Sairasta ei saa jättää kitumaan (ME/CFS)

Tänä syksynä olen perehtynyt julkiseen terveydenhuoltoon erään potilasryhmän näkökulmasta. Ensimmäisen kerran kuulin ME/CFS -nimisestä sairaudesta törmättyäni syksyllä Krista Lahtisen julkiseen Facebook-päivitykseen ja videoon, jota on katsottu jo lähes miljoona kertaa.

Krista on nuori nainen, pyöräsuunnistaja, joka sairastui äkisti tuntemattomaan sairauteen noin viisi vuotta sitten. Hänen ja häntä hoitavien ystävien pääviesti oli, että hän ei saa oireidenmukaista hoitoa edes minimitasolla.

Kun nämä asiat nousivat esiin syksyllä, kutsuin eri puolueiden kansanedustajia tapaamaan potilaita ja lääkäreitä. ME/CFS on vakava fyysinen sairaus, joka invalidisoi potilaan monessa tapauksessa täysin. Duodecim   arvioi, että Suomessa vähintään 10 000 ihmistä sairastaa tätä sairautta.

Taudinkuva on yleensä se, että terveellä ihmisellä alkaa äkisti pitkäkestoinen uupumus ja huonovointisuus, joka pahenee vähäisessäkin ponnistelussa eikä lievity levolla. Muita oireita voivat olla muun muassa pitkittynyt kuume, sykkeenvaihtelut, lihas- ja nivelsäryt, tulehdukset sekä lähimuistin heikkeneminen. Sairauden aiheuttajaa ei ole vielä löydetty.

Yksityinen terveydenhuolto hoitaa useiden potilaiden oireita hyvillä tuloksilla. Toisin kuin julkinen puoli, joka tunnustaa ja tuntee sairauden huonosti.  Nyt on korkea aika katsoa mallia kansainvälisesti. Emme voi olla takapajula, jossa ihmisiä jätetään heitteille.

Norjassa tehtiin jo vajaa kymmenen vuotta sitten noin 1000 ME/CFS-diagnoosia vuodessa, kun Suomessa vuosittaisten diagnoosien määriä lasketaan sormilla. Ruotsissa julkaistiin juuri tällä viikolla valtiollisen lääketieteellisten menetelmien arviointiyksikön SBU:n raportti ME/CFS:stä.

Raportti painottaa sairauden diagnosoinnin tärkeyttä. Lisäksi mainittiin se, että jos jostakin hoitomuodosta ei ole vielä kattavaa tieteellistä näyttöä, se ei tarkoita sitä, etteikö hoito hyödyttäisi potilaita.

Kokeellisia hoitoja peräänkuuluttavat potilaat myös Suomessa. Tarvitsemme lisää tutkimusta sen sijaan että torppaisimme sitä. Ketään vakavasti fyysistä sairautta omaavaa ei tulisi myöskään luokitella psyykkisesti sairaaksi vain siksi, ettei lääkäri tunne sairauden alkuperää.

Jotkin vanhemmat joutuvat taistelemaan lastensa hoidon lisäksi myös lastensa huoltajuudesta, kun lastensuojelu epäilee lapsen tai heidän vanhempiensa keksineen lapsille oireita.

Onneksi eduskunta on kuullut ME/CFS potilaiden avunhuudon. Huomenna nimittäin päätetään siitä, että heidän hyväkseen pitää toimia välittömästi. Kohdistimme valtionvarainvaliokunnassa 200 000 euron määrärahan Hyvä käytäntö -suosituksen tekemiseen ME/CFS:stä.

Odotammekin, että asiantuntijat ja potilaat kootaan saman pöydän ääreen, jossa käydään läpi tilannetta ja tieteellistä näyttöä myös muiden maiden kuten Ruotisin ja Norjan kokemusten kautta.  

Lisäksi on todettava, että on myös muita sairauksia, joiden hoidossa on korjaamisen varaa. Saamme eduskuntaan paljon palautetta myös muun muassa sisäilmasairailta, monikemikaaliyliherkiltä (MCS) ja kilpirauhasongelmista kärsiviltä. Heidänkin tilanteensa vaatii vakavaa huomiota.

Kautta aikojen on ollut sairauksia, joiden syytä ei ole tiedetty ja joihin sairastuneita on syrjitty. Näitä ovat olleet muun muassa HIV, MS-tauti ja epilepsia. Historia toistaa itseään. Tuntemattomia sairaustapauksia vähätellään.

Yhteenvetona onkin kysyttävä, milloin potilaita aletaan uskoa? Milloin kiinnitetään huomiota asiasta jo olevaan tieteelliseen näyttöön ja investoidaan lisätutkimuksiin?  Sairaat haluavat luottaa siihen, että Suomessa vakavasti sairastava saa aina ja välittömästi oireidenmukaista hoitoa. Riippumatta siitä, löytyykö sairauteen lääketieteellistä selitystä, koska kaikille kuuluvat samat ihmisoikeudet.

Oikea suunta olisi Suomessa ottaa mallia Norjasta. Hoitaa kaikki potilaat oireiden mukasesti. Norjassa mentiin sitäkin pidemmälle. Pääministeri esitti jo kolme vuotta sitten julkisen anteeksipyynnön ME/CFS-potilaiden kohtelusta.

mikaniikko
Perussuomalaiset Vantaa

Olen työskennellyt nuorten parissa lähes kaksikymmentä vuotta, joten lasten ja nuorten asiat pidän erityisen tärkeinä. Olen naimisissa ja minulla on neljä lasta. Kansanedustaja,ps ja Vantaan kaupunginvaltuuston jäsen. <a href="http://www.mikaniikko.fi" title="www.mikaniikko.fi">www.mikaniikko.fi</a>

Ilmoita asiaton viesti

Kiitos!

Ilmoitus asiattomasta sisällöstä on vastaanotettu