Pirullinen vaiva, oletko joutunut kokemaan, mutta apua et ole saanut?

PeLiFoto

Tutkitaan ja tutkitaan, mutta syytä ei löydetä ja apua ei saa? Minulle tuli tunne, että vain hutkitaan.

Kuussa on käyty ja Marssiin ollaan menossa, mutta joku voisi mennä korvan sisään.

Olen ”Menieren tauti” Facebook ryhmässä, jossa olen saanut vertaistukea tähän vaivaan. Ryhmän jäsenet kertovat näistä samoista ”helvetillisistä” oireista, joka tekee ihmisestä hetkessä täysin toimintakyvyttömän.

”Taudin kuvasi ranskalainen Prosper Ménière vuonna 1861. Sen perussyitä tai oleellisia riskitekijöitä ei vielä tunneta.”: Lähde Wikipedia. Eli vaiva on tunnettu ja nimetty jo 160 vuotta, mutta sitä ei vielä tunneta? Eikö olisi jo aika satsata sen tutkimiseen?

Mediassa on välillä pintapuolisia juttuja, artikkeleita, mutta vähän on vaivaan syvennytty.

Huimauskohtauksista kärsii satojatuhansia suomalaisia ja yhteiskunnalle menetykset ovat varmaan kymmenien miljoonien eurojen luokkaa vuosittain.

Lääkärit sanovat, että huimauskohtaukset menevät ohi päivien, viikkojen tai muutaman kuukauden jälkeen. Kukaan ei sanonut, että ne voivat kestää yli vuoden, niin kuin minulle kävi, viisi vuotta putkeen.

Työkyvyttömyys tämän sairauden kanssa on todellinen, mutta sitä ei lääkärit ja vakuutusyhtiöt usko, joka entisestään lisää potilaiden kärsimystä.

Miten nämä huimauskohtaukset minulla alkoivat?

Kerron tässä omia kokemuksia vuosia sitten, joita kirjoitin ylös. Nämä rankat kohtaukset kestivät tällä erää vuodesta 2013 vuoteen 2018, eli viisi vuotta rajoitettua elämää ja rankkaa kärsimystä. Minulla on se ”onni”, että olen muusta syystä työkyvyttömyyseläkkeellä, sillä näiden oireiden kanssa olisi ollut täysin mahdotonta töitä tehdä. Kirjoitan ja kerron näistä niiden satojen tuhansien kohtalotovereiden vuoksi, jotka eivät saa apua, ei sairaslomaa eivätkä pääse työkyvyttömyyseläkkeelle. Kun luen toisten kertomuksia samaisesta kärsimyksestä, kun vain harva lääkäri ottaa tosissaan nämä oireet, niin pahalta tuntuu heidän puolestaan. Eli kaikki mitä tässä kirjoitan on todellisia tapahtumia, ei keksittyjä valituksia, että pääsisin työkyvyttömyyseläkkelle, koska olen jo sillä.

Minulla oli vuosien varrella ollut muutaman kerran huimauskohtauksia. Kerran kahdessa vuodessa tai harvemmin. Minulla on todettu muutama vuosi sitten Menieren tauti. Oireina oikeassa korvassa kuuluva humina sekä kuulon aleneminen ja joskus huimausta.

Pahemmat huimauskohtaukset alkoivat 9. tammikuuta 2013, polyyppi leikkauksen jälkeen. Välillä päivittäin tai kerran pari viikossa. Ne alkoivat rajoittamaan elämääni todella paljon. Jouduin tunnustelemaan oloani, ennen kuin uskalsin ulos mennä. Suosin tuttuja ja turvallisia paikkoja, että osaavat auttaa, jos apua tarvitsen. Viimeiset viikot huimauskohtaukset ovat olleet melkein päivittäisiä.

