Paras hoito ei toteudu kaikissa sairauksissa

Suomi on monella mittarilla terveydenhoidon edelläkävijämaa. Viime viikolla kuulla laajan, kansainvälisen tutkijaryhmän (Concord-3) tekemästä tutkimuksesta, jonka mukaan lapsuusiän leukemian hoito on Suomessa maailman huippua. Professori Kim Vettenranta perusteli menestystä seuraavasti: ” Erinomaisten hoitotulosten taustalla ovat tavoitteellinen tutkimustyö sekä toisaalta kiinteä, kansainvälinen hoito-ohjelmayhteistyö.”

Lihastautia sairastavan lapsen äitinä ja SMA Finland Ry:n puheenjohtajana ihmettelen suuresti, miten Suomessa voidaan asettaa kuolemaan johtavista sairauksista kärsivät henkilön äärimmäisen epätasa-arvoiseen asemaan. Syöpähoitoihin liittyy tutkimusta, yhteistyötä, resursseja – eikä lääkkeiden hinta ole hoidon esteenä. Sen sijaan hengenvaarallista, periytyvää lihastautia (SMA) ei Suomessa tutkita eikä täällä olla kiinnostuneita kansainvälisestä yhteistyöstä. Pelastavan lääkkeen hinnasta käytävän keskustelun aikana on tietojeni mukaan jo useampi lapsi menehtynyt, vaikka lääke olisi tämän voinut estää.

Osallistuin tammikuussa Krakovassa kansainväliseen lääketieteelliseen SMA-konferenssiin, jossa oli lähes 500 edustajaa ympäri maailman. Naapurimaastamme Ruotsista mukana oli kymmenkunta tutkijaa, neurologia ja fysioterapeuttia. Olin ainoa suomalainen paikalla, eikä minulla ole tutkijan- tai lääketieteen taustaa. Konferenssissa esiteltiin edistyksellisiä hoitokäytäntöjä sekä kerrottiin lääkehoidolla saavutetuista tuloksista.

SMA:han kehitetyn lääkkeen (nusinerseeni) saatavuudesta olisi sairaaloilla mahdollisuus päättää itse, mutta kaikki nojautuvat odottamaan PALKON:n asiasta tekemää päätöstä. PALKO perustaa arvionsa täysin puutteellisiin tietoihin terveydenhuoltolain vastaisesti. On todella hienoa, että syövän hoidossa olemme maailman huipulla ja toivoisin sydämestäni, että myös muut vaikeat sairaudet saisivat samanlaisen aseman hoitojen ja potilaiden hyvinvoinnin ylläpitämisen suhteen.

Lue lisää: http://www.smafinland.fi/

PiaLemmetty
Helsinki

Helsinkiläinen kolmen lapsen äiti, omaishoitaja, yrittäjä ja järjestöaktiivi.

Ilmoita asiaton viesti

Kiitos!

Ilmoitus asiattomasta sisällöstä on vastaanotettu