodiin ja vaimoni tai avustajani piti painaa maski kasvoilleni täsmälleen oikealla hetkellä. Ja ilmatiiviisti.

”Vähän alemmas… ei, enemmän leukaa ja vähemmän nenää päin… vähän vielä… nyt meni liikaa.”

”Täytyy ajaa parta.”

Parranajo on mukavaa, kun ei pysty hengittämään ilman maskia.

Harjoiteltuamme kaksi päivää yskityskoneen käyttöön harjaantuneen hoitajan kanssa (laite, jota ei ollut kuulemma olemassakaan paria vuotta aiemmin), olimme valmiit lähtemään kotiin ja aloittamaan harjoittelun tosissamme. Kolme sessiota päivässä, kussakin neljä kuuden sisään-ulos-syklin sarjaa. Oli vaikeaa. Maski ei tahtonut millään asettua ilmatiiviisti hevosennaamalleni. Jokainen sessio vei tunnin verran ja yleensä päättyi riitaan. Kun kotona oli kolmevuotias huomiota vaativa tytär, ja minä halusin mieluummin vähän erilaista laatuaikaa kun vaimolla oli hetki vapaata, yskityskone jäi vähitellen pois käytöstä…

+11
mattila
Espoo

Viivästettyä kuolemantuomiota istuva pienen tytön insinööri-isä. ALS vienyt liikunta- ja puhekyvyn, mutta nykytekniikan avulla elämässä kiinni pysyminen onnistuu vallan mainiosti. Periksi ei anneta niin kauan kuin silmät liikkuvat.

Ilmoita asiaton viesti

Kiitos!

Ilmoitus asiattomasta sisällöstä on vastaanotettu