Omaishoitajalle sysätään avustettavan harrastuksetkin

Olen toiminut nyt kolme vuotta 38-vuotiaan autistisen veljeni omaishoitajana Helsingissä sen jälkeen, kun hän kotiutui lähes 17 vuoden jälkeen laitoshoidosta. Veljeni tarvitsee apua kaikissa päivittäisissä toimissa. Hän myös harrastaa monipuolisesti asioita ratsastuksesta uintiin ja kirjastokäynneistä musiikkikerhoon. Myös viikonloppuisin hänellä on ohjelmaa muiden ikäistensä tapaan. Harrastukset ovat veljelleni elin­tärkeitä ja ne pitävät autismiin liittyvän oireilun kurissa.

Kun ryhdyin omaishoitajaksi 39-vuotiaana, minulla ei ollut vielä käsitystä siitä, minkälaiseen taloudelliseen ja sosiaaliseen ahdinkoon joutuisin. Kuvittelin eläväni hyvinvointival­tiossa, ja että veljeni saisi vai­keavammaisena riittävästi avustajatunteja harrastustensa toteuttamiseen.

Helsingin kaupungin viranhaltija päätti ensimmäisen päätöksen kohdalla, että 30 tuntia kuukaudessa on riittävä määrä vapaa-aikaa 36-vuotiaalle miehelle. Haimme heti muutosta sosiaali- ja terveysjaostosta, ja saimme hieman lisätunteja. Jostain käsittämättömästä syystä päätös oli määräaikainen, vaikka veljeni vamma on todettu jo hänen ollessaan nelivuotias. ­Mitään perustetta määräaikaisuudelle ei siis ollut.

Kävimme uuden neuvottelun palvelusuunnitelmasta. Siinä todettiin veljeni avuntarve kaikilla elämän osa-alueilla. Veljeni toi esiin useita kertoja toiveensa avustajatuntien lisäämiseksi ja tarpeensa itsenäisempään elämään. Toivo virisi.

Järkytys oli kuitenkin melkoinen, kun saimme päätöksen heinäkuussa: se oli kielteinen. Päätöstä perusteltiin omaishoitajan tarjoamalla avulla ”kaikilla osa-alueilla”.

Veljeni oikeutta itsenäiseen elämään ja itsenäiseen päätöksentekoon ei siis tunnustettu. Samalla roskakoriin lensivät lainkohdat, jotka puoltavat ihmisen oikeutta määrätä omasta elämästään ja saada tarvitsemaansa apua toivomallaan tavalla. Niistä on määrätty perustuslaissa, laissa sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista, vammaispalvelulaissa, yhdenvertaisuuslaissa sekä YK:n vammaissopimuksessa.

Vien veljeäni harrastuksiin kuutena päivänä viikossa. Minulla ei ole käytännössä aikaa omaan elämään. Tämä kaikki kiitok­seksi siitä, että ryhdyin omaishoitajaksi.

Lyhytnäköisten voittojen hakeminen omaishoitajien selkänahasta kostautuu nopeasti, koska inhimillinen jaksaminen joutuu liian suurelle koetukselle. Jokaiselle voi sattua jotakin ja me kaikki vanhenemme. Ei jätetä vammaisia, vanhuksia ja omaishoitajia heitteille, vaan suodaan kaikille ihmisarvoinen elämä.

(Kirjoitus on julkaistu HS Päivän Kirjoitus palstalla 30.1.2017)