ALS-tautiin kuolleen ystävän muistolle

Tiistaina minut tavoitti ilmoitus hyvän ystävän kuolemasta. Väistämätön hetki oli tullut luultua aiemmin ja hän oli kuollut yöllä Terhokodissa tukehtumalla – ALS-taudin loppuvaiheessa keuhkot eivät enää toimi. Onneksi kuitenkin tuoksi yöksi hänet oli pyynnöstä nukutettu eikä lähtö liene ollut niin tuskallinen. Hän ei halunnut elämää hengityskoneessa vaikka se olisikin pidentänyt elämää. Vajaat neljä vuotta sivusta tuon viheliäisen taudin etenemistä katsoneena mielen valtasi suru, mutta myös ristiriitaisesti helpotus. Aika poissa rakkaasta omasta kodista maaseudulla jäi lyhyeksi. Jotenkin tiesin jo etukäteen, että sieltä pois joutuminen tulisi olemaan raskas isku ja vähentäisi halua taistella enää tautia vastaan. Toivoimme vielä yhden joulun koittavan, mutta sitä ei meille suotu.

Ystävyyden alku – koiralle uusi koti

Tammikuussa 2015 saimme koiramme Ukon kasvattajan kautta tiedon uutta kotia etsivästä Billie-tyttökoirasta. Selvisi ettei hänen isäntänsä pysty enää pitämään berninpaimenkoiraa sairastumisen vuoksi. Tarjosimme hänelle uutta kotia ja varsin pian tämä Ukon siskontyttö tulikin meille loppuelämäkseen tuottamaan meille suurta iloa. Billie tuli meille kasvattajan kautta, joten emme tuossa vaiheessa vielä tunteneet entistä isäntää.

Tarina oli karu. Isäntä Rolf oli parin vuoden sisään menettänyt vaimonsa syövälle ja tyttärensä sydänsairauteen. Kaiken tämän lisäksi hän alkoi itse menettää liikuntakykyään ja diagnoosiksi tuli ALS. Tuo parantumaton ja pysäyttämätön tauti, joka yleensä johtaa kuolemaan 3-5:n vuoden kuluessa.

Pian tuli mieleemme, että haluamme käydä katsomassa häntä koirien kanssa. Toisihan koiran uudelleen näkeminen varmasti iloa yksinäiseen elämään. Rolf oli kotoisin Sveitsistä ja hänellä oli ollut niitä useita.

Tapaamiset jatkuivat – alkuun kyse oli ehkä enemmän koirien seurasta. Häntä hoitanut nainen kertoi meile kuinka Rolf oli päivällä todennut innostuneena, että koirat tulevat käymään illalla. smiley

Pian aloimme jutella kaikkea maan ja taivaan väliltä. Yhteiseksi kieleksi valikoitui englanti, ruotsiakin käytettiin varsinkin hoitajan ollessa paikalla, sillä hän taas ei osannut englantia. Rolf ei ollut oppinut suomea puhumaan, mutta tarvittaessa myös suomenkielisillä sanoilla löydettiin jotenkin mitä yritettiin hakea jonkun sanan ollessa hukassa.

Ystävyys kasvoi syväksi ja vietimme usein tuntikausia keskustellen tämän Sveitsistä Suomeen avioliiton myötä kotiutuneen herrasmiehen kanssa. Maailmaa nähneen ja sairaudesta huolimatta kaikesta uudesta kiinnostuneen Rolfin kanssa käytiin syvääluotaavia keskustelua maailman asioista ja ihmisyydestä. Mikään aihe ei ollut vieras tai mahdoton pohdittavaksi. Oli kiinnostavaa kuulla Sveitsin kaltaisesta maasta Suomeen jo 1980-luvulle tulleen kokemuksia Suomesta vuosikymmenien varrella.

Harvinaisen sairauden kanssa elämisen kamppailua julkisen terveydenhuollon kanssa

Suomalainen kunnallinen terveydenhoito ansaitsee ruusuja, mutta valitettavasti myös risuja tarjoamastaan hoidosta ja avusta. Harvinaisen vääjäämättä etenevän sairauden hoito on vaativaa aiheuttaen hankaluuksia lääkäreille ja kunnan henkilöille. ALS-taudin esiintyvyys on pieni, Suomessa on yhteensä noin 450-500 ALS-potilasta. Tästä syystä saattaa hyvinkin olla, että potilas on kunnan ainoa ALS:ää sairastava.