Kesänajan, jonka olin maalla pääasiassa, sain olla aika rauhassa huimauskohtauksilta. Niitä oli vain pari kertaa. Maalla tunsin oloni vapaaksi, koska siellä sain rauhassa huojua, oksentaa nurmikolle ja sairastaa, jos huimauskohtaus olisi tullut. Siellä en myöskään niistänyt montaa kertaa nenääni, niin kuin tein kaupungissa.

Minulla oli yhden asian vuoksi viime keväänä kova stressi, jonka syy poistui lokakuussa. Sen jälkeen minulla ei ole ollut mitään stressiä, kun vain ja ainoastaan huimauskohtauksistani.  Että lukija ymmärtää huimauskohtauksieni vakavuuden, niin tässä pari esimerkkiä:

Huimauskohtaukseni.

Tässä ensimmäinen, 9.1.2013, tosi inhottava tapaus. Olin lounaalla muutaman kilometrin päästä kotoani. Join lounaalla vettä, niin kuin aina. Syödessäni aloin tuntemaan silmissäni pyörimistä. Ruokailtuani huomasin, että tasapainoaisti alkaa pettämään. Menin huojuen kassaan maksamaan lounaani ja pyysin soittamaan taksin. Juuri ja juuri omin avuin pääsin taksiin ja pyysin ajamaan kotiosoitteeseeni. Saavuttuani katuni päähän, joka on kävelykatu, maksoin ja nousin taksista, mutten voinutkaan kävellä yhtään. Pyörähdin vielä avoimesta ovesta takaisin taksiin ja pyysin ajamaan lääkäriasemalle. Taksi pysähtyi lääkäriaseman kohdalle toiselle puolelle tietä. Aukaisin oven ja yritin lähteä kävelemään siinä onnistumatta, sillä minulla ei ollut nyt ollenkaan tasapainoaistia. Onneksi toisella puolella tietä oli yksi tuttavani, jonka kutsuin avukseni. Hän ei edes tunnistanut ensin minua, sillä olin kuulema kasvoiltani ihan kalpea ja jotenkin oudon näköinen.

Ystäväni talutti minut lääkäriasemalle sisään istumaan aulaan. Aloin yökkäilemään. Toivat pyörätuolin, jolla siirsivät minut tutkimushuoneen hoitopöydälle. Olin hiestä märkänä ja kun suomalainen tuttu yleislääkäri tuli minua katsomaan, niin hänen ilmeestään näin, että hän myös säikähti olotilaani. Oksensin kaiken ulos, hikosin ja vapisin…Oloni oli aivan järkyttävän inhottava. Tilasivat ambulanssin, jonne minut pyörätuolilla saatiin sisään ja ajettiin sairaalan päivystykseen. Siellä otettiin verenpaine, sydänfilmi, verikokeet. Niiden osalta kaikki näytti hyvältä. Alkoivat tiputtamaan jotain rauhoittavaa suoneeni, jolloin oloni helpottui. Nukahdin ja heräsin parin tunnin kuluttua, jolloin oloni oli jo parempi.

Tässä toinen paha kohtaus. Lähdin iltapäivällä linja-autolla noin 20 km päähän kotoani rannalle. Noustuani pysäkillä bussista tunsin hiukan huimausta, mutta ajattelin sen menevän ohi. Kävelin muutaman sata metriä rantaa kohti kun huimaus alkoi pahenemaan. Minun oli pakko laskeutua tien viereen, sillä en voinut enää kävellä ja aloin yökkäilemään. Siellä olin nyt tienposkessa yksin yökkäilemässä enkä voinut nousta ylös enkä myöskään ottaa askeltakaan. Otin puhelimeni, mutta minulla oli vaikeuksia kohdistaa katsetta ja löytää jonkun ystäväni numero, jonka pyytäisin apuun. Vihdoin onnistuin tavoittamaan yhden ystäväni, jolle kerroin tilanteeni. Hän tuli kaverinsa kanssa etsimään minut tienposkesta ja auttoivat minut autoon. Pyynnöstäni olivat ottaneet oksennuspussin mukaan, jota en kuitenkaan matkalla tarvinnut. He veivät minut sairaalan päivystykseen, josta jälleen sisälle sairaalaan tutkimuksiin ja tiputukseen. Kohtaus meni jälleen rauhoittavien lääkkeiden ansiosta ohi.

