Eteenpäin elävän mieli

On kulunut seitsemän ja puoli vuotta siitä, kun kirjoitin, miten katseohjauksella tapahtuva tietokoneen käyttö on mullistanut ALS-potilaiden elämän laadun. Samassa yhteydessä esitin ennustuksen, että tieto kyseisen tekniikan mahdollisuuksista tulisi dramaattisesti vähentämään kuolemaan suostuvaisten potilaiden määrää.

Toistaiseksi ennustukseni ei ole käynyt toteen: edelleen alle viisi prosenttia ALS-potilaista valitsee keuhkojen halvaantuessa invasiivisen hengityskonehoidon. Miksi näin on, on minulle täysi mysteeri. Ovatko suomalaiset tosiaan näin auktoriteettiuskoista väkeä? Vai kiristetäänkö heitä kieltäytymään hengityskoneesta? Vai saavatko he niin huonoa hoitoa, että elämän pitkittäminen ei tunnu mielekkäältä?

Minä olen nyt ollut invasiivisessa hengityskonehoidossa yli neljä vuotta. Viimeiset kolme vuotta ulkoistetusta hoidostani on huolehtinut Mehiläinen Oy, joka on tehnyt erinomaista työtä. Minulla ei koko hoidon aikana ole ollut ainoatakaan hengitystieinfektiota, ja muutenkaan olossani ei ole valittamista. Suuri osuus asiaintilaan on ollut Satakunnan sairaanhoitopiirin ennakkoluulottomalla suhtautumisella: paitsi että invasiivinen hengityskonehoito ylipäätään toteutui ilman kohtuutonta vääntöä, myös hoidon käytännön järjestelyissä tiimini on saanut toteuttaa asiat järkevällä tavalla.

Tätä taustaa vasten on murheellista kuulla muiden sairaanhoitopiirien potilaiden kertomuksia koettelemuksistaan, kun he ovat yrittäneet järjestää hoitoaan niin, että välttyisivät kuolemalta hengityksen käydessä raskaaksi. Valitettavasti Suomen suurin sairaanhoitopiiri on tässä asiassa varsinainen häpeäpilkku, ja tilannetta pahentaa, että monet pienemmät sairaanhoitopiirit käyttävät sitä vertailukohtana hoidon järjestämisessä

Katseohjaustekniikka on vuoden 2014 jälkeen kehittynyt tasaista tahtia. Nykyiset laitteet eivät ole kovinkaan tarkkoja esimerkiksi pään asennon suhteen. Sängyn päällä pöydällä olevaa tietokonetta pystyy pari vuotta vanhalla silmänseurantalaitteella käyttämään jopa makuuasennossa. Ja vielä parempaa: nyt on ilmestynyt uuden sukupolven silmänseurantalaite, joka toimii myös ulkona! Heti kuultuani tästä ihmeestä hankin ko. laitteen, ja parhaillaan kaverini on koneistamassa ja hitsaamassa telinettä, jolla saan kannettavan tietokoneen eteeni pyörätuoliin. Pian pääsen seitsemän vuoden sänkypätkän jälkeen pyörätuoliin menettämättä kommunikointikykyäni. Voin vaikka katsella elokuvia valkokankaalta. Ja ensi keväänä kenties pääsen vuosien tauon jälkeen ulos.

Hyvät ALS-kollegat. Vaatikaa kunnon hoitoa. Elämä on hyvää!

+14
mattila
Espoo

Viivästettyä kuolemantuomiota istuva pienen tytön insinööri-isä. ALS vienyt liikunta- ja puhekyvyn, mutta nykytekniikan avulla elämässä kiinni pysyminen onnistuu vallan mainiosti. Periksi ei anneta niin kauan kuin silmät liikkuvat.

Ilmoita asiaton viesti

Kiitos!

Ilmoitus asiattomasta sisällöstä on vastaanotettu