Kun tähän yhtälöön yhdistetään lähes joka kerta vaihtuvat lääkärit, terveydenhoitajat ja kotihoitoon liittyvät asiat, niin törmätään melkoisiin ongelmiin. Tuntuu usein siltä, että potilaan tulisi olla itse täydessä iskussa ja terveenä pitääkseen puolensa ja potkiakseen asioita eteenpäin. Harvoilla kerroilla, jolloin Rolf kävi yliopistollisessa keskussairaalassa, kertoi hän erikoislääkärien suhtautuneen häneen ennemmin kiinnostavana tutkimuskohteena kuin olisivat keskittyneet auttamaan häntä.

Karua oli myös seurata kuinka aikaa kului esimerkiksi kotiin saatavien avustavien laitteiden saamisessa. Asioita potkittiin eteenpäin, mutta aina ne hautautuivat jonnekin prosessien väliin. Esimerkiksi keväällä 2017 sovittiin terassilaudoituksen pienen laajennuksen ja liuskojen tekemisestä kunnan kanssa, jotta kesällä voisi päästä sähköpyörätuolilla nauttimaan ulkoilmasta. Kunta kaiken jahkailunsa jälkeen tuli lopulta tekemään sen vasta ennen lumien tuloa syksyllä. Tällainen toiminta ihmisen kohdalla, jonka elinaika on vähissä, suututtaa melkoisesti. Puutarhasta suuresti nauttinut mies sai nauttia ulkoilmasta vain viime kesän.

Tästä voisi kirjoittaa paljonkin, mutten halua tässä hetkessä käsitellä tätä asiaa enempää. Onneksi Rolfia näiden vuosien aikana auttoi henkilö, joka uhrasi suuren osan omaa aikaansa tukeakseen kaikessa. Ilman häntä en tiedä kuinka vaikeaksi asiat olisivat menneet.

Kiitos kaikesta – lepää rauhassa

Kiitos Rolf lukuisista juttutuokioista ja meille jakamastasi viisaudesta. Pidämme huolta Billiestä parhaimpamme mukaan – emme osaa selittää hänelle miksemme enää käy luonasi ja tapaaminen Terho-kodissa jäi viimeiseksi. Sinne saimme onneksemme mennä tapaamaan myös koira mukanamme.

Toivoimme kovin viimeistä yhteistä joulua – valitettavasti sitä ei meille suotu. Jouluna sytytämme sinulle ja kesällä poisnukkuneelle Ukko-koirallemme kynttilöitä kiitollisena yhteisestä ajasta.

Annoit ja opetit meille paljon. Olit niitä harvoja ihmisiä, jonka kanssa koin syvää yhteyttä ja koin jakavamme monia elämänarvoja ja näkemyksiä maailmasta.

Suru ja kaipaus on suuri, mutta suurin tunne on silti kiitollisuus yhteisestä ajasta. Sattuman kautta alkanut ystävyytesi oli tärkeää ja teit elämästämme parempaa!

Kiitos kaikesta Rolf – lepää rauhassa.

 

PS. Kuutamon mollottaessa surun keskellä mieleeni tuli Kolmannen naisen laulu Vuoret tuuli pois puhaltaa:

"Esittelee kuu tasankoa valollaan,
ystävä on kuollut ja se haudataan.
taivasalle jää hylkiöt ainoastaan,
minä valvon ja tunnen kuinka kaste laskeutuu,
tuhkaksi muuttuu nuotiossa puu.

Kun katsoo olan taa,
nähdä kuoleman saa,
julmemmin elämä tuijottaa,
se riisuu, se paljastaa,
turha on hiillosta kohentaa,
turha pilkata kituvaa.

Vuoret tuuli pois puhaltaa
turhaan ihminen rakentaa kaupunkejaan,
meri uuden saa ilmeen rannoilleen,
on hukassa kapteenit karttoineen.
"

 

 

NikoKaistakorpi

Oikeudenmukaisuuden toteutumisen puolesta kirjoittava yhteiskunnan asioista kiinnostunut mies. Työurani olen tehnyt yritysmaailmassa erityisesti tuotekehitystiimien vetäjänä ja asiantuntijana. Mielipiteitäni politiikasta ja muusta ilmaisen kirjoittamalla täällä - yritysmaailmassa kohdatessamme en puhu politiikasta vaan pidän nämä erillään.

Ilmoita asiaton viesti

Kiitos!

Ilmoitus asiattomasta sisällöstä on vastaanotettu