Olen huomannut, että minulla on noin 20 minuuttia, oireiden alkamisesta, aikaa päästä kotiini ennen kuin kohtaus on niin paha, etten pysty liikkumaan.

Voinette kuvitella, että kun henkinen kuntoni on mitä on, niin fyysisen kunnon romahtaminen on vielä vastemielisempää – järkyttävää!

Syytä ovat etsineet usean maan yleislääkäri, korvalääkärit, silmälääkäri ja neurologit, mutta parannuskeinoa ei ole löydetty. Lääkärit puhuvat ”hyvänlaatuisesta asentohuimauksesta”, mutta minulle se on ollut ”pahanlaatuista elämää” huimauskohtauksieni kanssa.

Kaikki naapurini, kahviloiden pitäjät ja ystäväni tietävät tästä huimausongelmastani. Olen kertonut sen siksi, ettei vain kukaan luule, että olen humalassa ja auttavat minut tarvittaessa kotiini. Sairaalaan en enää lähde! Kuvaavaa on, että espanjalaisilla ei tulisi edes mielenkään, että olisin humalassa, mutta suomalaisille joutuu hiukan vakuuttelemaan. En käytä alkoholia päivällä ja yleensäkin harvoin.

Huimauskohtaus lentokoneessa oli myös järkyttävä kokemus. Onneksi oksennuskohtausta ei tullut. Jouluaattona kynttilöitä sytyttäessäni alkoi todella raju huimauskohtaus. Maailma alkoi pyörimään vauhdilla silmissäni välittömästi. Se säikäytti minua niin paljon, että jouduin siirtämä lentomatkaani. Elokuvaa katsoessani sain kohtauksen, kun elokuvassa oli kohta jossa kamera liikkui eteenpäin ja kuvassa oleva „avaruusalus“ samaan aikaan vasemmalle. Liikkeen seuraaminen aiheutti huimauskohtauksia ja bussissa tai autosta ulos katsominen oli vältettävä. Pääni käätäminen oikealle ylös viistoon aiheutti huimauskohtauksen. Rauhallisesti jutellessani kahvilassa ystäväni kanssa yhtäkkiä hiki puski kasvoistani ja kohtaus alkoi. Miltä tuntuikaan olla illallisella ystävieni kanssa ravintolassa, kun huimauskohtaus tuli? Sinnittelin kuitenkin hyvässä ja turvallisessa seurassa ja pyysin ystävääni mukaan vessakäynnille, varmuuden vuoksi. Huojuin huimauksesta en humalasta.

Minulla on ollut matkoilla mukana „oksennuspussi“, etten oksenna lentokoneeseen, taksiin, bussiin tai ystävieni autoon.

Sänkyni vieressä on oksennusämpäri ja sängyssä pyyhe, sillä huimauskohtaus aiheuttaa valtavan hikoilemisen, yleensä päässä. Aiemmin oli myös nenäliinat niistämistä varten, mutta ei ole enää.

Jopa kengännauhojen solmiminen alkoi pelottamaan, koska jouduin kumartumaan ja pään ollessa alhaalla paineen tunne korvassani kasvoi.

Huimauskohtauksen jälkeen on täysin voimaton ja väsynyt olo. Aivan kuin en olisi nukkunut pariin vuorokauteen.

Miten minua on tutkittu ja mitä olen itse tehnyt, ettei huimauskohtauksia tulisi?

Olen tämän vuoden aikana vähentänyt polttamista, jopa kolme kuukautta vain 10kpl/viikossa. Vähentänyt entisestään alkoholin käyttöä ja rasvaista ruokaa. Olen vähentänyt entisestään suolan käyttöä, jota en muutenkaan paljon käytä.

Olen käynyt kahdeksan eri lääkärin luona kahdessa eri maassa. Minua on tutkinut espanjalainen korvalääkäri ja neurologi. Suomalainen yleislääkäri, eestiläinen korvalääkäri, neurologi ja silmälääkäri. Heidän lisäkseen olen hakenut apua japanilaiselta ja eestiläiseltä akupunktiolääkäriltä. Monet lääkäriystäväni ovat yrittäneet löytää minulle apua huimauskohtauksiin.

On tähystetty nenää, korvia ja kurkkua. On tehty kuulo- , tasapaino- ja neurologisia testejä. Olen saanut roppakaupalla uusia lääkkeitä. Mikään ei ole auttanut.

Tarton yliopistollisen sairaalan kuulo- ja tasapainokeskuksessa minulle tehtiin kuulo- ja tasapainotutkimus (Video-ENG). Niissä todettiin oikean korvan kuulon huomattava aleneminen ja saman korvan tasapainoelimen vaurio.

Päästäni on otettu magneetti- ja tietokonekuvat, jotka on katsonut espanjalainen ja eestiläinen radiologi. Niissä ei näkynyt mitään tavallisuudesta poikkeavaa.

Olen käynyt suomalaisella ja espanjalaisella fysioterapeutilla. Ei mitään vaikutusta eikä apua, ehkä vähän rennommat niskalihakset?

Olen alkanut kirjoittamaan blogiani selkä suorana pöydän ääressä, kun aiemmin istuin sovalla selkä kourussa naputellen tekstejäni. Nostin television ylemmäksi, ettei pääni roiku alaspäin.

Tein kolme kuukautta 1-2 kertaa päivässä kuutena päivänä viikossa niska- ja hartiaseudun venytyksiä, ei mitään apua!

Olen tehnyt myös Epleyn manööverejä.

Ostin niska- ja hartialihaksia hierovan laitteen, joka samalla  aikaa infrapunalla lämmittää niitä.

Olen syönyt valtavasti erilaisia vitamiineja ja mineraaleja, ilman mitään vaikutusta.

Olin jo heittämässä pihalle uudet sohvat ja vaihtamassa asuntoa, jos syy olisi sohvien kankaissa tai piilohomeessa asunnossani?

Yritän kuvata teille muutama päivä sitten saamani huimauskohtauksen, että pääsette tunnelmaani 😉

Menin maalle siivoamaan ja pesemään astioita. Touhusin siellä tunnin verran ja keitin kahvin. Tunnelma oli hieno ja mieliala hyvä.

Aloin lukemaan kirjaa ja tutkimaan yhtä kuvaa tarkemmin, jolloin tunsin humauksen päässäni ja näkökenttäni liikahti sivuun.

Menin heti sängylle ja tein yhden Evelynin manööverin, jolla pyritään siirtämään sakka korvan kaarikäytävästä toiseen kohtaan. Tunsin huimausta ja lähdin horjuen kävelemään. Maailma alkoi pyörimään silmissäni.

Menin pihalle ja sitten se alkoi, oksentaminen, jota kesti noin tunnin. Oksensin, oksensin, kävelin pihalla laidasta laitaan. Kun taivutin päätäni ylös, niin oksensin vielä voimakkaammin. Hikosin jokaisesta ihohuokosestani.

Yritin kävellä edestakaisin, huojuin ja keikuin. Sain mentyä takaisin sisälle ja menin suihkupaikkaani, joka on vanhan riihen sisällä ulkosalla. Riisuin vaatteeni ja olin ottanut jo saunasta oksennusämpärin.

Istuin penkillä, tunne oli kuin kärrynpyörässä, maailma pyöri ympärilläni, vaikka istuin paikallani. Suihkuttelin itsenäni istualtaan ja välillä oksensin niin, että ylävartalon lihakseni alkoivat kipeytymään.

Mietin siinä, että pitäisikö tilata ambulanssi tai soittaa jollekin kaverille, joka veisi minut sairaalaan. Päätin kuitenkin, että mitä tyhjän kanssa, ei siellä voida mitään tehdä.

Siinä istuessani, hikoillessani viimeisenkin pisaran, oksentaessani ja itseäni suihkutellessa toivoin vain sydämeni pettävän, mutta eihän se petä, kun kunto on kuitenkin hyvä ☹

Oloni parani hiukan, kuivasin itseni ja menin sisälle sänkyyn. Hiki virtasi ja sain laitettua pyyhkeitä sängyn päälle, johon kävin makaamaan ja heti alkoi oksennus lentämään ämpäriin. Jälleen ulos ja pihalle horjahtelemaan oksennuksen lentäessä eri puolille nurmikkoa.

Oloni rauhoittui hiukan ja pääsin sisälle juomaan mehua. Sen verran, kun olin saanut mehun alas kurkustani, niin se lensi saman tien ulos.

Menin jälleen istumaan, oksentelemaan ja suihkuttelemaan itseäni. Maailman pyöriminen alkoi hidastumaan. Aikaa oli mennyt noin neljä tuntia. Voimat alkoivat olla lopussa.

Sain kammettua itseni jälleen sänkyyn, hien tulo hidastui ja olin nukahtanut. Heräsin parin tunnin kuluttua väsyneenä, mutta maailma ei enää pyörinyt…

Tällaisessa sirkuksessa sain välillä olla ja ei maksanut mitään 😉 Yhdestä kahteen kertaan viikossa, 15 minuutista viiteen tuntiin kerralla.

Miten pääsin vaivastani, ainakin se on toiminut nyt yli kaksi vuotta.

Itse olen yrittänyt hoitaa vaivaani seuraavasti: Minulla oli oikea korva tukossa ja siinä tinnitus. Nukkumaan mennessä, käytän matalaa tyynyä, menen ensin vasemmalle kyljelle ja olen siinä muutaman minuutin, jonka jälkeen käännän pääni ja ylävartalon oikealle puolelle ja niistän voimakkasti sisään päin ”kurkussa”, jolloin kuuluu voimakas korina kurkusta. Tunnen, kuinka ”limaa irtoaa jossain korvakäytävässä tai korvatorvessa. Tunnen sen liman valuvan nieluun. Menee aikansa, niin tinnitus helpottaa ja kuulo palautuu oikeaan korvaan. Kuulo tutkimuksessa aiemmin, korvaan laitettavalla mittarilla tutkittaessa kuulossa ei ollut vikaa, mutta kuuloa tutkittaessa ”kopissa”, niin oikealla korvalla en kuullut mitään.  Aina, kun alan nukkumaan, niin kännykästä soi hiljaisella äänellä meditaatio musiikkia. Aiemmin, kun nukuin vasemmalla kyljellä ja vasen korva vasten tyynyä vasten, niin en kuullut oikealla korvalla musiikkia ollenkaan, nyt kuulen musiikin myös oikealla korvalla. Huimauskohtauksia minulla ei ole ollut ”ainakaan vielä” tämän oikean korvan liman irrotuksen jälkeen. En tiedä, että johtuuko se tästä omaksumastani tavasta, mutta avun olen siitä saanut. En voi väittää, että toiset tällä konstilla avun saisivat, mutta kannattaa kokeilla. Samalla lopetin nenän voimakkaan niistämisen nenäliinaan, sillä tuli sellainen tunne, että se pahentaa tinnitusta ja tunsin myös hiukan huimausta niistämisen jälkeen.

Pyydän nyt hartaasti suhtautumaan tällaisiin toistuviin huimauskohtauksiin vakavasti ja tutkimaan sen syytä, sillä rauhoittavat sanat lääkäriltä eivät auta!

PeliSuomi
Sitoutumaton

email: pelisuomi@gmail.com Nyt on ajateltava toisia, sillä heitä on enemmän -Minä olen vain Yksi !

Ilmoita asiaton viesti

Kiitos!

Ilmoitus asiattomasta sisällöstä on vastaanotettu